Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Aktualizovala jsem Bartolomějův profil na Willíkovi a rozhodla jsem se, že ten text dám i sem, i když pro pravidelné čtenáře našeho blogu to nebude nic nového... Od poslední aktualizace Bartolomějova webu už uběhl rok - a tak je čas na nějaké zhodnocení toho, co jsme v roce 2009 zvládli a co nás ještě čeká: Nejprve asi to nejdůležitější, a to je kardiologie. Kardiologické kontroly tady v Liberci Bartoloměj ignoruje - začíná ječet po vstupu do ordinace, vyšetření není možné, nedaří se ani změřit, zvážit, změřit tlak či udělat EKG, natož poslechnout a vyšetřit ultrazvukem. Takže jediné směrodatné vyšetření je pro nás jednou ročně vyšetření v Motole dělané pod sedativy. To poslední jsme absolvovali v listopadu, v zásadě jsou výsledky téměř stejné jako před rokem, resp. lehké zhoršení je možné připsat na vrub neklidu při vyšetření. Takže poměrně pozitivní zpráva. Je ale možné, že příští rok budou kardiologové chtít udělat další kontrolní katetrizaci. Bartoloměj naštěstí nemá žádné příznaky...

Naše vánoční "kolečka po příbuzenstvu" probíhají obvykle tak, že Štědrý den trávíme sami doma, na první svátek vánoční jdeme nebo jedeme na oběd k babičce Doris a dědovi Mirkovi (buď jdeme pěšky tady do Ruprechtic, nebo jedeme na chalupu do Vrtek na Českodubsko) a na druhý svátek vánoční se přesunujeme k mým rodičům do Polabí. Letos to ale dopadlo jinak - 14 dní před vánoci sklátila dědu Mirka cévní mozková příhoda a skončil na jednotce intenzivní péče na liberecké neurologii. Před svátky ho přeložili na normální lůžkové oddělení, byli jsme se i s Bartolomějem za ním podívat o Štědrý den, už je mu líp. Štědrý večer tak babička Doris strávila s námi u nás doma. Přesto jsme ale o první svátek vánoční do Ruprechtic zamířili - podívat se, jestli náhodou  Ježíšek Bartolomějovi něco nenadělil i tady:-) A nadělil!:-) Hlavní dárek bylo auto na ovládání. Je to SUBARU, které jezdí jako blesk (věděli jste, že taková hračka může vyvinout rychlost až 8,5 km za hodin...

První vánoční svátek se u nás udělalo docela hezky, a tak jsme vyrazili na výlet, volba padla na geologickou zajímavost Čertův kámen v Jablonci n.N. - Vrkoslavicích. Na místě jsme vyzkoušeli zdejší   dětské hřiště   od Tomových parků, s.r.o. - houpací koník dobrý, klouzačka mokrá, místo houpaček netypicky jen provazy, které vyzkoušel táta, což Bartoloměje docela pobavilo.  Bartoloměj potom prozkoumal vršek i spodek   Čertova kamene   a výlet jsme zakončili u zdejšího   kostelíka sv. Jana Nepomuckého, ve kterém byly pěkné jesličky (a kolem kostela venku spousta krásných louží). Cestou k auto ještě Bárt zahučel do potoka, který byl ale naštěstí mělký, a tak se ani moc nenamočil.  Hezký výlet.                

Letošní štědrý den a večer se docela povedl:-) Dopoledne jsme byli na procházce na novém dětském hřišti, po obědě jsme vyrazili na neurologii do krajské nemocnice, kde leží děda Mirek. Vypadal už docela dobře, snad je mu líp. Bartoloměj si nemocnici užil - mají tu výtahy, které se dají přivolávat, stojí jim tu jezdící křesla, na kterých se dá pěkně jezdit, dlouhé chodby jsou jako stvořené pro lítání.... A co teprve ta dětská hřiště v areálu nemocnice... Po návštěvě nemocnice jsme se i s babičkou přesunuli k nám domů a štědrý večer mohl začít. Pouštěli jsme ve vaničce svíčky ve skořápkách, Bartoloměj, který se dva dny před tím naučil sfoukávat svíčky, to usilovně zkoušel i na lodičky (a potom i na monitor počítače, když jsme si ta videa prohlíželi). Zapalovali jsme prskavky - Bartoloměj se snažil podpálit byt, protože opakovaně prskavky pokládal na postel - nepovedlo se mu to. Při večeři seděl s námi - a zatímco rodiče měli bílou klobásu a babička kapra,...

Tak se Vám musím pochlubit - po třech a půl měsících od nové žádosti jsem opět dostala zpátky rodičovský příspěvek!  Ne, že bych se to dozvěděla nějak normálně - dostala jsem od SSP mejl, kde mi sdělují, že: Vážená paní Kubíková, Dne 16.12.2009 našemu úřadu došel výsledek posouzení zdravotního stavu vašeho dítěte. Rodičovský příspěvek vám byl znovu přiznán na tu žádost, kterou jste podávala 31.1.2008. Žádám Vás o storno žádosti o rodičovský příspěvek, podané dne 2.9.2009 s nárokem od 1.10.2009 z důvodu duplicity. Pokud písemně oznámíte, že žádost berete zpět a netrváte na písemném vyjádření, náš úřad nemusí dělat Rozhodnutí o duplicitě. Pokud však trváte na písemném vyjádření, zašleme Vám rozhodnutí o zamítnutí žádosti z důvodu duplicity. Prosím o sdělení. No ale aspoň, že tak. Teď ještě, jak nám dopadne žádost o ZTP/P. Jestlipak ta paní na Praze 1 ještě pracuje? Každopádně my tuto Prahu definitivně opouštíme a stěhujeme se na Prahu 8, kde také hodlám v lednu požádat o ZTP. To zase...

Tak se Vám musím pochlubit - po třech a půl měsících od nové žádosti jsem opět dostala zpátky rodičovský příspěvek! Ostatně - celou anabázi si přečtěte v původním článku . Ne, že bych se to dozvěděla nějak normálně - dostala jsem od SSP mejl, kde mi sdělují, že: Vážená paní Kubíková, Dne 16.12.2009 našemu úřadu došel výsledek posouzení zdravotního stavu vašeho dítěte. Rodičovský příspěvek vám byl znovu přiznán na tu žádost, kterou jste podávala 31.1.2008. Žádám Vás o storno žádosti o rodičovský příspěvek, podané dne 2.9.2009 s nárokem od 1.10.2009 z důvodu duplicity. Pokud písemně oznámíte, že žádost berete zpět a netrváte na písemném vyjádření, náš úřad nemusí dělat Rozhodnutí o duplicitě. Pokud však trváte na písemném vyjádření, zašleme Vám rozhodnutí o zamítnutí žádosti z důvodu duplicity. Prosím o sdělení. No ale aspoň, že tak. Teď ještě, jak nám dopadne žádost o ZTP/P . Jestlipak ta paní na Praze 1 ještě pracuje? Každopádně my tuto Prahu definitivně opouštíme a stěhujeme se na Pra...

Čas adventní a předvánoční se dá strávit různě. Někdo peče cukroví, jiný nakupuje, další uklízí anebo naopak chodí na vánoční koncerty nasávat atmosféru. Já se zabývám činností pro předvánoční čas opravdu atypickou - realizuji happening zvaný stěhování pražského bytu. Začalo to o víkendu a vše vyvrcholí na zlatou neděli. Krása. Půl bytu na Příkopech, druhá půlka v Libni. A aby toho nebylo málo, tak Bartoloměj je u babičky v Nových Dvorech, nemocný. Babička telefonuje v průměru 8-10krát denně... Ve čtvrtek jsem se po deseti hodinách stěhování, jednání s plynaři, elektrikáři, pojišťováky, správcovskou firmou, balení, třídění a vyklízení rozhodla, že se na to vykašlu a zajedu na noc těch necelých 50 km za Bártem, abychom se taky trochu užili. A tak jsem v půl šesté večer vyrazila do dopravní špičky směr Ústí nad Labem. Když jsem se konečně po půl hodině prodrala na okraj Prahy, usoudila jsem, že by stálo zato natankovat. Ne, že bych nedojela, ale nerada jezdím na doraz a aspoň neb...

Po roce zase do Motola na kardiologii. Motolská nemocnice se stále rekonstruuje (a to to sleduju jen ty tři roky, co sem s Bártem jezdíme), pohled z kardiologické ambulance je přes to špinavé okno opravdu bezútěšný... Kardiocentrum samotné se pro změnu opět přestěhovalo - první rok, kdy tu Bárt absolvoval katetrizaci, bylo v 8.patře, které se ovšem tehdy rekonstruovalo za provozu - při vystupování z výtahu tu tenkrát na Tomáše spadly (málem) štafle, Bárta jsem na operační sál nesla z lůžkového oddělení přes chodbu, kde chodili pánové ve žlutých bezpečnostních helmách. Loni jsme vyšetření absolvovali také v 8.patře, ovšem lůžkové už bylo tou dobou v patře šestém (naštěstí jsme ho nepotřebovali). No a dnes jsme pro změnu zamířoli do -1 (mínus prvního patra). Upřímně řečeno jsem zvědavá, jestli se dokončení rekonstrukce někdy dočkáme... Objednaní jsme byli na půl desátou, čekárna jako obvykle plná, Bartoloměje to samozřejmě nebavilo, lítal po chodbách a nejvíc si oblíbil příšern...

Musím se pochlubit jedním z nejúspěšnějších dárků letošních vánoc - vlastnoručně vytvořenou CEWE Fotoknihou, která zachycuje Bartoloměje v průběhu celého roku 2009. Ostatně výběr těch nejlepších fotek ze štosu letošních vypálených cédéček nebyl vůbec triviální.  A jejich následné srovnání do smysluplného chronologického a estetického celku mi zabralo  několik dlouhých zimních večerů. Na výsledek se mrkněte sami - výslednou podobou je sešit čtvercového formátu cca 14x14 cm.  

V sobotu, o druhý svátek vánoční, jsme se vypravili do Polabí, k babičce a dědovi do Nových Dvorů. A představte si, že i tady Ježíšek pod stromečkem nechal nějaké dárky pro Bartoloměje!:-) Největší úspěch sklidila hračka Lokomotiva Tomáš na dálkové ovládání. Bartoloměj mi ji rval z ruky už ve chvíli, kdy jsem se ji snažila vyprostit z obalu (a to jsem to už měla předpřipravené, hned poté, co jsme ji zakoupili, jsem ji pracně odšroubovala z kartonu a naplnila její nenasytné kaslíky baterií baterií...:-) A pak už Bárt jen mačkal a mačkal, mašinka jezdila dopředu, do kruhu, couvala, domem se nesla vlezlá písnička, no krása. Žádné další hračky (knížka se zvuky zvířet, knížka-piánko, aktivní kostky, DVD s pohádkami atd.) neměly nárok... Až druhý den se podobným způsobem uplatnil úžasný Mluvící pejsek od Fisher Price, kterého Bartolomějovi přivezla sestřenice Martinka. Bartoloměj mu pořád mačká tlapky a nenechá ho dozpívat jedinou písničku... A tak to u nás d...

Dostal se ke mně materiál, který se zabývá péči o děti do tří let věku v denních zařízeních, tzn. v jeslích, potažmo ve školkách. Musím přiznat, že opět nevěřícně zírám, a to i když se mě to vůbec osobně netýká... Ke konci roku 2008 bylo v České republice v provozu pouze 48 jeslí a mikrojeslí celkem pro 1498 dětí. (pro informaci – v roce 2008 se narodilo 119 570 dětí, v roce 2007 to bylo 114 632 dětí a v roce 2006 se narodilo 105 800 dětí). Podle krajů: - v Praze je zřízeno celkem 7 jeslí, - ve Středočeském kraji 4 jesle, - v Jihočeském kraji 2 jesle, - v Plzeňském kraji 4 jesle, - v Ústeckém kraji 9 jeslí, - v Královéhradeckém 3 jesle, - v Pardubickém 1 jesle, - v kraji Vysočina, 2 jesle - v Jihomoravském kraji 3 jesle, - v Olomouckém kraji 3 jesle, - ve Zlínském kraji 4 jesle, - v Moravskoslezském kraji 4 jesle. - žádné jesle nejsou zřízeny v Karlovarském a Libereckém kraji. Po...

Dnes jsme měli velký den - Bartoloměj byl poprvé ve školce. Nebyla to školka ledajaká (ostatně sehnat pro Bartoloměje v Liberci regulérní školku se zatím jeví jako neřešitelný úkol), byla to miniškolka v mateřském centru Krteček. Asi bych to ale měla vysvětlit... Do mateřského centra Krteček chodíme s Bártem už více než rok a půl. Když jsme tam vyráželi poprvé, měla jsem z toho obavy - Bartolomějovi bylo asi 18 měsíců, v té době ještě ani nechodil, resp. zrovna se naučil lézt. Říkala jsem si tehdy, že mě ten pohled na zdravé děti bude stresovat, že budu srovnávat nesrovnatelné, zároveň mi ale bylo jasné, že musíme začít chodit taky někam jinam, než jen na lékařské kontroly a rehabilitace, protože jinak se z toho všeho asi zblázním. Krteček byla dobrá volba. Je to tam  prostorné, kromě herny plné hraček je tam i velká tělocvična, kde se dá skákat na trampolíně, jezdit na odrážedle, nebo se klouzat na skluzavce... O tom, že je Bárt "jiný" a vždycky bude, jsem všem řekl...

Tento týden probíhá kampaň Společnosti pro ranou péči, zvaná Týden rané péče. Cílem kampaně je ukázat, že rodiče s dětmi s postižením si zaslouží pozornost a podporu společnosti. Díky této akci se  může široká veřejnost dozvědět také více o rané péči, která právě v letošním roce oslaví 20 let poskytování profesionálních služeb rodinám. Liberecká pobočka rané péče připravila v rámci Týdne rané péče akci: "Všechno jde, i když trochu jinak", která se dnes konala v Krajské vědecké knihovně. Co je to raná péče? Raná péče je sociální služba pro rodiny dětí s postižením nebo ohrožením vývoje od narození do 7 let věku.  Služba má terénní charakter.  Poradkyně (speciální pedagog nebo jiný specialista) navštěvuje rodinu doma, tedy v jejím přirozeném prostředí. Obsah a rozsah poskytovaných služeb vždy závisí na potřebách rodiny. Poradkyně je pro rodinu podporou i průvodkyní nelehkým obdobím. Pomáhá rodině najít nejvhodnější cestu, metody a pří...

Dnes dopoledne bylo v Liberci nádherně, úplně jak na jaře.  A tak jsme vzali odrážedlo a šli jsme s Bártem trénovat ven. Bartoloměje to docela bavilo, jen měl pořád tendenci zatáčet do trávy. Ale v listí se jezdí docela špatně... I tak to ale byla legrace.     Bartoloměj má rád, když vítr rozhazuje listí. A tak jsme nechali ježdění a čekali, až zafouká, aby si Bárt mohl zavýskat ...

Tak jsme opět po čase vyrazili do Pěnčína k zubaři. Měli jsme sem tedy namířeno již před měsícem, jenže to jsme se s termínem strefili zrovna do sněhové kalamity a na letních gumách tak dojeli jen do Jablonce… Jak to tentokrát probíhalo? Dobře, tedy až na to, že účelu výletu – prohlídky Bartolomějovy ústní dutiny dosaženo nebylo… Doktor Macko se sestřičkou totiž zvolili taktiku, že zásadní je, aby se Bartoloměj u zubaře nebál, ostatně bude tam chodit celý život … Je pravda, že když bychom se ho snažili přeprat, tak by si to pamatoval a příště by hystericky řval a ječel už před budovou a stejně by to bylo k ničemu. A tak jsme si s Bártem zvykali. Chodili jsme se z čekárny dívat do ordinace, jak pak doktor vrtá zuby těm před námi – Bartoloměj vždycky zdrhal, když uslyšel vrtačku, ale na druhou stranu ho ten ošklivý zvuk přitahoval a lákal, takže mě bral za ruku, otevíral dveře a opětovně tahal na „místo činu“. Pak jsme asi čtvrt hodiny všichni tři (i s To...

Polovička října a v Liberci to vypadá jako uprostřed tuhé zimy... Sněžit začalo ve středu, zrovna v den, kdy jsme měli jet k Bártovu zubaři do Pěnčína, což je vesnice za Jabloncem. Vyzvedli jsme tátu z práce a vyrazili. Na letních gumách, pochopitelně, zimní máme u dědečka v Poohří, tj. 100 km daleko.... Vzala jsem to po dálnici, sněžilo, ale dalo se. Vcelku v pohodě jsem dorazila do Jablonce, ke bylo -2 C a na silnici sníh. No a tam jsem z kopce ke kruháči brzdila, brzdila, ABS zabíralo, jak mohlo, no ale dobrzdila jsem až o tu německou dodávku před námi. Náraz naštěstí veškerý žádný, my už skoro stáli a oni se zrovna rozjížděli. Auta vypadala neporušeně, tak jsme si vyměnili adresy, zanadávali na počasí a my vyrazili dál, tentokrát už byl ale za volantem Tomáš, já jsem byla přece jen dost vyklepaná. Kopec z Jablonce se ale ukázal nad naše síly, takže jsme se uprostřed horko těžko otočili a já zavolala zubaři, že nepřijedeme (nepřekvapilo je to). Další po...

  Tomášův zaměstnavatel - Technická univerzita v Liberci - začal poskytovat docela pěknou službu: v bývalém bytě školníka v budově P v Liberci vybudoval pro děti zaměstnanců a studentů Dětský koutek, kde děti hlídají studenti z Pedagogické fakulty, příp. tam můžou pobývat děti se svými rodiči. Je to koncipováno jako cca dvouhodinová služba, pokud by tam dítě mělo zůstat déle, je nutné to dohodnout a po dvou hodinách přijít dítě zaopatřit - nakrmit, přebalit apod. Pro rodiče je to zatím bezplatné, studenti jsou placeni ze stipendijního fondu a je to odměna na liberecké poměry prý velmi slušná. Dítě se přihlašuje přes internet, studenti prý dokonce číhají a závodí mezi sebou, kdo se ke konkrétnímu dítěti přiřadí a bude ho tak moci hlídat. Je prý domluveno, že jeden student bude hlídat max. 3 děti najednou. Většinou hlídají studentky, ale naše první chůva se jmenovala Milan:-) A tak jsme Dětský koutek začali využívat i my. Původně jsme si mysleli, že to bude p...