Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Sobotní skoro letní výlet - vlakem z Prahy do Říčan (CityElefantem!), tady velký okruh kolem Mlýnského rybníka, přes hrad, náměstí a pak místními lesy až zase k rybníku Jureček a do města. Asi 10 km, s tetou Lucií a s Jessinou. Zakončeno u tety prohlídkou pračky. Pak přesun na zdejší graficky ztvárněné nádraží, čekání na vlak, který nepřijel, další půlhodina a konečně dalším přesun do Prahy. Pěkně jsme se prošli a užili si to.                                                                       

Ufff. Nějak mě ty výlety za lékaři zmáhají. Dnes ultrazvuk štítné žlázy, odběry krve, endokrinologie a gastroenterologie, vše Motol.  Moje role: - hlídat, aby se v našem okolí nevyskytovala brečící miminka (utopie v Dětské nemocnici, tj. hlídat, aby se Bárt nedostal do afektu a tahat ho z dosahu), - hlídat, aby Bárt hodně pil (kvůli odběrům), - držet ho na krvi, když brečí, aby ho sestra mohla odebrat, - mít s sebou bezlepkové jídlo na půl dne, - orientovat se ve zdejším rekonstrukčním zmatku (stihli jsme to se štěstím, obě oddělení, na které jsme dnes mířili, se stěhují až příští týden, i tak přes 7000 kroků), - vést "kvalifikovaný" rozhovor s lékařkami, zatímco Bárt mele a mele o rozbité myčce a chybějících čarách na obloze a mačká tlačítka, na které se nesmí sahat... - neztratit průkaz VZP, iPad, batoh, svršky, Bárta.... V rámci možností jsme to za 3 hodiny zvladli, na výsledky počkáme, já dnes už nic....

Na přání - piktogramy na počasí. Ke stažení zde  a zde .

Obrazem V Dobrém ránu České televize v úterý 5.3.2019 proběhlo několik vstupů o vzácných onemocněních - do Ostravy vyrazil vzdělávat národ o Williamsově syndromu František Hába  se všemi dětmi a hlavně s Kačenkou . Doprovod jim dělala Anička Arellanesová z České asociace pro vzácná onemocnění. Děkujeme za pozvání a Fandovi s Kačenkou i za reprezentaci:-)

Jarní prázdniny nám moc nejdou, zpravidla je někdo z nás nemocný, je ošklivé počasí, velké mrazy, prostě každý rok něco. Letos se nám podařilo odjet do Harrachova, udělat dvě procházky a ... ulehnout s kašlem. Bárt měl teplotu, brutálně kašlal, takže z plánované výuky lyžování s instruktorem nezbylo nic, v úterý ráno jsme jeli domů. Tak snad za rok... Alespoň fotografie ze sobotní výpravy k Mumlavským vodopádům a nedělní procházce po městě.