Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Letošní podzimní setkání Willíka se odehrálo na jižní Moravě, v hotelu Radějov, který se nachází v Bílých Karpatech, nedaleko Strážnice. Tuhle lokalitu jsme zvolili záměrně - jednak proto, aby i moravské rodiny pro jednou nemusely dojiždět přes půl republiky a také si to tu chceme obhlédnout, protože Radějov je jedním z tipů, kde by se mohl kona letošní letní týdenní pobyt pořádaný společně se slovenskou Spoločností Williamsovho syndrómu. Poslední tři roky se setkání konala u sousedů, letos bychom se hostitelské úlohy měli ujmout my - občanské sdružení Willík. Setkání jsme tentokrát díky státnímu svátku naplánovali jako vícedenní, a tak se první rodiny začaly do Radějova sjíždět již ve čtvrtek 28.10.2010 odpoledne a večer. Na část nebo celý víkend dorazilo 10 českých a 2 slovenské rodiny. Poprvé jsme mezi sebou přivítali malého Matěje z Uherského Hradiště, dále přijeli všichni tři Kubové, Bartoloměj, Hanička, Nikolka, Anička, Adam a Tomáš. Ze Slovenska se k nám připojily Simonka a

Minulý týden, když jsem byla nemocná, jsem dala dohromady nové číslo "časopisu" našeho občanského sdružení Willík. Jmenuje se Willíkův občasník, vychází jednou za rok a tohle je už třetí číslo. Rodiny časopis obdržely na setkání v Radějově minulý víkend, takže je na čase pustit nové číslo do světa i virtuálně. Klikněte si .

Ráda se inspiruju na stránkách ostatních rodičů, hlavně u Šíši najdu vždycky spoustu inspirace. Tak abychom něčím přispěli i my - tohle puzzle dostal Bartoloměj k narozeninám (a odhodil do kouta, neb pochopil, že je to učení a žádná hračka:-) 

Přesně před třinácti měsíci jsem na tomhle blogu psala článek o tom, jak jsem žádala pro Bárta o ZTP/P : Asi si to už nepamatujete, ale já jsem si na svůj "vtipný" závěr článku mnohokrát vzpomněla... Psala jsem tenkrát: Tak jsem se ještě pro jistotu znovu zeptala, jak dlouho to asi bude trvat – měsíce? „Počítejte tak 3 nebo 4 měsíce“, odpověděla paní. „Tak jo, tak já budu začátkem roku čekat na zprávu“, odvětila jsem. A na to paní pravila: „To těžko, to já nevím, co bude v lednu, já mám smlouvu jen do konce prosince…“ Na to už jsem odpověď nenašla, rozloučila se a tiše za sebou zavřela… A tak teď budeme pár měsíců čekat a doufat, že: Paní to z té skříně vyndá a pošle dál Na té posudkové službě si to někdo převezme a přečte (a nespokojí se s tím, že si naťuká do počítače Bartoloměj Hruš, kde zjistí, že tenhle kluk má přece srdeční vadu a co by ještě chtěl…) Rozhodne, že Bárt je dostatečně „postižený“ Pošle tohle své stanovisko zpět úřadu Na úřadě bude někdo (ještě/

Psala jsem do Willíkova občasníku krátký článek o Bártovi a našich zkušenostech s předškolními zařízeními. Když už jsem ho měla hotový, tak jsem si vzpomněla na prosbu Mileny z rané péče o nějaký článek do jejich časopisu Rolnička - tak jsem jí ho obratem poslala. Prý vyjde v příštím čísle :-) A pokud se do vydání vejde, tak tam bude i naše "báječná" zkušenost s lékařskou posudkovou službou a příspěvkem na péči. Pak že se nesnažím o popularizaci:-) Ale bude to asi nářez, všechny ty články tam totiž bývají takové smířlivé, o těch hračkách a pomůckách a milých setkáních přátelských lidí... Jenže tak idylické ty naše životy opravdu nejsou... Jsem zvědavá na reakce:-) No a tady je ten článek o našich zkušenostech se školkou: Bartoloměj a jeho zkušenosti s předškolními zařízeními – spolupráce s ranou péčí Celý loňský školní rok chodil Bartoloměj na jedno dopoledne v týdnu „do školky“ - do soukromého klubu, který funguje v Liberci jako součást mateřského centra Krteček. Zdejší

Musím se Vám pochlubit s nejnovější "vychytávkou", kterou jsme pořídili úplnou náhodou v akci v Kauflandu, za naprosto dumpingovou cenu: jsou to prstové pastelky. Ne, nepletu se, nemyslím prstové barvy, kdy se prsty namáčí do barvy konzistence tempery a pak se s nimi maluje. V tomhle případě jde o pastelky v podobě jakéhosi kužele s dírou na prst. Ale protože pastelky jsou dostatečně veliké a dobře se s nimi manipuluje, je možné je držet různě, třeba i za špičku, nebo jen za spodní část kužele bez toho, aby se do nich musel prst strkat. No, raději se podívejte na obrázek:     Předesílám, že cylindr tlustého přednosty stanice jsem vybarvovala já, nikoliv Bartoloměj:-)  Pro Bárta jsou skvělé, protože vzhledem ke své bídné jemné motorice, kombinované s nemožností rotovat zápěstím, je pro něj značně obtížné držet v ruce tužku (a to, že je z trojhranného programu na tom nic nezmění). Myslím, že mu to s nimi šlo i líp, než s kreslící kuličkou, i když ta má zase výhodu více

Aktuální znění vyhlášky, ve které jsou uvedeny úkony pro účely přiznání příspěvku na péči - je to v platném znění (říjen 2010, kopírováno z ASPI). 505/2006 Sb. VYHLÁŠKA ze dne 15. listopadu 2006, kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách Změna: 166/2007 Sb. Změna: 340/2007 Sb. (část) Změna: 340/2007 Sb. Změna: 239/2009 Sb. Změna: 162/2010 Sb. Příloha 1 Činnosti pro hodnocení schopnosti zvládat úkony péče o vlastní osobu a úkony soběstačnosti a odchylný způsob hodnocení těchto úkonů u osob do 18 let věku I. Úkony péče o vlastní osobu a) příprava stravy: 1. rozlišení jednotlivých druhů potravin a nápojů, 2. výběr nápojů, 3. výběr jednoduchých hotových potravin podle potřeby a účelu, 4. vybalení potravin, 5. otevírání nápojů; u osob do 5 let věku se nepřihlíží k potřebě pomoci a dohledu při úkonu; u osob do 18 let věku se hodnotí, zda z důvodu zdravotního postižení potřebují při úkonu mimořádnou pomoc, a to i u osob do 5 let věku, kdy se jinak nepřihlíží k potřeb

Napsala mi kamarádka Lenka, která má už skoro tříletou (to to letí) holčičku Verunku s Williamsovým syndromem, o své zkušenosti s hospitalizací na neurologii v Motole. Musím říct, že její e-mail mě naprosto dostal... Poprosila jsem ji, jestli by jí nevadilo zveřejnění textu tady na blogu - Lenka souhlasila, takže je to tu (bez jakékoliv úpravy). Ahoj Hanko, z nemocnice máme spoustu zážitků, hlavně negativních... Nastupovali jsme tam v pondělí v 10 hodin a ubytovali nás na oddělení pro velké děti, do pokoje který je standardně pro 3 starší děti. U nás v pokoji byli 3 kluci (12, 15, 16 let). 15 letý kluk byl mentálně postižený, tak tam s ním na pokoji bydlela maminka na rozkládacím křesle a k tomu jsme přibyly já s Verčou. Verča dostala dětskou postýlku a já rozkládací křeslo. Křesla nebyla ani rozložena a pokoj byl plný. Když jsme křesla rozložily kluci si nemohli dojít ani na záchod, leda by jim narostla po nějaké zázračné pilulce křídla. Na moji otázku, zdali to sestra myslí vážně, ná

Takhle u nás občas vypadá jídlo... Posudkové lékařky by mě jistě poučily, že je to u čtyřletého dítěte obvyklý způsob stravování:-)

Dnes jsem s Bartolomějem absolvovala posouzení zdravotního stavu u posudkové komise Ministerstva práce a sociálních věcí, která rozhoduje o našem odvolání proti přiznání příspěvku na péči v 1.stupni - a byl to velký zážitek.  Stručné shrnutí našeho příběhu: Bartoloměj má základní diagnozu Williamsův syndrom, se kterou se pojí kromě jiného opoždění psychomotorického rozvoje a mentální retardace. Bártovi byly minulý týden 4 roky, mentálně odpovídá ročnímu až rok až čtvrt starému dítěti, dva na sobě nezávislé psychologické posudky konstatovaly těžkou mentální retardaci, hyperaktivitu, impulsivitu, psychický neklid. Liberecká psycholožka konstatovala i autistické rysy. Bárt takřka nemluví, má pleny, nechce jíst, veškeré jídlo mixujeme, má problémy s hrubou i jemnou motorikou, což nám potvrdila i nejnovější ortopedická diagnoza - synostosa, aneb srůstání kostí v předloktí, která brání rotaci paže. Bárt je hyperaktivní, nevydrží na jednom místě, odmítá chodit za ruku, chce se pořád nosi

Pro děti s Williamsovým syndromem byla na Slovensku naplánována muzikoterapie. Ostatně celý pobyt byl podpořen regionálním grantem O2, zaměřeným právě na muzikoterapii. Díky. Na Slovensko dorazily dvě muzikoterapeutky - Dana Pšeničková a Věra Korhoňová, které byly naprosto skvělé. Úžasně se doplňovaly, hýřily nápady a energií, no neuvěřitelné. A tohle všechno dokázaly přenést i na děti - během první hodiny si je naprosto "ochočily", a to nejen ty nejmladší, ale i dospěláky ze slovenské skupiny. Myslím, že to nadšení je z videí poznat. Co říkáte?

Letošní prázdninový pobyt s Willíkem se konal na jižním Slovensku, v Kováčově. Nabízím pro začátek videa, na kterých je Bartoloměj.

Kromě muzikoterapie se na Slovensku také sportovalo, výletovalo, koupalo atd. Mrkněte na zbylá videa...

Už to bude rok, co jsem požádala pro Bárta o ZTP/P... Od té doby jsem paní na Praze 1 párkrát mejlem zaurgovala, také jsem ji ohlásila, že jsme se odstěhovali, vždycky mi pěkně odpověděla s tím, že pořád nemá ten posudek s lékařské posudkové služby v Kartouzské a nemůže tedy rozhodnout. Mám si tam prý volat (já, ne ona!) A tam to pochopitelně nikdo nebere. Už jsem tam chtěla vyrazit, ale pak jsme začali řešit věci kolem PnP (další zábavná kauza), tak jsem urgovala jen mejlem. Před prázdninami jsem vyrazila na sociální odbor Magistrátu, překvapilo je, jak to dlouho trvá a slíbili to popohnat. S nástupem do školky, kdy jezdíme autobusem přes půl města, jsem usoudila, že zase začnu jednat. A s dopisem, který jsem dnes dostala z Magistrátu, Vás musím seznámit... Vážená paní Kubíková, ve věci mimořádných výhod pro Vašeho synka, Vám sděluji následující. Úřad městské části Praha 1 nemůže ve věci mimořádných výhod rozhodnout, neboť do dnešního dne neobdržel od Pražské správy sociálního zabez

Dnes v poledne, zrovna když jsem pospíchala pro Bárta do školky, telefonát z neznámého čísla. Volala paní z posudkové komise Ministerstva práce a sociálních věcí. Sdělila mi, že se příští týden bude konat posuzování Bártova zdravotního stavu kvůli mému odvolání, že si to prošla a že nám tedy dají druhý stupeň, a že u toho nemusíme být, protože by to syna určitě rozrušilo.  Ujistila jsem paní, že syna mnohem víc rozrušily návštěvy lékařů, které jsme museli kvůli získání zpráv pro odvolání získat, a že tohle už mu rozhodně neuškodí a že bych u toho přece jen ráda byla, protože se domnívám, že Bartoloměj nesplňuje úkony ani na třetí stupeň. Paní mi začala vysvětlovat, že tím, jak Bárt poroste, tak se bude zvětšovat počet posuzovaných úkonů, a pak že se nám to určitě zhorší. Já jsem jí odpověděla, že princip posuzování zdravotního stavu moc dobře chápu, a že jsem schopná splňování či nesplňování jednotlivých úkonů posoudit už teď, navíc, že to můžu posuzovat ve vztahu k jiným dětem s touté

Píšu si s MPSV, odkud mi napsali, že Bárta nepozvou k rozhodování o jeho zdravotním stavu, a že to pěkně zvládnou od stolu, ze spisu. Tak se třeba inspirujte:-) (původně tu byl obsažnější úvod, ale mé mizerné internetové připojení zavinilo, že tohle je už 3. pokus o vložení článku...) Dobrý den, reaguji na Vaši informaci ze dne čj... , ve které mě informujete, že posudková komise Ministerstva práce a sociálních věcí bude posuzovat zdravotní stav mého syna Bartoloměje po účely odvolacího řízení ve věci přiznání příspěvku na péči. Ve svém odvolání jsem několikrát žádala o osobní přítomnost mou a mého syna při posuzování zdravotního stavu, a proto mě velmi nepříjemně překvapilo Vaše konstatování, že"obsah shromážděné podkladové spisové dokumentace vede předsedu posudkové komise MPSV k důvodnému předpokladu, že posudková komise MPSV bude moci zdravotní stav dítěte objektivně posoudit a přijmout posudkový závěr i bez osobní účasti". Domnívám se, že vzhledem k tomu, že v 1. stupn

Nestíhám, nestíhám, nestíhám... Minulý týden jsme po návratu z dovolené s Bártem oba ochořeli - naštěstí jen rýma, kašel, do toho jsme museli absolvovat nějaká vyšetření, dořešit asistentku do školky atd. Na blog nezbyl čas. Ale já to doplním, nebojte. Dnešek ale musím zapsat, dnes byl velký den, dnes šel totiž Bartoloměj poprvé do školky! Nemá z toho tedy moc rozum, ačkoliv: když jsem se ho od pondělka každé ráno ptala, jestli se těší na holky a kluky, se kterými si bude ve školce hrát, odpovídal, že ANO:-) Takže nejvíc nervózní jsem byla já. Už mu to začne! Jak to bude zvládat? A jak to zvládneme my? Například ve školce musíme být do 8 ráno, pak se zamyká... Je to navíc násobeno faktem, že já jsem do školky nikdy nechodila, a tak jsou mé představy o realitě značně zkreslené. Včerejší večer jsem kupříkladu strávila na netu hledáním, co má mít dítě do školky s sebou, řešila, jestli mu fakt mám dát kartáček na zuby a pastu, když si zuby nečistí atd.... Byla jsem situací tak zblblá,

Už je to docela dávno, kdy jsem v obchodě u Žlababy natrefila na knížky neurologa Olivera Sackse. Knihovna nám už ale přetéká, a tak jsem se rozhodla, že si knížky příležitostně půjčím v knihovně. Před prázdninami jsem tak chtěla učinit a ukázalo se, že jsou všechny na dlouhou dobu dopředu rozpůjčované, tak jsem to vypustila z hlavy. Až tenhle týden - nečekaně mi padl zrak do Tomášovy knihovny - a co nevidím? Oliver Sacks - Antropoložka na Marsu: podivuhodné a výjimečné životy geniálních a psychicky odlišných osobností. Tak jsem se do ní hned pustila.  Je to zajímavé. Jedná se o příběhy lidí, kterým zdravotní postižení, nehoda nebo choroba zcela změnila život, přičemž ale v sobě často objevili dříve netušené schopnosti a možnosti. A my ostatní se z toho můžeme poučit a dozvědět se leccos z vývoje mozku či lidské psychiky. A může nás to fascinovat.... V knize najdeme například příběh malíře, který se po autonehodě stal barvoslepým, přesto se ve své tvorbě nevzdal barevného zo

Máme tu nový vývoj, resp. nějakou akci ohledně odvolání proti rozhodnutí o příspěvku na péči - takže: Před necelými dvěma měsíci jsem podala 4-stránkové odvolání proti rozhodnutí, že Bárt byl shledán lehce závislým a náleží mu tedy 1.stupeň příspěvku na péči. Podle mého názoru a názoru lékařů a odborníků, ke kterým chodíme, Bartoloměj nezvládá úkony ani na stupeň druhý a měl by být posouzen ve 3.stupni. Tak jsem jednotlivé úkony v odvolání pečlivě rozepsala a několikrát zdůraznila, že žádám, abychom jednání posudkové komise MPSV, která bude o posuzování zdravotního stavu rozhodovat, byli já i Bartoloměj přítomni. Stačí totiž, když se Bárt bude chovat přirozeně, jako se chová vždy, a každý soudný člověk musí uznat, že není schopen vydržet 30 minut sedět, 10 minut stát, chodit rovně, manipulovat s předměty denní potřeby, reagovat na jméno, poznávat blízké osoby atd. No a dneska mi z MPSV přišel dopis, ve kterém se konstatuje, že "obsah shromážděné podkladové spisové dokum

Někdy na jaře (možná bych to tady i dohledala, kdy přesně) jsem si všimla, že Bartoloměj neotáčí ruce dlaněmi nahoru. Zásuvku v kredenci u babičky, která se otvírá úchopem zdola, není schopen otevřít. Vzpomněla jsem si při té příležitosti na rozhovor s MUDr. Bzdúchem před dvěma lety na Slovensku, který vyprávěl, že u slovenských dětí s Williamsovým syndromem objevil, že se u nich mnohem častěji než v běžné populaci vyskytuje srůstání kostí v paži, což jim znemožňuje rotaci ruky. Prý to snad mají 3 kluci z těch asi 25 prohlížených.  Uvědomila jsem si, že Bárt se ještě nikdy pro nic nenatáhl s dlaní nahoru, a že naučit se Paci, paci nám trvalo asi rok. A tak jsem začala jednat. Nějakou dobu trvalo, než jsme měli cestu k naší doktorce, pak než jsme se dostali na rentgen. Na rentgenu mu udělali snímek předloktí jedné ruky a údajně nic patologického nezjistili. Měla jsem z toho velkou radost a začala vymýšlet, jak paži rozcvičit. Něco mi ukázala v květnu v Monínci Olga, doufala jsem