Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Poslední únor se již tradičně slaví jako Den vzácných onemocnění. Připojujeme se i my!:-) Oficiální video pro Den vzácných onemocnění vzniklo díky iniciativě Federazione Italiana per le Malattie Rare (UNIAMO), za podpory Eurordis a EU. Vystupují v něm členové Associazione Italiana Sindrome di Noonan, Duchenne Parent Project a Xeroderma Pigmentosum Society. Více na  www.rarediseaseday.org/rare-disorders-solidarity-has-no-border Letošní plakát: A náš příspěvek: Máme i anglickou verzi - rozhodla jsem totiž Bártovu fotku poslat na mezinárodní stránku Dne vzácných onemocnění - symbolem letošního roku jsou zdvižené ruce - mrkněte: http://www.rarediseaseday.org/yourstory/joininghandsgallery

Justýnka je holčička z Pardubic, která má stejně jako Bartoloměj Williamsův syndrom. A další, co je v rámci této diagnózy spojuje, je synostoza předloktí - oběma jim srůstají kosti na rukou, což jim omezuje rotaci a pohyb. Justýnka se před pár dny objevila v hlavních zprávách na Nově - parta hokejbalistek z Přelouče pro ní nafotila kalendář. Myslím, že se o Williamsově syndromu zase o něco víc ví:-) Ještě jedna reportáž - z prosince: http://tn.nova.cz/zpravy/domaci/nemocna-justynka-3-potrebuje-specialni-peci-pomohly-ji-sportovkyne-z-prelouce.html Pokud byste chtěli Justýnce pomoci, můžete se zapojit do sbírání víček od PET lahví. Malé kulaté pro Justýnu Jmenuji se Justýna Svobodová , jsou mi 3 roky a narodila jsem se s Williamsovým syndromem. Mám spousty zdravotních problémů a středně těžkou mentální retardaci. Potřebuji pomoc a dohled 24hod denně Mužete mi prosím pomoci, když nebudete pet víčka házet do koše, ale schovávat pro mě a moje maminka pak výměnou získá

Můj synovec Tonda chodí již několikátým rokem do hudebky, na klavír. A mně se letos poprvé podařilo vidět ho naživo – na koncertě, který hudební škola pořádala pro rodiče. Během odpoledne se na pódiu postupně vystřídali všichni žáci klavírní třídy, od těch nejmenších, kterých byla většina, až po pár skoro dospělých. Bylo to moc hezké, Tondovi se vystoupení povedlo, ostatně posuďte sami. Kromě něj jsem z účinkujících znala ještě sousedku Regínku a v publiku zahlédla i spolužáka z gymplu Jaromíra, takto novopečeného otce třetí dcery. Prostě – společenská událost:-)

Po delší době nějaká zaznamenaná aktivita - obkreslování písmen. "Nadšení" je na Bartolomějovi znát...

Bárt cvičí Auto už je tu Pomalu a rychle  Kolo kolo mlýnský Loučení se Zuzkou

Dostala jsem cédéčko s fotografiemi, které vznikly loni na podzim v rámci focení do kalendáře rané péče. Musím se s nimi s Vámi podělit:-) Z fotek to vypadá, že celá akce byla jedna velká legrace - no, co já si vzpomínám, tak jsem z toho byla totálně vyřízená... A nejen já.... Jsem ale ráda, že jsme to absolvovali. Ještě jednou díky libereckému Středisku rané péče a jabloneckému fotografovi Martinu Koubkovi , který musel projevit opravdu hodně trpělivosti....