Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Opět jedna pěkná hra z rané péče: Marbletick. Magnetickým perem přemisťujete barevná kolečka a vytváříte si vlastní obrázky a vzory. Cvičí jemnou motoriku, představivost. A protože je vše uzavřené v plexiskle, tak dítě nemůže nic sníst ani rozsypat. Určitě se s tím dá pohrát třeba v autě, nebo když je dítě nemocné. U nás si s touhle hrou vyhrála Bártova sestřenice Anička, pro Bartoloměje to bylo příliš obtížné - i když se třeba pokusil uchopit magnetické pero, nebyl schopen ho držet kolmo tak, aby magnet uchopil kolečka (slabý magnet). Takže hračka mu nejlépe posloužila tak, že s ní třásl... Ale jako tip určitě zajímavé.

Naše konzultanta Milena z rané péče nám nosí krásné hračky. Bartoloměje tedy většinou nezajímají (pokud vyloženě nehrají a nehoukají), ale zbytek rodiny si vždycky užije. Tak třeba tahle magnetická stavebnice zvaná Baby Clik Clak. Tu si nejvíc užil Tomáš:-) Tyčky jsou magnetické a přitahují všechno kovové, nejen kuličky. Bartoloměje  přitahování  docela bavilo, zkoušeli jsme nejrůznější věci, stavění už ale zaujalo méně. A přitom se z toho dají dělat takové pěkné věci - viz foto... Zkoušela jsem tuhle hračku najít na netu, ale nepovedlo se mi.  Zatím jsem v Česku viděla prodávat stavebnice na stejném principu, ale v podstatně menším měřítku, což nevyhovuje (vyzkoušeno o vánocích, Bárt jednu takovou typu GEOMAG dostal a ač si snad ještě nikdy nestrčil nic do pusy, tak tahle magnetická kulička ho lákala...).

Dnes si Bartoloměj užil  do sytosti zimy. Dopoledne jsem sice plánovala, že vyrazíme na loutkové divadlo do Plazy, ale zapomněla jsem, že je už od desíti a vzpomněla si, když už bylo pozdě. Tak jsme zkusili trénování nočníku, resp. nechali jsme Bárta bez plen jen v punčocháčích, aby si zažil ten nepříjemný mokrý pocit. Nutno ale říci, že mu to téměř nevadilo... A na nočník si prostě nesedne, nejde to po dobrém, ani po zlém... A tak jsme raději šli ven, i když sněžilo. Bartoloměj odmítá vzdalovat se od našeho domu příliš daleko, ale i tak tu dnes bylo spousta zajímavých věcí - například sněžný pluh Bárta zaujal. A pak taky stromek, který někdo z vedlejšího vchodu házel z osmého patra. Pak dorazil táta z Baumaxu, já šla vařit a Bartoloměj s tátou šli zkusit letos poprvé sáňkovat. Kdyby tam nebyly ty výskající a ječící děti, tak by to prý bylo docela dobrý. Odpoledne vyrazil táta na běžky. S Bártem jsme ho šli vyprovodit k autobusu a kousek se s ním svezli - nahoru do Rupr

Opět poměrně náročný den. Vůbec nechápu, jak dokážou matky několika dětí zvládnout ráno a dopravit děti do různých škol a školek včas. My to nestihneme ani jednou za týden... Dnes ráno šel Bartoloměj do miniškolky. Já jsem vstala dřív, abych mu uvařila (a rozmixovala) na dnešek jídlo, pak se vzbudil i on, pak jsme bojovali se snídaní, s oblékáním, se škrábáním zamrzlého auta, parkováním, no stihli jsme to v 8:40 místo v 8:30, ale byl to boj... V miniškolce jsme se Světlanou probraly nějaké mé nápady ohledně spolupráce MC Krteček a rané péče - jsem docela zvědavá, jestli se to podaří uskutečnit. Napadlo mě totiž, že by se přednášky, které raná péče pro rodiče cca jednou za měsíc až dva pořádá, mohly konat v mateřském centru za účasti maminek i dětí. Maminky by nemusely řešit, kdo bude hlídat, jestli je o dítě dobře postaráno, protože dítko by bylo v další místnosti v herně nebo tělocvičně, kde by byly buď tety z mateřského centra, nebo ještě nějaké studentky a event. i zdravé děti -

Individuální plán pro Bartoloměje na rok 2010 Komunikace Výchozí situace: Bartoloměj dokáže zvukem či spíše gestem označit či poznat několik předmětů (zvířátka, traktor, auto, bublifuk), některým slovům rozumí, jeho komunikace většinou probíhá tak, že dotáhne druhou osobu k předmětu a ukazuje na něj, příp. věc vkládá druhému do ruky a naznačuje, že má s ní má být něco uděláno. Cíl: Bartoloměj začne používat znaky (80-100 znaků za rok) – z Baby Sign, příp. obrázky z PECS. Bartoloměj začne vydávat zvuky - slabiky, naučí se pár jednoduchých slov (10-20), zvládne dvouslovnou větu. Prostředky: - Baby sign - každý týden cca dva znaky - několikrát denně opakovat (video, kartička, předmět), trénuje víc osob (rodiče, prarodiče, v miniškolce, v dětském koutku) - vyhodnotit po měsíci (zpomalit, zrychlit, opustit metodu) - Obrázkový systém – fotografie – nafotit činnosti, zalaminovat, používat. Postupně zkusit obrázky z PECS nebo podobného obrázkového komunikačního progra

Dnes byla hlavní atrakcí našeho programu návštěva konzultantky Mileny z rané péče. Dopoledne jsme si s Bártem jen tak hráli doma, nafotili nějaké fotky hraček, které jsme měli z rané péče půjčené a které jsme dnes chtěli vrátit (udělám tu samostatnou kategorii na hračky a pomůcky). Taky jsme si pouštěli Kašpárka v rohlíku a Bartoloměj při něm tancoval. Pak jsme mu chtěla pustit nějaké DVD s tancem, ale máme tu jen Dádinu Disco školku. Je to hrozné, ale Bártovi se to líbilo. Milena dorazila přesně v jednu, Bartoloměj měl z návštěvy radost. Hned se musel pochlubit svými vánočními dárky, takže nám to tu opět všechno hrálo, zpívalo a jezdilo. Největší dojem udělala hrající mašinka Tomáš na dálkové ovládání, prý dobrý tip na hmatovou a sluchovou stimulaci i pro další děti. Dneska jsme se zabývaly hlavně individuálním rozvojovým plánem pro Bárta na tenhle rok. Priorit je několik - řeč a komunikace, integrace do školky, socializace s dětmi, kognitivní vývoj, sebeobsluha, chování, jemná m

Po včerejším náročném dnu jsme si naordinovali oddych. Původně tedy měl jít Bartoloměj do miniškolky, ale nakonec to nevyšlo z důvodu nedostatku "personálu":-) Zdeňa prý skoro rodí, Daniela má angínu a teta Svetlana musela na školení. A tak jsme miniškolku přesunuli na pátek, kdy jdu na přednášku rané péče. V pátek je školka v angličtině, no to jsem zvědavá... A navíc si dneska Bárt pospal, vstávali jsme skoro v půl deváté (jinak standardně ve čtvrt na osm). Táta šel do práce a my relaxovali a taky trochu trénovali a hráli si. Začali jsme posilovat břišní svaly, které Bartoloměj snad ani nemá. Není téměř schopný udělat sed leh. Tak jsme na míči a na posteli blbli a zkoušeli to. Hodně teď trénujeme hledání zvířátek v knížkách, Bártovi už to docela jde, dneska ukazoval i kachnu a dokonce se mu ve zvukové knížce dařilo mačkat i správné zvuky k jednotlivých zvířatům. Jen kdyby to nechtěl pouštět všechno najednou, z toho pak třeští hlava. A začali jsme zkoušet BabySig

Dnes to byl náročný den - vyrazili jsme do města za doktory. Auto stále stálo neopravené před domem, a tak jsme šli pěšky. Tedy šli - já jsem šla, Bárta to bavilo jen chvilku, pak se nesl na ramenou... Díky Bártovi jsem musela ze svého šatníku už dávno vyřadit kozačky na podpatku (nahradily je trekové boty od matky Boyle), kabelku (nosím jen batoh, abych měla volné ruce) a světlý kabát.... První zastávka - poliklinika u muzea, doktorka Němečková - potřebujeme poukaz na pleny (vyměnili jsme ho za péefko a zprávu z motolské kardiologie, dobrý obchod). Bartoloměj se do ordinace bál, když už tam ale byl, tak zase nechtěl ven a obrečel to. Oznámila jsem paní doktorce skvělou novinu, že po třech a půl měsících mi vrátili rodičovský příspěvek. Po ZTP ale zatím ani vidu ani slechu. A příští týden hodlám už konečně podat žádost o příspěvek na péči, takže ji možná budou úředníci kontaktovat - už se těší:-) Další zastávka - stejná budova, 2.patro, kardioložka Ždánská. Tady plná čekárna,

Tento den jsem strávila v Praze v pracovním procesu, takže o tom, co dělal celý den Bartoloměj, vím jen z "doslechu":-) Dopoledne hlídala babička Doris - Bartoloměj prý byl hodný, ale babičku to přesto unavilo, že zaspala odpolední návštěvy v nemocnici. Po obědě šel Bárt s tátou do Dětského koutku TUL. Tady to pro změnu přemohlo Bartoloměje, takže tu usnul a spal asi 45 minut (následkem toho nechtěl jít spát večer a usnul až ve 3/4 na 10...). Jinak prý vyzkoušel všechny zdejší zvukové hračky, z čehož bude zdejší slečnu bolet hlava ještě několik dní. Jo a byl tu sám, žádná integrace se nekonala. Cestou domů udělal tátovi několik scén, kdy nechtěl jít a chtěl se jen nosit, příp. chtěl jít jiným směrem, než se šlo. Ve Svojsíkově ulici Bárta teď asi všichni dobře znají... Stihla jsem se vrátit domů na večerníček a udělat pár večerních fotek při řádění s tátou.

V neděli jsme se s Bártem šli podívat ven. Sáňkující a bobující děti ho moc nenadchly, to spíš psíci, kteří se kolem našeho domu pořád motají následování místními důchodkyněmi. Zvlášť ti v oblečku se mu líbí:-) A tak aby pořád jen nezevloval před vchodem, odnesla jsem ho dál, do parčíku přes křižovatku. Tady si vyzkoušel, jak se dostat z ohrazeného hřiště - zvládl to na jedničku, zalítal si ve sněhu a zacákal si trochu v kalužích. Cestou domů jsme se zastavili na židovském hřbitově, na který koukám z okna už třetí rok, ale k návštěvě jsem se zatím neodhodlala. Bartoloměje to ale na hřbitově moc nebavilo, a tak abychom nerušili pietu jsme udělali jen pár fotek (v množném čísle proto, že Bárt mi seděl za krkem a "radil") a vrátili se domů. A z večera pak pochází video na téma Bárt trénuje jezení lžičkou. No podívejte se sami, jak mu to jde...          

Prodloužený pobyt na přelomu roku na chalupě u Tomášových rodičů ve Vrtkách odhalil, že Bartoloměj se umí SÁM houpat na houpacím křesle. Pochopil, jak hýbat trupem, aby se to houpalo! Teď ještě kdyby měl šikovné rodiče, kteří ho při tom natočí... No nenatočili, takže nám to musíte věřit:-) Nabízím jen video z doby, kdy tuhle dovednost před námi ještě tajil....

Druhého ledna jsme se probudili na chalupě ve Vrtkách a za okny stále nevlídno - sníh, déšť. Tak jsme se rozhodli, že uvedeme chalupu do původního stavu a zahájíme organizovaný ústup. Cestou domů jsme si ale udělali ještě pár zastávek. První byla v Osečné u sousoší tří svatých, které stojí na malém vršku kousek od silnice na Kotel. Pěkně zdevastované, ale s atmosférou. Teda kdyby ji nerušila ta příšerná zima. Takže pár fotek a pokračujeme. Další zastávka byla za Osečnou - chtěli jsme Radkovi a Lucii ukázat prameny Ploučnice. Cestou se k nám přidal jakýsi místní hafan, který Bartolomějovi tuhle procházku velmi zpříjemnil. Bárt zapomněl, že nechce chodit, pořád se za psem honil a lísal se k němu. Pes byl trpělivý a dovedl nás až na místo. Tady se ale ukázalo, že Jevišovský rybník je v rekonstrukci a že i prameny Ploučnice jsou v létě, kdy voda v tůni klokotá, nějaké hezčí... Tak příště.  Další zastávka Český dub - naše auto se chová značně divně. Škube sebou, nejede mu to a na

Nechala jsem se inspirovat a rozhodla se, že vyzkouším projekt 365 - každý den zaznamenám na tomhle blogu - fotografií, videem, příběhem - něco, co se daný den v naší rodině nebo jen Bartolomějovi stalo. Dala jsem si to jako jediné letošní předsevzetí a mám pocit, že by se to i mohlo povést - vždyť spojuje vše, co mám ráda: Bartoloměje, fotografování, internet. Tak mi držte palce, ať mi to vydrží:-) A začínáme od jedničky, a tedy od prvního ledna: přelom roku jsme strávili na chalupě Tomášových rodičů v Podještědí, ve vsi jménem Vrtky. Byli tu s námi i naši kamarádi Lucie a Radek. Docela se to vydařilo, jedli jsme, pili jsme, o půlnoci pouštěli čínský balon štěstí. A na nový rok jsme navzdory nepřízni počasí vyrazili na procházku (a také odlov jedné cache) do blízké Hlavice. Cestou začalo bláznivě sněžit a Bartolomějovi se to docela líbilo. Bavila ho i teta Lucie, která se mu snažila nandat rukavičku:-) Pak ale nechtěl moc chodit a jen se nechal nést, zpoza krku nám slezl