Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Znáte Kuře? Takové to žluté se záchranným kruhem kolem pasu, které na Vás každé jaro útočí z televizní obrazovky? Třicet - moc, nebo pomoc? Tak na tohle Kuře jsme se v červnu obrátili prostřednictvím občanského sdružení Willík s individuálním projektem "Osobní asistence pro Bartoloměje". Strávila jsem nad ním několik večerů, bylo to i technicky trochu náročnější, ale zadařilo se. Počátkem prázdnin byla podepsána smlouva, na osobní asistenci jsme od Nadace pro rozvoj občanské společnosti dostali ze sbírky Pomozte dětem 32 tisíc Kč. Celý rok nám to asi nepokryje (platíme 65 Kč, resp od ledna 75 Kč za hodinu, 20 hodin týdně), ale i tak je to pro nás výrazná pomoc a podpora. Od září má Bárt svou asistentku Lídu, Willík hradí z nadačních peněz faktury za asistenci. Začátkem listopadu zazvonil telefon - volali z České televize, že by chtěli o Bártovi a tomhle projektu natočit dokument z cyklu Kde peníze pomáhají. No, že bych skákala radostí do stropu, to opravdu ne... Sdělova

Konečně jsem se dostala k tomu, abych udělala fotoknihu z letního pobytu Willíka v Radějově.

V úterý 15.11.2011 jsem se zúčastnila konference VZDĚLÁVÁNÍ ŽÁKŮ S AUTISMEM V LIBERECKÉM KRAJI, kterou pořádalo SPC v Turnově Konference byla určená rodičům a pedagogům, ale také zájemcům o téma autismus v Libereckém kraji z řad pedagogů, rodičů a odborníků. Vzhledem k tomu, že se valná část konference točila obecně kolem speciálního vzdělávání v našem kraji, pohledech do budoucna atd., vyrazila jsem do Turnova i já, byť doma nemám autistu, ale "jen" klučíka s Williamsovým syndromem. A nelitovala jsem, bylo to hodně zajímavé. Hlavní dojmy? Zjistila jsem, že speciální pedagogové jsou neuvěřitelní nadšenci - pracují za minimální peníze, pomůcky si vyrábějí sami, kartičky laminují po nocích... Učitelé z normálních škol by si z nich měli vzít příklad... Nejsem žádný extra velký příznivce speciálního školství (možná budu za pár let mluvit jinak), ale fakt nechápu, jak je možné, že ten systém stále funguje. Peníze na asistenty nejsou, na vzdělávání či na pomůcky taky ne, dětí se sp

V úterý 15.11. jsem vyrazila do Turnova na konferenci o autismu. Jedním z vystupujících byl i Bc. David Kolačný - krajský metodik pro speciální vzdělávání, který přítomné seznámil s návrhem Koncepce speciálního vzdělávání v Libereckém kraji. Jak by to tedy mělo vypadat? Koncepce speciálního vzdělávání v Libereckém kraji - návrh Motto "Nikdo se nerodí pro sebe, všichni se rodí pro lidskou společnost" (Jan Amos Komenský) Příprava koncepce: 1. Základní východiska 2. Monitoring aktuální situace 3. Spolupráce s odborníky 4. Názory dotčených subjektů 5. Odborná diskuse 6. Veřejná diskuse Cíle: - podpora (integrace) zřizování samostatných tříd pro žáky se speciálními vzdělávacími potřebami v běžných základních školách - zachovat dostatečné kapacity pro děti a žáky, kteří nejsou schopni vzdělávat se v podmínkách integrace, ve školách samostatně zřízených pro žáky se speciálními vzdělávacími potřebami - nadále podporovat finanční zajištění asistenčních služeb ve školách (Pozn: p

V sobotu 12.11. jsem vyrazila do Prahy do motolské nemocnice na konferenci pořádanou spřáteleným občanským sdružením fragilního X, na 1. českomoravský den syndromu fragilního X chromosomu. Lákala mne hlavně známá jména přednášejících (dr. Krejčířová, dr. Jůn), ale i možnost něco více se dozvědět o téhle diagnóze, která je po Downově syndromu druhou nejčastější příčinou mentálního postižení vůbec (v ČR asi 4000 osob). A navíc jsem tušila, že přednášky budou obecněji použitelné, nejen a pouze o fragilním X - a v tom jsem se nezklamala. Na konferenci se sešlo odhadem několik desítek posluchačů - kromě početné skupiny rodičů postižených dětí tu byla velká skupina odborníků - sociálních pracovníků, speciálních pedagogů, lidí z neziskovek. Tenhle článek berte jako pokus o stručnou reportáž, jejíž cílem je zapsat si to nejdůležitější, když už hlava nebere... Po úvodu, který obstarala paní Beránková, předsedkyně sdružení Fragilního X chromosomu a osoba, která si tuhle akci vymyslela a komplet

Minulé úterý se na Ministerstvu práce a sociálních věcí uskutečnil seminář o rané péči. Oficiální název byl "Raná péče - terénní sociální služba" a pořádalo ho MPSV, odbor sociálních služeb a sociálního začleňování ve spolupráci s  Asociací pracovníků v rané péči . Já jsem tam byla tzv. "za rodiče" - požádala mě o to dr. Bečvářová z našeho libereckého střediska a já jsem s účastí souhlasila, protože ranou péči považuji zatím za nejlépe fungující sociální službu, kterou jsem poznala a myslím, že bychom si ji jako společnost měli "hýčkat" jako rodinné stříbro:-) (Už bych z té naivity měla vyrůst, co?:-) Na své vystoupení jsem se pečlivě připravila, dokonce jsem na požádala i pár kamarádek o názor a odpověď na otázky, které měly padnout - abych na nic nezapomněla... Jak to probíhalo? Kromě zástupkyň (s jednou čestnou mužskou výjimkou) rané péče tu byli úředníci z několika krajů - tuším Karlovy Vary, Zlín, Hradec Králové a Pardubice (z Liberce pochopitelně

Uvědomila jsem si, že jsem sem zapomněla dát své "dílko" - Willíkův občasník, který jsem dávala dohromady na konci října, aby byl hotov na setkání Willíka v Březejci. Tohle číslo je lehce bilanční - naše občanské sdružení totiž existuje již pět let. Tímto to tedy napravuji:-) Ke stažení  https://www.spolek-willik.cz/wp-content/uploads/2018/08/Willikuv_obcasnik_2011.pdf

Tohle bude u Bárta velmi oblíbené téma:-) Ke stažení tady .

Dne 27.10.2011 podepsal prezident ČR návrh zákona o dávkách pro zdravotně postižené občany, který byl v průběhu roku vášnivě diskutován a několikrát měněn. Nejdůležitější změny dané tímto právním předpisem, které budou platit od 1.1.2012 si můžete přečíst v tiskové zprávě MPSV. http://www.mpsv.cz/files/clanky/11653/tz_311011a.pdf Zákon zatím nevyšel ve sbírce zákonů, ale je k dispozici znění, které prošlo senátem (jen tam semtam nesouhlasí číslování a formátování). http://www.senat.cz/xqw/xervlet/pssenat/htmlhled?action=doc&value=61436 Z prvního čtení - co se mění pro mě, rodiče dítěte se středně těžkým mentálním postižením, s 2. stupněm PnP a ZTP/P. - Místo příspěvku na benzín (dosud 7 920 Kč ročně) budeme dostávat příspěvek na mobilitu - 400 Kč měsíčne, a to za podmínky, že nám uznají, že se pravidelně přepravujeme a že . Snad se školka počítá... Každopádně si asi budeme muset hned v lednu požádat, protože žádné přechodné ustanovení, které by to řešilo jinak, jsem nenašla. - Přís

Podzimní setkání Willíka 2011 se uskutečnilo poslední říjnový víkend v Dětském středisku Březejc na Vysočině. Účast byla trochu poznamenána podzimními virózami, nakonec do krásného centra uprostřed lesů přijelo celkem 9 rodin či jejich zástupců. Tentokrát lehce převažovali kluci - dojelo jich 5: Tomáš H., Kuba K., Kuba J., Tomáš K., a po komplikované cestě se k nim přidal i náš nový člen Martin. I mezi holčičkami se objevila nová tvář - poprvé se na nás přijela podívat dvouletá Justýnka s Pardubic. Holčičí skupinu pak doplnila Verunka a Anička. Co jsme v Březejci dělali? Pátek byl věnován zabydlování, vycházkám po okolí, hraním si v tělocvičně a večerním společenským hrám. Dr. Neuschlová informovala o setkání Evropské federace asociací Williamsova syndromu (FEWS), která se uskutečnila minulý víkend v Mnichově (probíral se prý letní tábor pro děti ve Španělsku, projekt kalendáře Williamsova syndromu i tábor v roce 2013, který budeme spolupořádat). Sobota se nesla v osvětovém a vzdělávac

Hlavním bodem pondělního programu byla přednáška psycholožky a klinické sexuoložky dr. Dany Štěrbové u olomoucké univerzity na téma: Sexualita, sexuálnívýchova a osoby s mentálním postižením. Doktorka Štěrbová se dané problematice věnuje již přes 20 let, přednáší zejména pro pracovníky přímé péče pod hlavičkou Společnosti pro plánování rodiny a sexuální výchovu, spolupracuje i s SPC pro mentálně postižené v Olomouci. Paní doktorka se ve své přednášce zabývala definicí sexuality, problematikou mentálního postižení, mýty, předsudky a postoji společnosti k sexualitě lidí s mentálním postižením, sexuální výchovou a stanovováním pravidel, co je normální a co je či není akceptovatelné v tom kterém prostředí. Velký prostor byl věnován otázkám možného nežádoucího chování, sexuálního obtěžování a zneužívání a způsobům, jak těmto situacím předcházet. Přednáška byla oživena konkrétními příklady z praxe a nácvikem sociálních situací - to jsem si zvlášť užila, protože jsem seděla v první řadě (s