Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Musím se pochlubit jedním z nejúspěšnějších dárků letošních vánoc - vlastnoručně vytvořenou CEWE Fotoknihou, která zachycuje Bartoloměje v průběhu celého roku 2009. Ostatně výběr těch nejlepších fotek ze štosu letošních vypálených cédéček nebyl vůbec triviální.  A jejich následné srovnání do smysluplného chronologického a estetického celku mi zabralo  několik dlouhých zimních večerů. Na výsledek se mrkněte sami - výslednou podobou je sešit čtvercového formátu cca 14x14 cm.  

V sobotu, o druhý svátek vánoční, jsme se vypravili do Polabí, k babičce a dědovi do Nových Dvorů. A představte si, že i tady Ježíšek pod stromečkem nechal nějaké dárky pro Bartoloměje!:-) Největší úspěch sklidila hračka Lokomotiva Tomáš na dálkové ovládání. Bartoloměj mi ji rval z ruky už ve chvíli, kdy jsem se ji snažila vyprostit z obalu (a to jsem to už měla předpřipravené, hned poté, co jsme ji zakoupili, jsem ji pracně odšroubovala z kartonu a naplnila její nenasytné kaslíky baterií baterií...:-) A pak už Bárt jen mačkal a mačkal, mašinka jezdila dopředu, do kruhu, couvala, domem se nesla vlezlá písnička, no krása. Žádné další hračky (knížka se zvuky zvířet, knížka-piánko, aktivní kostky, DVD s pohádkami atd.) neměly nárok... Až druhý den se podobným způsobem uplatnil úžasný Mluvící pejsek od Fisher Price, kterého Bartolomějovi přivezla sestřenice Martinka. Bartoloměj mu pořád mačká tlapky a nenechá ho dozpívat jedinou písničku... A tak to u nás doma teď pořád jen hraje,

Dostal se ke mně materiál, který se zabývá péči o děti do tří let věku v denních zařízeních, tzn. v jeslích, potažmo ve školkách. Musím přiznat, že opět nevěřícně zírám, a to i když se mě to vůbec osobně netýká... Ke konci roku 2008 bylo v České republice v provozu pouze 48 jeslí a mikrojeslí celkem pro 1498 dětí. (pro informaci – v roce 2008 se narodilo 119 570 dětí, v roce 2007 to bylo 114 632 dětí a v roce 2006 se narodilo 105 800 dětí). Podle krajů: - v Praze je zřízeno celkem 7 jeslí, - ve Středočeském kraji 4 jesle, - v Jihočeském kraji 2 jesle, - v Plzeňském kraji 4 jesle, - v Ústeckém kraji 9 jeslí, - v Královéhradeckém 3 jesle, - v Pardubickém 1 jesle, - v kraji Vysočina, 2 jesle - v Jihomoravském kraji 3 jesle, - v Olomouckém kraji 3 jesle, - ve Zlínském kraji 4 jesle, - v Moravskoslezském kraji 4 jesle. - žádné jesle nejsou zřízeny v Karlovarském a Libereckém kraji. Po

Dnes jsme měli velký den - Bartoloměj byl poprvé ve školce. Nebyla to školka ledajaká (ostatně sehnat pro Bartoloměje v Liberci regulérní školku se zatím jeví jako neřešitelný úkol), byla to miniškolka v mateřském centru Krteček. Asi bych to ale měla vysvětlit... Do mateřského centra Krteček chodíme s Bártem už více než rok a půl. Když jsme tam vyráželi poprvé, měla jsem z toho obavy - Bartolomějovi bylo asi 18 měsíců, v té době ještě ani nechodil, resp. zrovna se naučil lézt. Říkala jsem si tehdy, že mě ten pohled na zdravé děti bude stresovat, že budu srovnávat nesrovnatelné, zároveň mi ale bylo jasné, že musíme začít chodit taky někam jinam, než jen na lékařské kontroly a rehabilitace, protože jinak se z toho všeho asi zblázním. Krteček byla dobrá volba. Je to tam  prostorné, kromě herny plné hraček je tam i velká tělocvična, kde se dá skákat na trampolíně, jezdit na odrážedle, nebo se klouzat na skluzavce... O tom, že je Bárt "jiný" a vždycky bude, jsem všem řekla hn

Tento týden probíhá kampaň Společnosti pro ranou péči, zvaná Týden rané péče. Cílem kampaně je ukázat, že rodiče s dětmi s postižením si zaslouží pozornost a podporu společnosti. Díky této akci se  může široká veřejnost dozvědět také více o rané péči, která právě v letošním roce oslaví 20 let poskytování profesionálních služeb rodinám. Liberecká pobočka rané péče připravila v rámci Týdne rané péče akci: "Všechno jde, i když trochu jinak", která se dnes konala v Krajské vědecké knihovně. Co je to raná péče? Raná péče je sociální služba pro rodiny dětí s postižením nebo ohrožením vývoje od narození do 7 let věku.  Služba má terénní charakter.  Poradkyně (speciální pedagog nebo jiný specialista) navštěvuje rodinu doma, tedy v jejím přirozeném prostředí. Obsah a rozsah poskytovaných služeb vždy závisí na potřebách rodiny. Poradkyně je pro rodinu podporou i průvodkyní nelehkým obdobím. Pomáhá rodině najít nejvhodnější cestu, metody a přístupy vedoucí k minimalizování dopadu p

Dnes dopoledne bylo v Liberci nádherně, úplně jak na jaře.  A tak jsme vzali odrážedlo a šli jsme s Bártem trénovat ven. Bartoloměje to docela bavilo, jen měl pořád tendenci zatáčet do trávy. Ale v listí se jezdí docela špatně... I tak to ale byla legrace.     Bartoloměj má rád, když vítr rozhazuje listí. A tak jsme nechali ježdění a čekali, až zafouká, aby si Bárt mohl zavýskat ...

Tak jsme opět po čase vyrazili do Pěnčína k zubaři. Měli jsme sem tedy namířeno již před měsícem, jenže to jsme se s termínem strefili zrovna do sněhové kalamity a na letních gumách tak dojeli jen do Jablonce… Jak to tentokrát probíhalo? Dobře, tedy až na to, že účelu výletu – prohlídky Bartolomějovy ústní dutiny dosaženo nebylo… Doktor Macko se sestřičkou totiž zvolili taktiku, že zásadní je, aby se Bartoloměj u zubaře nebál, ostatně bude tam chodit celý život … Je pravda, že když bychom se ho snažili přeprat, tak by si to pamatoval a příště by hystericky řval a ječel už před budovou a stejně by to bylo k ničemu. A tak jsme si s Bártem zvykali. Chodili jsme se z čekárny dívat do ordinace, jak pak doktor vrtá zuby těm před námi – Bartoloměj vždycky zdrhal, když uslyšel vrtačku, ale na druhou stranu ho ten ošklivý zvuk přitahoval a lákal, takže mě bral za ruku, otevíral dveře a opětovně tahal na „místo činu“. Pak jsme asi čtvrt hodiny všichni tři (i s Tomášem) strávili v ordinaci a

Polovička října a v Liberci to vypadá jako uprostřed tuhé zimy... Sněžit začalo ve středu, zrovna v den, kdy jsme měli jet k Bártovu zubaři do Pěnčína, což je vesnice za Jabloncem. Vyzvedli jsme tátu z práce a vyrazili. Na letních gumách, pochopitelně, zimní máme u dědečka v Poohří, tj. 100 km daleko.... Vzala jsem to po dálnici, sněžilo, ale dalo se. Vcelku v pohodě jsem dorazila do Jablonce, ke bylo -2 C a na silnici sníh. No a tam jsem z kopce ke kruháči brzdila, brzdila, ABS zabíralo, jak mohlo, no ale dobrzdila jsem až o tu německou dodávku před námi. Náraz naštěstí veškerý žádný, my už skoro stáli a oni se zrovna rozjížděli. Auta vypadala neporušeně, tak jsme si vyměnili adresy, zanadávali na počasí a my vyrazili dál, tentokrát už byl ale za volantem Tomáš, já jsem byla přece jen dost vyklepaná. Kopec z Jablonce se ale ukázal nad naše síly, takže jsme se uprostřed horko těžko otočili a já zavolala zubaři, že nepřijedeme (nepřekvapilo je to). Další pokus asi na jaře:-) Cesta zpát

  Tomášův zaměstnavatel - Technická univerzita v Liberci - začal poskytovat docela pěknou službu: v bývalém bytě školníka v budově P v Liberci vybudoval pro děti zaměstnanců a studentů Dětský koutek, kde děti hlídají studenti z Pedagogické fakulty, příp. tam můžou pobývat děti se svými rodiči. Je to koncipováno jako cca dvouhodinová služba, pokud by tam dítě mělo zůstat déle, je nutné to dohodnout a po dvou hodinách přijít dítě zaopatřit - nakrmit, přebalit apod. Pro rodiče je to zatím bezplatné, studenti jsou placeni ze stipendijního fondu a je to odměna na liberecké poměry prý velmi slušná. Dítě se přihlašuje přes internet, studenti prý dokonce číhají a závodí mezi sebou, kdo se ke konkrétnímu dítěti přiřadí a bude ho tak moci hlídat. Je prý domluveno, že jeden student bude hlídat max. 3 děti najednou. Většinou hlídají studentky, ale naše první chůva se jmenovala Milan:-) A tak jsme Dětský koutek začali využívat i my. Původně jsme si mysleli, že to bude pro Bárta dobrá integračn

Státní svátek jsme oslavili výletem na Oldřichovský špičák. Je to nejvyšší hora Oldřichovského hřebene, měří 724 metrů. Počasí typicky podzimní, sluníčko nám nevysvitlo, ale také nepršelo. Nakonec to byl docela pěkný výlet. Nejprve ale zastávka u kraviček. Nebyl by to ani Bartoloměj, kdyby neupadl do kravského lejna... Spadané větve jsou dobré na houpání. Bartolomějovi to nevadilo, protože se nesl... Hurá!