Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Cestovat s dítětem se speciálními potřebami není úplně snadné. Znám spoustu rodin, které na společnou dovolenou úplně rezignovaly a raději zůstávají doma, kde je režim, známé prostředí, stejné jídlo. Příp. se na dovolenou dělí - jeden rodič jede se zdravými sourozenci a druhý s dítětem s postižením třeba do lázní. Výjimečně se využívají respitní služby, kde dítě tráví čas po dobu, kdy je na dovolené zbytek rodiny. Další rodiny ale na dovolenou jezdí, my mezi ně patříme. Takže jak takový výběr probíhá? Jako zásadní vidím pečlivou přípravu při vyběru dovolené. Vyrazit někam naslepo a doufat, že to dobře dopadne, to už mě postupem času přešlo. Jo, někdy to vyjde, ale často je to utrpení pro všechny. I když vše naplánujete, tak to nemusí klapnout, ale pokud své dítě dobře znáte, pokud dobře znáte sebe, dají se neúspěchy aspoň trochu minimalizovat. Bartoloměj (dg. mentální postižení, autistické rysy, citlivý sluch, celiakie) cestuje celkem rád, to je docela výhoda. Nepotřebujeme nic bezbar...

Na skok v liberecké knihovně na akci Kdo je v kraji nejen pro PAS? Seznam zúčastněných na letáku, plus vznikla zajímavá brožura - tu můžete najít tady .   Z webu projektu : V úterý 7. 3. 2023 se uskutečnilo setkání organizací, které poskytují poradenstskou, či jinak odbornou, činnost pro rodiče a děti nejen s neurovývojovou poruchou. Bylo to setkání spolků a sdružení, které se zaměřují na podporu rodin či zajišťují zájmové a volnočasové vyžítí dětí s PAS aj. Dále pak se představila centra denních služeb, podpůrné skupiny, ale i speciálně pedagogická centra a školy. Návštěvníci tohoto setkání se tak mohli napřímo v neformální atmosféře setkat s odborníky, pedagogy, psychology a dalšími zástupci jednotlivých organizací a zjistit, jaké služby poskytují, jaké činnosti nabízí. Mohli také zjistit, co je vhodné právě pro ně samotné, pro jejich děti nebo příbuzné potřebné nebo mohli poznat služby, které neznali. Setkání probíhalo formou „tržiště“. Každá organizace se prezentovala u...

Uplynulý rok jsme s Bartem strávili v Partě astronautů - v podpůrná skupině pro rodiče a děti s různými neuro-vývojovými poruchami, hlavně s PAS. Setkání se konala jednou měsíčně, dnes jsme si užili poslední před prázdninami. Díky a krásné dva měsíce volná!

V Motyčkovic klice se něco chystá pro děti s postižením. Byli jsme se podívat, jenže s Bártem jsme zvládli jen exteriéry... Takže jsme si prošli pár úkolů na zahradě a do patra na besedu jsme vyslali kamarádku Olgu s Andym. Ale ani Andy není zrovna milovník besed... Tak uvidíme, co se vyvrbí... Startujeme něco nového - kdo by se chtěl zapojit, napište nám na email: astronaut@motyckovicklika.cz nebo vyhledejte naší fb skupinu "AstronAUT - sdílení, pomoc, volný čas!" A fotky z webu:

Jak už jste z tohohle blogu asi poznali, přečetla jsem už docela dost knih na téma autismus. Vzhledem k tomu, že je to přidružená diagnóza mého syna, je to trochu pochopitelné. Ze stejného důvodu jsem požádala nakladatelství Portál i o recenzní výtisk knihy Carrie Cariellové: Jakou barvu má pondělí? Carrie Cariellová se v této knize pokouší přiblížit, jaké to je vychovávat dítě s poruchou autistického spektra, a to ve velké rodině s celkem pěti dětmi. Pojímá to velmi optimisticky (ach to americké nadšení...), na vše se dívá z té lepší stránky, zdůrazňuje jedinečnost, osobitost a kreativní myšlení lidí s touto poruchou, zmiňuje sice i negativa, ale zároveň se domnívá, že autismus změnil jejich rodinu k lepšímu.  Musím přiznat, že je to kniha tak trochu z jiného světa. Fascinovalo mě to americké otevřené prostředí. Zatímco tady se rodiče autistických či jinak speciálních dětí pomalu bojí vyjít na ulici,  aby někoho nepohoršili, inkluze je sprosté slovo a z interne...

Nakladatelství Pasparta vydává ve spolupráci s AlbatrosMédia novou řadu knih pro děti s názvem Má to háček. Hrdiny této edice jsou děti s nějakým problémem (např. ADHD, autismus, nebo třeba střídavá péče). Knížky jsou určeny čtenářům od cca 7 let a jejich cílem je představit a umožnit pochopit dětem zvláštnosti, se kterými se mohou potkat. Z téhle série jsem už četla knihu  Ňouma z áčka , teď se mi díky laskavosti nakladatelství AlbatrosMédia dostal do ruky Lukáš a profesor Neptun. Lukáš je devítiletý kluk (přesně je mu 9 let, 2 měsíce a 4 dny), který chodí do druhé třídy a má rád vesmír. Lukáš si totiž o sobě myslí, že z vesmíru pochází, přesněji z nějaké jiné planety, stejně jako jeho pletený kamarád profesor Neptun, kterého s sebou všude nosí. Lukáš je totiž jiný než ostatní děti, nerozumí věcem, které jsou pro ostatní jednoduché (má potíže třeba s orientací ve škole, změnou rozvrhu nebo s pochopením vtipu), složité věci (matematika nebo astronomie) mu ale zase jdou...

Včera večer šel na čt2 mimořádný dokument, který se zabýval péčí o lidi s těžkou formou autismu. Pro tyto lidi s těžkým postižením a problémovým chováním v Česku prakticky neexistují sociální služby, a tak veškerá tíže péče leží na jejich rodinách. Roky bez dovolené a chvilky odpočinku, neustále v pozoru, se strachem z agresivity vlastního dítěte, s nulovou nadějí na lepší budoucnost. Myslím, že něco takového by nikdo z nás nechtěl nikdy zažít. Z filmu mi bylo velmi úzko... Pokud jste film propásli, máte možnost podívat se na něj na stránkách Dětí úplňku:  http://www.detiuplnku.cz/ , příp. si ho pustit na stránkách České televize:  http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/11825610197-deti-uplnku/21756226641/ Pokud byste chtěli podpořit aktivitu rodičů výše uvedených dětí a rozhodli se pomoci změnit sociální systém tak, aby pomáhal každému, kdo to potřebuje, stačí podepsat petici na  www.detiuplnku.cz. Díky. Tenhle projekt si Váš zájem a podporu zaslouží.

Hynek Jůn, Kateřina Thorová: Vztahy, intimita a sexualita lidí s mentálním handicapem nebo s autismem Opět jedna kniha z kategorie odborných. Vzdělávám se v tomhle tématu, a tak jsem (mimo jiné) sáhla i po příručce dvou zkušených autorů a terapeutů ze světa autismu, Hynka Jůna a Kateřiny Thorové. Hynka Jůna jsem měla příležitost opakovaně potkat na přednáškách týkajících se problémového chování lidí s mentálním postižením, působí v Domově se zvláštním režimem v Libčicích, který je určen lidem se souběhem autismu a těžkého problémového chování, Kateřina Thorová je pak uznávanou psycholožkou specializující se diagnostiku poruch autistického spektra (oba NAUTIS, dříve APLA Praha). Více o nich  tady . Publikace vznikla v rámci projektu Autismus a vzdělávání a primárně byla vydána jako doprovodná příručka ke kursu Sexualita u lidí s mentálním postižením. Najdete tu – jak jinak - část teoretickou a část praktickou. Teoretic...