Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Letos na jaře Bártovi končila průkazka osoby se zdravotním postižením. Protože si se státní správou raději dopisuji, než abych vyrazila do míst, kde to vypadá příšerně a kde se navíc kumulují zvláštní lidé, poslala jsem žádost datovou schránkou. Zabralo to, všichni na úřadě práce mě teď znají, náš spis je na speciální hromádce a nikdo na nás nezapomene:-) Získání průkazu ZTP/P trvalo od podání žádosti do vyhotovení průkazky  "pouhých" 6 měsíců...  Ale nefrflám, dali nám ho tentokrát do 18 let, soudím podle toho, že lékařská posudková služba je na tom opravdu bídně, takový poločas klidu jsme od nich ještě nikdy nedostali.

Přes léto jsme toho moc nenacvičili... Měla jsem z první jógy po prázdninách oprávněně celkem strach. Ale Bartoloměj překvapil. Cvičil krásně a bavilo ho to. Asi ho zaujal i nový Pétin look a přestavěný pokoj, ve kterém se cvičí. Od Petry: "Snad po třech měsících si pro novou porci jogínského soustředění přijel z Liberce Bártík!  :-) Morálka? Skvostná. Soustředění? Příkladné. Motivace? Nelze nic vytknout. Zvládl precizně asány ve stoje, se kterými jsme první půlrok trošku zápasili - chtělo to jenom čas ... Ač to možná není vidět na první pohled, jedné změny jsem si všimla po té dvouměsíční pauze hned - to, co jsme celé měsíce pilovali, někde v povědomí o pohybu zůstalo a - Bárt má mnohem lepší hybnost rukou. Na své tělo si o něco lépe zvykl, rozumí, jak funguje v které poloze, umí se na něj soustředit. S rukama hýbe mnohem volněji (často jsem mu musela pomáhat i fyzickou silou a čekat, než odezní zmatení a tonus v nich), vědoměji. Jako by jim víc věřil! Mám z toho veli

S Bártem se člověk dostane na všelijaká místa. Třeba do myček aut. Ty bych asi jinak vůbec nevyhledávala. No ale co už... Tak u příležitosti výpravy do Prahy jsme navštívili i myčku aut na Střížkově. Za tu radost to stojí:-)

Velký kluk...

V září jsme absolvovali po dvou letech EEG. Sice jsem musela opět, stejně jako minule, koupit Bártovi za odměnu v Ikee hodiny, ale jinak zvládl vyšetření pěkně. A co je nejdůležitější - vše je v pořádku, EEG bez nálezu. Sláva.

To nám to ale uteklo...

Vyrazili jsme se spolkem  D.R.A.K.  na dopravní hřiště. Byla to docela náročná akce. Bartoloměj si chtěl vyzkoušet všechny místní dopravní prostředky, ovšem zároveň moc nechtěl respektovat dopravní pravidla. A tak jsem za ním běhala a v letu mu vysvětlovala dopravní značky, semafory a řadící pruhy. Moc mi to nešlo a navíc jsem porušovala pravidla pro chodce:-) Naštěstí tu nebylo moc dětí, tak se to dalo přežít ve zdraví. Bártovi se tu líbilo, zvlášť, když mu místní dopravní strážník půjčil pumpičku na kola a když se na konci na něj dostala i velká bílá motokára. Tak zase někdy příště:-) (na těch značkách zapracujeme...)

Poslední den prázdnin jsem Bárta ukecala k procházce lesem. Dojeli jsme autobusem MHD do Kateřinek, a pak jsme kolem Mlynářova kamene došli k Hrobu mrtvých mužů - pomníčku v lese, který jsem neznala a na který mě upozornily mapy.cz. Pěkné místo. Před námi šel někdo, kdo si opakoval písmena a číslice a ryl je vždycky po pár metrech do půdy na pěšince. Bárta to docela bavilo a tak nám cesta pěkně utíkala. Kolem lesního koupaliště jsme pak zamířili do města - spustil se šílený liják a dost jsme zmokli. A navíc jsme s překvapením zjistili, že k zoo nejezdí tramvaje. Pěkný výlet to byl:-)                             

Srpen objektivem: Dlouho očekávaná návštěva asistentky Katky se synem Kubou Bárt si zkusil i Kubovu hokejovou výstroj Opět v Litoměřicích, tentokrát u fotografa kvůli fotce na průkazku ZTP/P. Bárt to zvládl úplně bravurně. Na začátku měsíce jsme jeli do Motola na odběry krve kvůli endokrinologii. Jsou tam skvělí a i napodruhé se odběr podařil, tentokrát u toho ani nemusel být zdravotní klaun. V Motole jsme objevili dětské hřiště, tak jsme mu věnovali trochu času. Lepší než hřiště ale bylo pochopitelně metro... A cílená zastávka na Masarykově nádraží U babičky se pak na nás přišla podívat sousedovic pravnučka Anetka, která přijela na mini-segwayi. To jsou věci.... ¨ Proběhla výprava ke kadeřnici Janičce V permanenci byl pochopitelně bazén Občas se Bárt nechal ukecat k zalévání Povedlo se mi zrealizovat i každoroční focení s Aničkou a Toníkem do kalendáře Bárt asistoval i u vybírání brambor (hlavně tím, že moc nezlobil) Velmi oblíbená či