Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Jarní setkání Willíka se tentokrát konalo v sobotu 19.3.2011 odpoledne ve vesničce Chýně kousek za Prahou. Příjemné zázemí nám tentokrát poskytla Základní škola v Chýni, paní ředitelce Mgr.Lence Jakubové i ostatním pracovníkům školy (zejména paní školnici a paní uklizečce Simoně Kohoutové) tímto srdečně děkujeme. Hostitelské úlohy se pro tentokrát na výbornou zhostili Jamrichovi (děkujeme jim i celé jejich rozvětvené rodině tímto za výtečný catering:-), jejich Verunka nás všechny překvapila tím, jak pěkně běhá a mluví. Do Chýně postupně dorazilo celkem 13 rodin, anebo alespoň jejich zástupců. Poprvé jsme mezi sebou přivítali v tuto chvíli nejmladšího člena Willíka, Tomáše H. z Prahy, většina z nás se také poprvé setkala s již dospělou slečnou Věrkou Pišlovou. Tentokrát měli silnější zastoupení kluci, z Budějovic dorazil Kuba K., z Žatce Kuba J., byl tu i Bartoloměj, Adam, Lukáš a Davídek. Holčičí část reprezentovaly kromě výše uvedených ještě Kačenka a Terezka. Několik rodin se kvůli n

Občanské sdružení Willík vydalo na konci roku 2010 za pomoci dotace Ministerstva zdravotnictví brožuru, která se podrobně věnuje Williamsově syndromu. Autorkou je hlavně MUDr. Neuschlová, spolupracovali ale i ostatní členové Willíka a text odborně konzultovaly i PhDr. Katarina Jariabková, psycholožka a MUDr. Puchmajerová, klinická genetička. Brožura představuje po letáku z roku 2007 první komplexní materiál o téhle diagnóze. Brožura je určena zejména rodičům dětí s Williamsovým syndromem, jsou tu ale i informace pro specialisty, hlavně pro lékaře. Knížečku si můžete v pdf stáhnout zde , ve Willíku můžete získat i tištěnou podobu (hradí se pouze poštovné). Brožura bude postupně distribuována vybraným adresátům - genetikům, kardiologům, do speciálních pedagogických center, rané péči, na vysoké školy, kde se studuje speciální pedagogika, posudkovým lékařům, v dostatečném počtu je k dispozici rodinám i pro další odborníky, kteří přicházejí s našimi dětmi do styku. Během tohoto

Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením v České republice, o.s. přeložila a vydala publikaci „INFORMACE PRO VŠECHNY – Evropská pravidla pro tvorbu snadno srozumitelných informací“. Tato publikace vznikla ve spolupráci několika evropskými zeměmi, přičemž hlavní organizací, která publikaci vytvářela, byla Inclusion Europe. Publikace nabízí praktický přehled zásad pro vytváření snadno srozumitelných informací. Tato pravidla vznikla především proto, aby byly informace pro lidi s mentálním postižením srozumitelné. Tato brožura je tedy určená spíše lidem, kteří snadno srozumitelné informace pro lidi s mentálním postižením vytvářejí, může být ale také dobrou pomůckou pro samotné lidi s potížemi v učení. Publikace je zdarma ke stažení na:  http://www.spmpcr.cz/wp-content/uploads/delightful-downloads/2015/06/Informace_pro_vsechny.pdf Za sebe si myslím, že snadné čtení by bylo optimální používat v kontaktu se státní správou běžně...

Tak tohle se na nás chystá... Ne, že bychom zrovna my tohle všechno dosud využívali, rozhodně nikoliv. Na průkazku ZTP/P jsme čekali 13 měsíců, takže do školky jezdíme autobusem zadarmo až od října loňského roku. A ano, přiznávám, díky Bártově nové zálibě v tramvajích jezdíme po městě občas jen tak. Zneužíváme průkazku? Dostali jsme příspěvek na benzín, tedy vlastně jeho část, protože jsme neměli platnou technickou po celý rok. Příspěvek na auto nám nedali, ale budu se odvolávat (mimochodem, byla jsem se podívat do spisu a jsem z výsledku konsternována... bude samostatný článek). Loni jsem uplatnila daňovou úlevu. Jednou jsme byli v zoo. Příspěvek na péči nekomentuju, novou právní úpravu jsem cíleně vynechala, z našeho dosavadního více než ročního snažení (a výsledku) jsem se ještě nevzpamatovala. Nepochybuju, že nová právní úprava bude taková, abychom nedostali pokud možno nic, anebo aby odvolání bylo krajně komplikované. Zdravotní pomůcky díky typu postižení naštěstí nepotřebujeme, n

PŘIJĎTE VYJÁDŘIT SVŮJ POSTOJ NA PROTESTNÍ SHROMÁŽDĚNÍ ZA PRÁVA OSOB SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM! KDY: 22. března 2011 od 11.30–13.00 KDE: před budovou Ministerstva práce a sociálních věcí, ulice Na Poříčním právu, Praha 2 (80 metrů od stanice metra B Karlovo náměstí a stanice tramvají č. 3, 7, 10, 16, 17 a 21 Palackého náměstí) Na akci je zajištěna bezplatná přeprava pro účastníky shromáždění nízkopodlažními autobusy ze stanice Praha Hlavní nádraží na místo konání a zpět. Bližší informace k dopravě a organizaci protestního shromáždění naleznete na www.nrzp.cz . SOUHLASÍTE S NÁZOREM, ŽE MÁME PRÁVO NA DŮSTOJNÝ ŽIVOT A NEMÁME BÝT PŘEDMĚTEM PONIŽOVÁNÍ A AROGANCE ÚŘADŮ? Návrhy sociálních zákonů MPSV ČR ruší a omezují způsoby podpory osob se zdravotním postižením, jejich důstojnost, možnost uplatnění ve společnosti a zajištění přijatelné životní úrovně. Navrhované změny budou mít pro osoby se zdravotním postižením katastrofální důsledky. Z toho důvodu rozhodně odmítáme: • Rušení průkazů TP, ZT

Příští týden mají ve školce téma První jarní kytičky. Tak jsem připravila pár kartiček s obrázky. Názvy jsou pouze základní, tj. rodové, navíc jsem s ohledem na uživatele radši volila "lidovější" pojmenování - petrklíč místo prvosenka, fialka místo violka apod. Pokud s tím má někdo problém, tak si to klidně předělejte pro vlastní potřebu:-) Můžete s tím pracovat jako s pexesem, tj. vytisknout dvakrát a hledat, nebo se dají použít i jako tzv. three-parts-cards (karty spojené ze 3 části, jedna karta se nechá celá, u druhé se od sebe oddělí obrázek a slovo, používá se třeba při nácviku globálního čtení).  Pak je tu jedno optimální použití pro výlety a poznávání v přírodě: vytisknout, vystříhat, zalaminovat po jedné, procvaknout dírku a všechny kartičky navlíknout na kroužek od klíčů. Odkaz na celé album tady.

Celý den jsem sledovala na internetu debaty kolem rušení příspěvků pro handicapované, tiskla si příslušné návrhy právních předpisů a bylo mi z toho nanic. Ještě před pěti lety jsem žila ve sladké nevědomosti, přesvědčená o tom, že žiju v civilizovaném světě, který je solidární s těmi, kteří to potřebují. Měla jsem dobrou a zajímavou práci, platila jsem vysoké daně, ale domnívala jsem se, že jdou mimo jiné i do téhle oblasti. Kdyby se mě někdo konkrétně zeptal na sociální služby či příspěvky (třeba na zahraniční stáži), tvrdila bych mu, že to u nás přece máme vyřešené a že to funguje, ne sice tak pěkně jako v Dánsku či Finsku, ale že jsme přece standardní evropská země. Dnes jsem o pět let starší, vrásek mi díky "zábavám" v podobě doprošování se úřadů o základní prostředky na živobytí přibylo podstatně víc, o iluze už jsem taky dávno přišla. Cokoliv, o co požádáme, je problém. Prodloužený rodičovský příspěvek - zamítnuto. Musela jsem nastoupit do práce, oběhnout spoustu