Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Jó, to byly plány... Chtěli jsme jet do Krkonoš, do Harrachova. Jenže pak nás přepadla jakási střevní choroba a nejeli jsme nikam. A nakonec jsme byli rádi, když jsme se s Bártem mohli na pár dní uchýlit k babičce na venkov. Stejně už bylo jaro...

Lyžování v Bedřichově a na Severáku jsme vyměnili za Javorník. Je to takový příjemný kopec kousek od Liberce, se sedačkovou lanovkou. Odpoledne po škole, na hodinku, max. dvě, za pěkného počasí - naprostý ideál. Doporučuji vyhnout se víkendům a období jarních prázdnin v Liberci a v Praze - to je pak trochu frustrující zážitek.

Dobyli jsme regionální tisk:-) V pátečním Libereckém deníku vyšel velký rozhovor se mnou na téma vzácné onemocnění a inkluze. Přečíst si ho můžete v rozšířené podobě i v internetové verzi:  http://liberecky.denik.cz/zpravy_region/inkluze-neni-nepritel-i-o-tom-je-pribeh-chlapce-s-vzacnym-syndromem-20170422.html Liberecký kraj - /ROZHOVOR, VIDEO/ Nechci pro své dítě nic speciálního, chci jen, aby měl stejnou šanci, jako ostatní.  Tato slova napsala Hana Kubíková z Liberce. Maminka kluka se vzácným Wiliamsovým syndromem. Už několik let se snaží své okolí přesvědčit, že inkluze nemusí být strašákem. „Člověk může hodně dokázat, pokud to aspoň zkusí," říká. Bartoloměj s maminkou, Hanou Kubíkovou   Foto: archív Hany Kubíkové Williamsův syndrom je poměrně málo známo postižení, o co se jedná a jak se projevuje? Jde o vzácnou genetickou poruchu, související s poškozením jednoho chromozomu, která vzniká náhodně a bohužel se v těhotenství ani po narození běžně netestuj

Asistentka Katka na naše dítě platí... Naučila ho jíst jablko! Ne, že by si to nějak užíval, ale podívejte se, pár soust  snědl. Kde se tohle zastaví?:-)  

Po delší pauze jsme znovu najeli na pravidelné lekce muzikoterapie - kamarádka Zuzka, která byla několik let na mateřské, už zase pracuje a uvolila se náš navštěvovat.  Takže hodinka vždycky ve čtvrtek.  Nejprve to bylo náročné, Bárt odmítal, dělal kraviny, zdrhal. Po novém roce se to ale konečně trochu zklidnil a teď už se Zuzkou spolupracuje. Domluvily jsme si cíl, a sice to, že je potřeba trénovat Bárta na hlasitější zvuky. A tak se Zuzka snaží zařazovat bubínky a nutí Bárta k hlasitějšímu projevu. A taky přizpůsobuje témata písniček - takže u nás se zpívá o stěračích, ještěrkách (rozuměj: vysokozdvižných vozících), kombajnech apod. Kdyby Vás nějaká písnička o dopravních prostředcích napadla, sem s ní:-)

Zuby u dětí s Williamsovým syndromem, to je vcelku problém. Včera úžasný zážitek. Vzala jsem Bárta k dentální hygienistce. Chodím tam už skoro dva roky, tak jsem našla odvahu a poprosila slečnu, jestli bych mohla dorazit i se svým speciálním synem. Ne, že by hrozilo, že by zvládl proceduru čištění, i doma je to spíš problematické, ale že by si třeba pomalu zvykl na ordinaci, získal důvěru a jednou... možná... Slečna Vendy byla pro a hned začala vymýšlet, co by mohla Bártovi ukázat. Včera nastal den D. Už týden jsme o tom doma mluvili, já lákala na jezdící křeslo a na výtahy, Bártovi se moc nechtělo, pořád se ujišťoval, že ho nikdo nebude držet a že nebude muset otevírat pusu... Proběhlo to výtečně. Už čekárna se spoustou hraček (s bagrem, s kombajnem a hasičema!) zafungovala dobře, pak jsme si prohlédli rentgen a nakonec ordinaci. Bárt si mohl všechno vyzkoušet, jezdit křeslem, napouštět vodu ("to je jako ostřikovač"), dokonce i čistil drakovi zuby ("to jako kartáček v