Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Bartoloměj vždycky jednou či dvakrát v týdnu stráví odpoledne u babičky Doris. A ona mi pak píše, jak to s Bártem u nich tentokrát proběhlo:-) Tak venku jsme byli asi 20 minut. Nemohla jsme ho dostat do kocarku, pesky po silnici taky nechtel zaboha. Tak jsme byli na zahrade. Vzadu na slunicku akorat zjistil, ze ve vane neni voda a ztratil zajem, tak jsme postavali ve stinu pred barakem, az nas to prestalo bavit, Bartik furt bouchal do dveri, chtel dovnitr, tak jsme sli. Po pul ctvrty o jidlo vubec nestal. Dal si asi pet lzicek a dost. Rev, zachvaty, vztek. Tak jsme si hrali. Byl fajn. V pul paty sam objevil sklenicku s jidlem a prinesl mi ji. Tak jsme to do peti hodin vsechno snedli. Chodil kolem mne a kazdou chvili si prede mne stoupl s otevrenou pusou. Dokonce mi prinesl sklenicku i pote, co uz byla prazdna. Pak jsem mu hrala na tu foukacku, byl celej stastnej, uplne zaril. Kdyz jsem chtela prestat, tak mi ji cpal znovu do pusy. No pohoda. Ahoj. D.

Během vánočních svátků u babičky v Nových Dvorech se s Bártem stala zásadní proměna - byl ostříhán. Bylo to náročné... Bartoloměj seděl na vysoké jídelní stoličce, v televizi běžel z DVD oblíbený díl Jen počkej, zajíci!, máma držela ruce, táta a děda střídavě přidržovali hlavu v žádoucí poloze, babička stříhala a Bartoloměj brečel... Ale podařilo se. Ustáli jsme i tu hrůzu s mytím hlavy... A tak je Bárt už zase krásný ostříhaný chlapeček:-)

Tak jsme přežili Vánoce... O štědrém dnu dopoledne jsme vyrazili na tradiční výlet - tentokrát na přírodní památku Divadlo, kousek od Hamru na Jezeře. Tak už vím, co znamenají vánoce na blátě. Počasí nic moc, terén jakbysmet. Našli, zmokli, jeli domů. No a večer přišel Ježíšek. Bárt dostal spoustu zvukových hraček a moc se mu líbily. Zrovna tak si užil opravdové plápolající svíčky a evergreenem byly opět prskavky.

Tenhle týden jsme sice už vcelku zdraví, ale počasí nebylo nic moc, a tak jsme ani nebyli moc venku. Když zrovna nepršelo, tak jsme se vypravili omrknout vánoční trhy na náměstí (slabota) nebo zašli na poštu s vánočními přáními atd... V pátek jsme všichni i s babičkou Doris vyrazili k sousedům do Žitavy nasát zdejší adventní atmosféru. I sem asi už dopadla krize, zdejší trhy byly sice o něco lepší, než ty liberecké, ale stejně žádná velká sláva. Bártovi se ale líbila zdejší myší atrakce - domek s opravdovými myškami. Pohlaďte si je a přispějte jim na krmení. To by novodvorská babička šílela. Prošli jsme si v mírném dešti centrum Žitavy, pak jsme našli dvě keše, zakoupili pleny, které jsou tu asi o třetinu levnější než v Cesku a jeli jsme zase domů. Bárt tenhle týden zase špatně usíná, převážně mezi půl desátou a desátou. Osvědčilo se nám pouštět mu do usínání nějakou hudbu - tenhle týden usínal se soundtrackem z filmu Mamma mia - tedy s písničkami ABBY. Uklidňovaly ho. Tak jsme si

V pondělí se Bartoloměj probudil s teplotou 38,2 C. Čípek panadolu zabral na tři hodiny, teplotu měl pak Bárt ale až do večera, léky neléky. V úterý už bez teploty, ale hodně unavený. A zase nechtěl jíst, nepomohla ani babička Doris. Ve středu se to začalo lepšit, minimálně nálada se trochu zvedla. Přesto ale ještě ve čtvrtek pravidelně odsáváme - Bartoloměj zacíná brečet už ve chvíli, kdy zahlédne v mých rukou odsávačku, nebo když vidí, že zapojuju vysavač (máme ten výkřik moderní techniky, ARIANNA BABYVAC ). Ve čtvrtek jdeme dokonce na chvíli ven - do Alberta. Cesta to byla dlouhá, Bárt se nechtěl nechat nést, ale chtěl se válet v louži... Válet sem ho nenechala, ale kleknutí do vody jsem nezabránila. No a pak jsem ho nesla, takže jsme byli stejně nakonec špinaví oba. Večer jsem se vyrazila kulturně vyžít a zapomněla zamknout. Na autorském čtení Václava Větvičky mě zastihla sms od Tomáše, že Bárt nepozorovaně odešel z bytu a potmě došel o patro výš, do osmého... Objevitel... Naštěstí

Liberecké Středisko pro ranou péči pořádalo 2.12.2008 pro své klienty - rodiny vychovávající děti se zrakovým či jiným postižením - adventní setkání. V pavilonu F Jedličkova ústavu se sešla velká společnost, celou akci moderoval a pro děti divadlo hrál Marek Sýkora, hudbou setkání zpříjemnily Růže mezi trním, bylo tu i Létající divadlo na kolečkách. Děti si mohly vyrobit adventní věnec nebo nazdobit cukroví, pohrát si se všemi oblíbenými hračkami z rané péče a domů si jako dárek odnesly vlastní hudební nástroj. Bartoloměj se tady potkal s šestiletým Davídkem z Jičína a jeho maminkou, které už známe ze setkání Willíka v Krkonoších. Bártovi i Davidovi se moc líbilo divadlo. A taky se tu shodou okolností objevila slečna, která bydlí s Martinou Syrovou v Hradci na koleji a Bárta zná z vyprávění - hned se ho ujala. Naší konzultantce Mileně jsme předali dáreček a nové péefko.  Bartoloměj byl docela v pohodě, vyzkoušel si spoustu hraček, které sem z péče přivezli, zkusili jsme si i nazdo

Opět jedna náročná návštěva kardiologie v Motole. Vždycky tam strávíme půl dne a mě to strašně vyřídí. I tentokrát. Nejprve dlouhé čekání na ambulanci, po dvou hodinách usoudili, že bez zklidňovacích kapek to nepůjde, poslali nás do 8. patra (loni jsme tam leželi, teď se ovšem lůžkové rekonstruuje a je přemístěno do šestého). Zase jsme čekali... Pak jsme se dostali na řadu, ovšem zase nějak nefungoval ten přístroj... I přes zklidnění kaplami Bartoloměj klidný nebyl. Naštěstí se nález nezhoršil. Další putování do přízemí, odtud na rentgen a zpátky na ambulanci k doktorce Svobodové, která nám vždycky připadá, že je na pokraji nervového zhroucení... Tak zase za rok... Výsledky:

Podzimní setkání občanského sdružení Willík se konalo o víkendu 15.-17.11.2008 v Krkonoších, v hotelu Jasmín . Tentokrát se vše nadmíru vydařilo - tedy až na počasí, což ale nevadilo. Dorazilo rekordních 12 rodin. Na programu byla především muzikoterapie - za skvělé strávené hodiny děkujeme paní Daně Pšeničkové z budějovického Dětského centra Arpida a doufáme, že nezůstane u tohoto jednoho víkendu. Rodiny také mohly využít individuálních konzultací ergoterapeutky Bc. Veroniky Schonové z pražské Motolské nemocnice. Kromě toho si všichli mohli zaplavat ve zdejším bazénu, vyrobit originální hudební nástroj, zahrát si ping-pong, navštívit dětský koutek nebo strávit pár příjemných chvil ve vinárně. Vyvrcholením celého prodlouženého víkendu pak bylo bubnování - "drum session". Prima víkend, už se těšíme na další setkání na jaře:-). Podrobný článek o setkání napsala Olga Kreníková. Fotografie z víkendu najdete zde (na stránkách Willíka) a také na Bartolomějových stránká

Zase nejezdí výtah, resp. jezdí jen v příšerných hodinách (od čtyř odpoledne do osmi ráno). Já mám rýmu, kašel a ztratila jsem hlas. Bartoloměj dostal rýmu v pátek, na sobotu jsme toho moc nenaspali, v sobotu se to trochu zlepšilo, ale přesto nechce jíst, tečou mu nudle a je protivný. Ze soboty na neděli ale spal 12 hodin. Neděle je už přece jen lepší, jenže venku leje, a tak jsme stejně doma.... Bartoloměj se tento týden naučil otvírat venkovní dveře a hrozně ho zajímá, co se děje venku u výtahu a na schodech. Takže my se pro změnu musíme naučit zamykat... A začal konečně dělat Paci, paci. Zatím mu to tedy netleská, ale aspoň se snaží... Doteď měl sice tuhle legraci rád, ale tleskat rukama jsme mu museli my... Když jsme kvůli výtahu a nachlazení nemohli ven, zkoušeli jsme ledacos. Poprvé došlo i na DVD Dády Patrasové Disko školka. K mému překvapení se Bartoloměj nemohl utrhnout od obrazovku. Zombie vtrhla i do naší rodiny... Ve čtvrtek odpoledne začal výtah jezdit, v pátek ráno v něm

Na sobotu jsme byli pozvaní k Bobkům do Újezda nad Lesy na Mikulášskou besídku. Bartolomějovi nebylo dobře, Tomáš tedy hlídal a jela jsem jen já. Nějak ty děti rostou... Hlavně z Marušky je už velká dlouhovlasá slečna. Jáchym je pořad hodný blonďatý kluk, kterému role čerta moc neseděla. Justýnka byla za krásného andílka. Ondřej se zotavuje se svých úrazů - před čtrnácti dny si prokousl jazyk (spousta stehů, neměla jsem sílu to vyfotit), v létě strávil 14 dní v Motole na JIPce poté, co projel automatickou bránou u vrat a pohmoždil si spoustu vnitřních orgánů (játra, ledviny, slinivka...). Kryštof začal chodit do první třídy, říkal, že ho to nebaví, ale prý kecá. No a Mikuláš pořád mluvil, převlékal se do divných kostýmů - a vyprávěl nám, že má na víkend za odměnu doma třídního potkana... A nejvíc mě dostal, když jsem mu předávala dárek od Mikuláše (byla to lodička na principu parního stroje) se slovy, že to sice prý není pro děti, ale že to u něj určitě nebude vadit. "Nebude to pr

Do libereckého mateřského centra Krteček se dnes dopoledne slétli andělé. A že jich bylo - malí, velcí, blonďatí, tmavovlasí... V rámci Andělských radovánek si společně zazpívali a zatancovali, vyrobili andělskou čelenku či mávátko, prošli se po přehlídkovém molu a odnesli si i malý dáreček. Čert ani Mikuláš nikomu nechyběl:-) Ovšem můj zážitek? Děti v bílém převlečené za andílky, písničky, divadlo. Krásné to bylo. Ovšem hafo lidí, nedovolila jsem Bártovi ani lézt do notebooku člověka, který tam chtěl promítat, ani lézt pod trampolínu, kde skákaly děti ani hrát na klavír, když děti zpívaly a nechtěla jsem ani aby se válel na zemi pod nohama ostatních.. Dostal úplně hysterický záchvat, byl zcela nezvladatelný, začal kousat - mě i málem i děti kolem. Chtěla jsem ho uklidnit jídlem, no do stoličky jsem ho dostala násilím, přesnídávku mi schodil do klína. Nebyla jsem vůbec schopná ho zvládnout, tak jsem ho v tom bílém, v bačkorách prostě zmítajícího a ječícího popadla, hodila do auta a jel

V Krkonoších na setkání Willíka jsme se potkali s ergoterapeutkou Veronikou Schonovou, se kterou jsme konzultovali Bartolomějův vývoj a potřeby. Dala nám pár dobrých rad a další poslala e-mailem: 1) nápodoba Podpora napodobování Je dobré začít tím, že Vy začnete napodobovat dítě (jde o zrcadlení její činnosti). Když si toho všimne,bude asi překvapená, pokud toto budete zkoušet častěji a zároveň přidávat i své jednoduché hry, měly by se jednodušeji se měnit role, že dítě bude napodobovat Vás.Získá tím důležitou zpětnou vazbu. Napodobujte i zvuky, které dělá. Můžete zkusit různé říkanky, při kterých se zároveň dělají pohyby Děti velmi rády napodobují reálné činnosti – utírání prachu, zametání (může mít vlastní hadřík, lopatku a smetáček… Zrcadlo také velmi rozvíjí nápodobu Můžete zkusit vedení ruky –kdy nejprve společně s dítětem uchopíte kostku a hodíte jí do krabice, pokud ucítíte, že po několika opakování, že spolupracuje, svou ruku posuňte dál na zápěstí, loket, rameno. Používejte st

Napadl sníh. Bartoloměje to téměř rozladilo. Prošel se jím u babičky v Nových Dvorech, ale to bylo všechno. V Liberci jsme byli dopoledne sáňkovat a musim říct, že Bartoloměj byl ze sáňkování vyloženě zpruzený. No a když ještě upadl do sněhu, ztratil rukavici a holou rukou se zabořil, tak to vyvrcholilo. Začal šíleně řvát a šli jsme radši domů. Schody, výtah - tam by strávil hodiny, ale sníh ho teda nebere. Musela jsem mu zapnout pračku, aby se uklidnil... Odpoledne učinil podobnou zkušenost Bártův dědeček, to navíc začalo sněžit a Bárta sníh padající do obličeje strašně rozčiloval. Tak jsme doma začali na sníh trénovat - díváme se na DVD Teletubbies na sněhu...:-)

Konečně jsme si pořídili nové auto - Renault Scénic, Bártovi se líbí, sedí v něm hodně vysoko a dobře vidí ven. A má vzadu dokonce vlastní záclonku:-) A máma má zase jedno zrcátko navíc, kterým na sebe mohou s Bártem koukat. Byli jsme v Praze na návštěvě u Leunky Inquortové. Bárt dostal krásnou blikací a svítící hračku, kterou sice rozbil už třetí den, ale dala se spravit izolepou, takže nám doma pořád pěkně svítí. Lea mu moc nechtěla půjčovat hračky, ale Bártovi to naštěstí moc nevadilo. Zato její maminka Eva z toho byla celá špatná... Prohlédli jsme si fotky z jejich maďarské dovolené - vypadalo to výborně, možná bychom se tam taky mohli vypravit. www.apartmanlena.com

Včera večer máma zjistila, že už zase uplynulo čtvrt roku a že zítra v 10:20 máme být na kardiologii u dr.Žďánské. No nazdar.... Bylo to hrozné, jako vždy. Ale tentokrát se i přes můj usilovný odpor podařilo udělat EKG. Jenže pak přišli do čekárny lidé s maličkatým uplakaným miminkem (nemůžu slyšet dětský pláč) a byl konec. Pak už jsem jen brečel a ječel, nepomáhalo pouštění stihačky, hudebních hraček, uklidňování mámy. Jen maličko mě zajímal ultrazvuk, když se tam hlasitě zaznamenávaly ozvy, ale stejně jsem břečet nepřestal. Aortu prý paní doktorka změřila - žádná změna, ale plicnice, které jsou u mě mnohem důležitější, se nepodařily... Tak zase v lednu - 20.1. v 10:20. Jediná výhoda - už nemusíme platit pokaždé 30 Kč - prý je to nějaká dohoda, že když chodíme do Motola a platíme tam, tak tady nemusíme (máma byla ráda, zapomněla si totiž rozměnit...). Máma se dnes dívala na webu na organizace, které ji doporučila Milena Urbanová z péče. tak asistenti až od 3 let věku - Easy handic

Včera máma řešila spoustu věcí kolem Williamsova syndromu a Willíka - pondělí 13.10.08. Ráno vyrazila máma do liberecke Rané péče na přednášku o Baby signs.  Bylo to spojeno s Klubem rodicu, coz bylo take hodne zajimave, zvlast, kdyz tam mama potkala maminku sestileteho kluka se stejnou diagnozou. Pry prijedou na setkani Willika do Krkonoš, tak se už na nového kámoše těším. Co ale mámu vůbec nepotěšilo bylo zjištění, že tenhle Davídek stále ještě nemluví... Takže se možná začneme opravdu pořadně učit batolecí znaky, protože kdybych měl ještě 4 roky nemluvit, tak se z toho máma s tátou asi zblázní... Asi tu sadu dostanu od babiček k vánocům... Dr. Janciková nám sehnala zubaře - tak jen co se vrátíme od babičky, budeme mu volat (chci to vidět). A dostali jsme od ní náměty na strukturované učení, mámě nejak docházejí nápady. Cestou domů máma koupila dva masážní míčky na orofaciální stimulaci, jeden z nich se jmenuje rehabilitační ježek (a 45 Kc) - moc se mi to nelíbí, že bych ho chtěl

Chcete vědět, co je to Williamsův syndrom? Pak se podívejte na stránky: http://spolek-willik.cz .

Bartoloměj Hruš (* 15.09.2006) Bartoloměj se narodil 15.9.2006, v pražské porodnici v Podolí. Narodil se přesně v termínu, měřil 47 cm a vážil 2910 g. V pěti dnech života Bartolomějovi lékaři diagnostikovali srdeční vadu (zúžení plicnic, stenózu aorty a defekt komorového septa), která se potvrdila po vyšetření v kardiocentru v Motole. Při kontrolním vyšetření v pěti týdnech lékaři konstatovali výrazné zhoršení stenóz plicnic a posléze vyslovili podezření na Williamsův syndrom... Následné genetické vyšetření tuto diagnózu bohužel potvrdilo (Bartolomějovi bylo tou dobou 10 týdnů). Dostali jsme se do péče neurologa, očaře, foniatra, nyní i logopeda, chodíme na pravidelné prohlídky ke kardioložce u nás v Liberci a jednou za půl roku do kardiocentra v Motole. Srdeční vada pro nás v současnosti představuje největší problém, byť Bartoloměj zatím nemá žádné potíže. Podrobná vyšetření ukázala zhoršení stavu, a proto Bárt v srpnu 2007 absolvoval diagnostickou katetrizaci srdce. So

Dneska máma přidala na youtube dvě nová videa z víkendu - na jednom je vidět, jak pěkně chodím, druhé je docela drastické - no posuďte sami... To ale chodíme na divný místa, co?