Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Klárka je sedmiletá holčička se spinální svalovou atrofií, upoutaná na vozíček. Letos začala chodit do školy, do běžné vesnické třídy s 30 dětmi. A funguje to nádherně... http://baby-cafe.cz/clanky/denicky/o-detech/3737-klarka-skolacka

Po několika týdnech začal Bartoloměj zase chodit do školky, a to s novou asistentkou Magdou. Připravila jsem pro ni "návod k použití Bartoloměje", a sice ve formě Profilu na jednu stránku. Co to je? Metoda, kterou jsme probírali v rámci kursu Obhájci práv lidí s postižením. Vychází z metody Přístupy zaměřené na člověka, cílem je podporovat lidi tak, aby to pro ně bylo skutečně přínosné. Klíčovým principem metody je aktivní zapojení člověka a zaměření se na jeho cíle. Profil na jednu stránku představuje dítě/žáka osobám, které s ním budou ve škole pracovat v pozitivním světle. Zdůrazňuje, v čem dítě vyniká, jeho schopnosti, záliby, koníčky. Zároveň však informuje o tom, co je pro dané dítě/žáka důležité a jak jej nejlépe podpořit. Strávila jsem nad tím jeden večer, konzultovala s Tomáše i s bývalou Bártovou asistentkou Lídou. Co myslíte, je to srozumitelně? Ve větším rozlišení (tj. lépe čitelné) pak tady . Více informaci o profilu na jednu stránku hledejte tady: http:/

Naše muzikoterapeutka Zuzka má fungl novou holčičku, dceru Kristiánku. Gratulujeme! Bála jsem se, že budeme bez hudby, ale naštěstí se Zuzce a tetám z rané péči podařilo najít náhradu - od listopadu bude mít pro děti tzv. muzikohrátky pan Martin Masák. Na první pohled trochu exot (no, mrkněte: http://www.uprimnost.cz/ ), ale rozhodující je, že Bartoloměj byl z první hodiny s ním úplně unešený. Hráli na bubny (šamanské i lidové písně), dupali do rytmu a Bárt dokonce zazpíval jakousi píseň. Něco jako uá, uá, uá:-) Nestačila jsem se divit! Tak ať nám to vydrží:-)

Článek, který by měl ve zkrácené verzi v nejbližší době vyjít v časopise Raná péče. Zde můj původní dlouhý elaborát... Jmenuji se Hana Kubíková a patřím do generace tzv. Husákových dětí . Za doby mého mládí děti se zdravotním postižením „nebyly“. Samozřejmě, že byly, musely být, stabilně se v České republice (resp. tehdy v Československu) rodilo (a rodí) kolem 4% dětí s postižením, ale byly „neviditelné“. Hodně z nich vyrůstalo v ústavech, další prožily život v izolaci v rodinách, s nálepkou nevzdělavatelný či osvobozený od povinné školní docházky. V normálních školách nebylo možné potkat dítě s tělesným či smyslovým hendikepem, o mentálním postižení ani nemluvě. I romský spolužák Martin byl už v pololetí první třídy odsunut do zvláštní školy… Nevzpomínám si, že bych znala osobně někoho s postižením, vím jen, že když jsme náhodou někoho třeba na vozíku na ulici potkali, dospělí vždycky říkali: „nedívej se na něj, neokukuj ho“ a táhli nás pryč. Znali jsme možná Otíka z Vesničky středis

Vyrazila jsem na přednášku Mgr. Anny Kejíkové s názvem Rozvoj řeči ve světle senzorické integrace. O čem to bylo? Stručná anotace: Smysly nám zprostředkovávají informace nejen z okolního světa, ale také o fungování našeho těla. Mozek dnem i nocí stále integruje, segreguje informace, přicházející přes receptory dotykové, zrakové, sluchové, čichové, vestibulární a proprioceptivní. Pokud vše probíhá bez obtíží, mozek vytváří fyziologickou adaptační odpověď. Adekvátní senzorická integrace je základem fyziologického pohybového vývoje, učení se a chování. Proces senzorické integrace se začíná od prvních měsíců plodového života a nejintenzivněji probíhá do konce předškolního věku. Bylo to hodně zajímavé, jak jsem už ostatně čekala:-) K Mgr. Kejíkové chodíme s Bártem kvůli poruše příjmu potravy, takže ji znám. Základ: nemáme jen obvyklých pět smyslů hmat, čich, chuť, zrak a sluch, dalšími smysly jsou rovnováha (tj. vestibulární systém) a propriocepce (schopnost hlubokého čití, po

Pokoušíme se aktuálně o nácvik grafomotoriky. Už jsme zkusili různé trojhranné tužky a pastelky, nástavce a držáčky, ale pořád to nějak nebylo ono. Teď jako novinku máme fix Stabilo Trio Scribbi. Držení stále ještě není optimální, ale myslím, že zatím nejlepší. Fíx je trojhranný, poměrně dost velký, neklouže a dobře se drží. Má odpružený zajížděcí hrot, takže se na něj nedá tlačit. Inkoust by měl být na vodní bázi (neptejte se mě, jak to funguje), prý dobře vypratelný. Kupovala jsem jeden fix za 40 Kč (máme tři), dají se ale koupit i sady po více kusech, příp. vícebarevné sety, to pak asi vyjde na míň. Teď na začátku trénujeme správné držení: letadýlko - palec a ukazováček se rozevřou, fix se vloží mezi ně, podpírat by ho měl vpředu jen prostředníček. A pak se chodí po bytě, létá se jako letadlo a fix by neměl vypadnout. Bohužel Bartoloměj díky té své synostóze nenatočí zápěstí tak, aby mu fix nepadal... Asi to bude problém i při samotném psaní... Když zkouší psát, tak je vidět, že se

A další piktogramy ke stažení - tentokrát na téma nežádoucí chování (=náš aktuální problém...). Nejprve jedna stránka s prostými obrázky, pak druhá s obrázky přeškrtnutými - zdůraznění zákazu. Stáhnout si můžete zde . A opět varianta s menším počtem obrázků na stránce, konkrétně s 12 (4x3), ke stažení tady .

Zase trochu dělám s PictoSelectorem, prográmkem pro tvorbu piktogramů pro děti, které mají potíže s komunikací. Třeba se bude hodit i Vám - set aktivit do školky nebo na doma. V pdf připravené k tisku najdete tady . Pokud byste chtěli kartičky větší, pak nabízím ještě variantu 4x3 obrázky na stránku: Ta je ke stažení zde .

Video, které mi po ránu zvedlo náladu:-)

Na začátku loňského roku jsem dostala od jednoho studenta medicíny e-mail, ve kterém mě upozorňoval na to, že v USA vznikl film o Williamsově syndromu s nepřeložitelným názvem Embraceable. O pár měsíců později se mi ho podařilo získat (legálně, za drobný poplatek) z jednoho serveru, který se zaměřuje na dokumentární filmy. Film jsem shlédla v angličtině a usoudila jsem, že by bylo fajn, kdyby ho mohli vidět i ostatní z Willíka. A tak jsem rozjela "akci překlad". Pokusila jsem se přes facebook kontaktovat režiséra filmu Jona Kenta, jestli by nám nezaslal anglické titulky. Nepodařilo se. Tak jsem zkusila server titulky.com, odkud se mi ozval jeden člověk, že sice není schopen přeložit film jen z odposlechu, zvlášť, když jsou v něm odborné medicínské výrazy, ale pokud budu mít překlad, tak titulky a jejich načasování není problém. Překladatele-dobrovolníka se mi povedlo sehnat přes iniciativu umsemumtam.cz - byla to skvělá spolupráce a já ještě jednou tímto děkuji Michalovi S

Bartoloměj si nerad špiní ruce. Nemá rád, když na rukou něco má a hned to chce umýt. Výjimkou jsou snad kousky rohlíku, který žižlá. Ale - naučit se vnímat ruce, vnímat materiál, teplo, chlad, předvídat pohyb je důležité. A tak propriorecepci občas trénujeme - třeba patláním, v tomto případě kaší/těstem z mouky...

Zase jsem začala Bártovi do školky dělat zážitkový deník, tak abyste měli přestavu - tohle byl právě uplynulý Bártův víkend. A dva listy z minulého týdne:

Tak jsme zase zkoušeli vozit písmenka... Tentokrát jsem zvolila postup přiřazování - složila jsem slovo a nechala Bárta vyskládat z druhé sady stejné slovo. Nejprve přikládal na písmena, pak jsme zkusili udělat druhou řadu. Šlo mu to bez problémů, jen ho to nebavilo. Nejdřív vybíral jen z písmenek, které ve slově jsou, posléze měl na výběr písmen víc. Šlo mu to, jediný problém byl s kouzáním zalminovaných písmen po podložce IKEA... ¨

Po dlouhé době zase na iPadovské téma... Aplikace, která se mi líbí, protože procvičuje prostorovou orientaci, pravou a levou stranu, rozlišování barev a konečně i jemnou motoriku, protože díly se tu musejí přikládat přesně. No a je z oblasti techniky, zejména motorových vozidel, což je naše oblíbené téma... Oficiálně pro děti 3-5 let. Stojí kolem 4 euro. Bartoloměj ji otevřel a hned věděl, co s tím. Většina videí - až na robota - je zachycením prvního pokusu danou věc složit. Robot byl už několikátý pokus a stejně mu moc nešel... Dopravní prostředky jsou zjevně jednodušší. App store: https://itunes.apple.com/ca/app/build-play-3d-planes-trains/id545626598?mt=8 Stránka firmy: http://www.crocostudio.com/

Uvědomila jsem si, že jsem vlastně na blog nedávala hodně zajímavou publikaci, na které jsem se i trochu podílela. V loňském roce vznikala na olomoucké univerzitě v týmu docenta Michalíka příručka s názvem Metodika práce se žákem se vzácným onemocněním. Je určena pedagogům, kteří vzdělávají děti s neobvyklou a málo početnou diagnózou. Kromě Williamsova syndromu, který jsem dávala dohromady já, je tu třeba galaktosemie, SMA, Rettův syndrom, Prader Willi syndrom, Touretův syndrom, cystická fibróza, mukopolysacharidóza nebo fenylketonurie. Děkuji paním učitelkám, které se na téhle publikaci podílely a metodiku ověřovaly - šlo o učitelky Kuby Jeřábka, Nikolky Marczellové a našeho Bartoloměje. Publikaci si můžete stáhnout a přečíst tady: http://svp-vzacnaonemocneni.cz/portal/wp-content/uploads/130129_Metodika_prace_zak_se_vzacnym_onemocnenim_verze_elektr.pdf Další zajímavé informace je pak možné stáhnout tady: http://svp-vzacnaonemocneni.cz/portal/?cat=64 Pro mě je teď vyloženě aktuální ta

EDUin výzkum: Mají děti s handicapem chodit s ostatními dětmi do jedné školy? Veřejnost je v této otázce rozdělena na polovinu Třetí část průzkumu realizovaného EDUin, o.p.s. ve spolupráci s agenturou Perfect Crowd se zabývala postojem veřejnosti k začleňování dětí s handicapem do běžných škol. V tomto směru mírně převažují ti, kteří by s takovým postupem souhlasili. I tak se dá ale konstatovat, že zhruba čtyřicet procent oslovených má k takovému postupu výhrady, byť integrace je nejen v evropských zemích už zavedený, respektovaný a úspěšný trend. Více tady: http://www.eduin.cz/tiskove-zpravy/eduin-vyzkum-maji-deti-s-handicapem-chodit-s-ostatnimi-detmi-do-jedne-skoly-verejnost-je-v-teto-otazce-rozdelena-na-polovinu/

Vzpomínka na léto.... Maďarská společnost Williamsova syndromu natočila o letošním mezinárodním táboře pro děti s Williamsovým syndromem film! Můžete si ho pustit na youtube a podívat se, jak jsme se v Maďarsku letos v červenci já, Nikola a Adam měli.

Začínáme trochu koketovat s písmenky. Bárt zná B (jako Bárt), M (jako máma), T (jako táta), A (jako Anička), L (jako Lída), D (jako děda), K (jako kombajn) - no a možná ještě nějaká další... Našla jsem hezkou pomůcku - vláček, který vozí písmenka. To by se u nás mohlo ujmout, vlaky jsou stálé téma:-) Vytištěno, zalaminováno, rozstřiháno... Pár dnešních pokusů - na chvilku zaujalo. Budu muset vytisknout víc samohlásek... A možná nějaké obláčky páry s čárkami a háčky - i když to je asi opravdu předčasné...