Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Tak tentokrát to byla trochu krizovka. Malé děti nedorazily, takže jsme tu byli jen my a dvojčata Krouzů. Kluci řádili a Bartoloměj to nějak těžce nesl. Nelíbilo se mu, jak dost nahlas ťukali dřívky a dalšími dřevěnými nástroji. Pak se rozhodl, že bude klukům jejich hudební nástroje brát, což taky nebyla nejlepší cesta. Nakonec se rozbrečel a chtěl do auta. Většinu muzikoterapie jsme seděli v koutě a já se ho snažila přesvědčit, že do auta půjdeme potom, ale teď budeme zpívat a hrát. Nakonec se mi povedlo ho uklidnit, cinkali jsme na takový moc pěkný zvoneček, Zuzka za námi přišla, zpívali jsme písničku o myšce a taky opičce:-) Takže konec dobrý, všechno dobré. Bárt dokonce souhlasil s tím, že kluky odvezeme domů. Příští týden máme v úterý logopedii, takže dorazíme na muzikoterapii v jiný čas. Snad Bárt další děti zvládne... Zuzka nám každopádně slíbila, že se do příště naučí novou Bártovu oblíbenou písničku z večerníku o tarbících: Afrika, afrika, marabu, marabu... Pár fotek a videí:

Minulý týden jsme po delší době absolvovali opět konzultaci z rané péče. Naše poradkyně Milena v rané péči skončila, já jsem ale chtěla ve spolupráci pokračovat, a tak jsme dostali novou "tetu" - Kateřinu. Kateřina přivezla Bártovi spoustu hraček a pomůcek, byla to ostatně první návštěva, taková oťukávací - co Bárt umí a co už nesvede atd. Hodně jsme si povídaly o učení, školce, soustředění, jemné motorice apod. Předvedla jsem naše "vyrobené učení" i tu spoustu edukačních pomůcek, které se u nás zejména v období narozenin a vánoc kupí. Bárt byl ochotný chvílemi pracovat, pak se ale zase předváděl. Kateřina u nás strávila odpoledne, Bárt předvedl celý svůj rejstřík - od hodného a roztomilého, až k otravnému a umíněnému. Bylo toho totiž na něj nějak moc - jednak jsme ten den absolvovali i fyzioterapii a jednak - nový člověk v bytě... Rozhodl se, že chce počítač a chtěl si ho vyvztekat a vyřvat. Podařilo se mi ho uklidnit pomocí kartičkového systému (nejdřív si dá Bár

Na konci minulého roku se ke mně na konferenci o Inkluzi dostal letáček pro rodiče na téma Jak se stát obhájcem práv lidí s postižením. Velmi mě to zaujalo a přihlásila jsem se, byť to asi bude náročné, hlavně organizačně. Kurs je koncipován jako 8 dvoudenních seminářů, diskusí s odborníky atd. A protože je to pátek-sobota, budu muset nějak logisticky vymyslet práci, hlídání Bárta atd. Ale docela se těším, přesně tohle je to, o čem v poslední době hodně uvažuju... Pokud by to někoho z rodičů či příbuzných dětí s postižením zaujalo, tady jsou bližší informace - třeba se na kursu sejdeme:-) Jak se stát obhájcem práv lidí s postižením Vzdělávací kurz pro přípravu vůdčích osobností z řad lidí s postižením a jejich blízkých Co Vám kurz přinese? Budete mít možnost učit se od českých i mezinárodních osobností, které se v této oblasti aktivně a úspěšně angažují. Setkáte se s inovátory i lidmi, kterým se už podařilo změny prosadit. Získáte sebedůvěru, informace, znalosti a konkrétní do

Brožura Edukace dětí s Williamsovým syndromem, kterou napsala Bc. Martina Danišková v rámci své diplomové práce, je na světě! „Edukace dětí s Williamsovým syndromem“ je příručkou, která je určena všem poradenským pracovníkům, zejména speciálním pedagogům, ale i dalším osobám, které pracují s lidmi s Williamsovým syndromem. Hlavním cílem brožurky je zvýšit informovanost o Williamsově syndromu a přispět k tomu, aby děti s tímto syndromem mohly žít a vzdělávat se mezi svými vrstevníky. Tato brožurka vznikla za finanční podpory programu „Podpora veřejně účelných aktivit občanských sdružení zdravotně postižených 2011“ (program Podpora VÚA 2011). Můžete si ji stáhnout v elektronické podobě v pdf ( https://www.spolek-willik.cz/wp-content/uploads/2018/09/2012_WS_Edukace_brozura_A5.pdf ).  Finanční prostředky stačily na náklad 800 ks.

Tentokrát se muzikoterapie vydařila, ale zpočátku to vypadalo na pěknou kalamitu. Poprvé se tu totiž objevila 2,5 letá holčička, kterou Bárt okamžitě označil slovy MIMI. Když holčička začala plakat (Bárt má z pláče malých dětí hrůzu) takže okamžitě zpanikařil, vrhnul se ke dveřím a říkal AUTO, AUTO, PIČ.... Docela mi zatrnulo. Nakonec jsem si do dveří sedla, Bárta jsem si vzala na klín a takhle jsme strávili první čtvrthodinku... Připraveni utéct. Naštěstí se holčička uklidnila, muzicírování se jí zalíbilo, přestala brečet, a tak se i Bárt mohl trochu uvolnit. Kromě Barunky dorazila i dvojčata Krouzových - Florimon s Johánkem. Jsou pěkně hyperaktivní, úplně převzali Bártovu roli z minulé hodiny. A tak Bárt byl tentokrát za toho hodného. Vážně byl v klidu, spolupracoval, na Barunku dělal PŠT (to je u nás signál ke spaní, ne ke ztišení, asi si říkal, že by bylo nejlepší, kdyby spala:-). Jen ho štvalo, když si kluci brali nějaké hudební nástroje, které chtěl on - on chtěl samozřejmě všech

Ufff, tak to máme za sebou. Bárt celých pět minut ani nedutal, a když to skončlo, chtěl Bártíka EŠTĚ JEDNOU! Tak pro ty, kterým to taky nestačilo, příp. věnovali nedělní odpoledne nějaké příjemnější činnosti:-) http://www.ceskatelevize.cz/porady/10391987991-kde-penize-pomahaji/212522162210001-willik-obcanske-sdruzeni-rodicu-a-pratel-deti-s-williamsovym-syndromem/ Všem děkuju za podporu a povzbudivé sms:-) Willík, občanské sdružení rodičů a přátel dětí s Williamsovým syndromem Osobní asistence pro chlapce s Williamsovým syndromem. Komu a jak pomohly finanční prostředky z 13. ročníku sbírky Pomozte dětem. Režie Š. Kačírek V prvním díle cyklu Kde peníze pomáhají vám představíme občanské sdružení Willík, které pomáhá dětem s Williamsovým syndromem. Ve výběrovém řízení 13. ročníku sbírky Pomozte dětem získalo sdružení 32 000 Kč na individuální projekt Osobní asistence pro Bartoloměje. Bartoloměj navštěvuje logopedickou třídu mateřské školky. Podmínkou pro docházku je ale osobní asistence, p

Bárt dostal iPada k vánocům, od té doby se s ním oba seznamujeme. Já po nocích prohledávám app store a vybírám nejvhodnější aplikace, konzultuju na FB a sem tam už se dokonce i snažím aplikace optimalizovat (překládat do češtiny, namlouvat v češtině). Jsem ale zatím v začátcích. Práce většinou funguje tak, že nutím Bárta něco dělat - něco spojovat, říkat, co vidí, na co má kliknout. Jenže Bárt je pekelně rychlý, mačká dřív, než vydám povel, takže se zatím ne vždy daří. No a za odměnu si pak může s iPadem hrát sám. Na videích je pár oblíbených aplikací na hraní: počítání oveček (to bych potřebovala v češtině...), točení volantem, relaxace s barvami a malování. Jo a taky Abeceda s Elmem - ta má moc pěkné písničky, bohužel ale pochopitelně také anglické. Ale co, ho ještě baví aplikace s Teletubbies a Mašinkou Tomášem.       A pár videí: ´

Konečně jsme se dostali k muzikoterapii! Po letech, kdy jsme se s muzikoterapií potkávali jen prostřednictvím setkání s Willíka, snad budeme mít konečně možnost pracovat s hudbou systematicky. Liberecké středisko rané péče "angažírovalo" slečnu Zuzanu Maličkou, která v Liberci studuje speciální pedagogiku (aspoň myslím) a ta povede každý týden několik skupinek dětí z klientských rodin rané péče. V úterý bylo první setkání. Sešlo se nás málo, což bylo fajn. Tři děti včetně Bárta, z toho jeden zdravý sourozenec, a k tomu odpovídající počet dospělých. Bárt se do prostor rané péče moc těšil, hned po zaparkování mě tam táhl, ačkoliv jsme měli ještě fůru času. Ale na samotné muzikoterapii se trochu styděl, a tak se držel zpátky, válel se na gauči stranou a vše z povzdálí pozoroval. Zuzka mu nosila nástroje, aby si je vyzkoušel, to neprotestoval. Dokonce s ním hrála i na radiátor, když zdrhnul ještě kousek dál. Úvodní hodina byla taková seznamovací, prohlíželi a zkoušeli různé hude

Včera jsem si zase trochu hrála s Picto Selectorem (Holanďan udělal úplně novou verzi, tak zas trochu překládám) a při té příležitosti udělala jednoduché inverzní pexeso na téma zima. Jsem zvědavá, jestli to Bárt pochopí - nebudeme samozřejmě hrát pexeso, ale přikládat dvojice. Ke stažení tady.

Otvírám na našem blogu novou rubriku, která se bude věnovat iPadu - tabletu, který hodlám používat pro rozvoj našeho Bartoloměje. Ježíšek přinesl iPad pod stromeček, takže se zatím rozkoukáváme. Ale už jsme se chytli:-) Tak první příspěvek: Na konci roku dávala Česká televize v rámci cyklu Klíč pořad o využití tabletů ve výuce a rozvoji dětí se speciálními vzdělávacími potřebami: Jak podpořit vývoj dětí — SZŠ Poděbrady — Sdružení iSEN ( http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/1096060107-klic/ ) Doporučuji ke shlédnutí na výše uvedeném odkazu, jsou tu moc pěkné ukázky práce s iPadem na Speciální škole v Poděbradech i v jedné rodině. Stránky projektu iSen plné zajímavých a důležitých informací jsou pak zde: http://www.i-sen.cz/ Mimochodem, pro ty, kteří se chtějí na pořad podívat právě prostřednictvím iPadu, doporučuji aplikaci iVysílání ( http://itunes.apple.com/us/app/ivysilani/id436780264?mt=8 ) - je zdarma a umožňuje bezproblémové přehrávání pořadů ČT (ČT1, ČT2, ČT24 a ČT4). Dá se tu