Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Bartoloměj vždycky jednou či dvakrát v týdnu stráví odpoledne u babičky Doris. A ona mi pak píše, jak to s Bártem u nich tentokrát proběhlo:-) Tak venku jsme byli asi 20 minut. Nemohla jsme ho dostat do kocarku, pesky po silnici taky nechtel zaboha. Tak jsme byli na zahrade. Vzadu na slunicku akorat zjistil, ze ve vane neni voda a ztratil zajem, tak jsme postavali ve stinu pred barakem, az nas to prestalo bavit, Bartik furt bouchal do dveri, chtel dovnitr, tak jsme sli. Po pul ctvrty o jidlo vubec nestal. Dal si asi pet lzicek a dost. Rev, zachvaty, vztek. Tak jsme si hrali. Byl fajn. V pul paty sam objevil sklenicku s jidlem a prinesl mi ji. Tak jsme to do peti hodin vsechno snedli. Chodil kolem mne a kazdou chvili si prede mne stoupl s otevrenou pusou. Dokonce mi prinesl sklenicku i pote, co uz byla prazdna. Pak jsem mu hrala na tu foukacku, byl celej stastnej, uplne zaril. Kdyz jsem chtela prestat, tak mi ji cpal znovu do pusy. No pohoda. Ahoj. D.

Během vánočních svátků u babičky v Nových Dvorech se s Bártem stala zásadní proměna - byl ostříhán. Bylo to náročné... Bartoloměj seděl na vysoké jídelní stoličce, v televizi běžel z DVD oblíbený díl Jen počkej, zajíci!, máma držela ruce, táta a děda střídavě přidržovali hlavu v žádoucí poloze, babička stříhala a Bartoloměj brečel... Ale podařilo se. Ustáli jsme i tu hrůzu s mytím hlavy... A tak je Bárt už zase krásný ostříhaný chlapeček:-)

Tak jsme přežili Vánoce... O štědrém dnu dopoledne jsme vyrazili na tradiční výlet - tentokrát na přírodní památku Divadlo, kousek od Hamru na Jezeře. Tak už vím, co znamenají vánoce na blátě. Počasí nic moc, terén jakbysmet. Našli, zmokli, jeli domů. No a večer přišel Ježíšek. Bárt dostal spoustu zvukových hraček a moc se mu líbily. Zrovna tak si užil opravdové plápolající svíčky a evergreenem byly opět prskavky.

Tenhle týden jsme sice už vcelku zdraví, ale počasí nebylo nic moc, a tak jsme ani nebyli moc venku. Když zrovna nepršelo, tak jsme se vypravili omrknout vánoční trhy na náměstí (slabota) nebo zašli na poštu s vánočními přáními atd... V pátek jsme všichni i s babičkou Doris vyrazili k sousedům do Žitavy nasát zdejší adventní atmosféru. I sem asi už dopadla krize, zdejší trhy byly sice o něco lepší, než ty liberecké, ale stejně žádná velká sláva. Bártovi se ale líbila zdejší myší atrakce - domek s opravdovými myškami. Pohlaďte si je a přispějte jim na krmení. To by novodvorská babička šílela. Prošli jsme si v mírném dešti centrum Žitavy, pak jsme našli dvě keše, zakoupili pleny, které jsou tu asi o třetinu levnější než v Cesku a jeli jsme zase domů. Bárt tenhle týden zase špatně usíná, převážně mezi půl desátou a desátou. Osvědčilo se nám pouštět mu do usínání nějakou hudbu - tenhle týden usínal se soundtrackem z filmu Mamma mia - tedy s písničkami ABBY. Uklidňovaly ho. Tak jsme si

V pondělí se Bartoloměj probudil s teplotou 38,2 C. Čípek panadolu zabral na tři hodiny, teplotu měl pak Bárt ale až do večera, léky neléky. V úterý už bez teploty, ale hodně unavený. A zase nechtěl jíst, nepomohla ani babička Doris. Ve středu se to začalo lepšit, minimálně nálada se trochu zvedla. Přesto ale ještě ve čtvrtek pravidelně odsáváme - Bartoloměj zacíná brečet už ve chvíli, kdy zahlédne v mých rukou odsávačku, nebo když vidí, že zapojuju vysavač (máme ten výkřik moderní techniky, ARIANNA BABYVAC ). Ve čtvrtek jdeme dokonce na chvíli ven - do Alberta. Cesta to byla dlouhá, Bárt se nechtěl nechat nést, ale chtěl se válet v louži... Válet sem ho nenechala, ale kleknutí do vody jsem nezabránila. No a pak jsem ho nesla, takže jsme byli stejně nakonec špinaví oba. Večer jsem se vyrazila kulturně vyžít a zapomněla zamknout. Na autorském čtení Václava Větvičky mě zastihla sms od Tomáše, že Bárt nepozorovaně odešel z bytu a potmě došel o patro výš, do osmého... Objevitel... Naštěstí

Liberecké Středisko pro ranou péči pořádalo 2.12.2008 pro své klienty - rodiny vychovávající děti se zrakovým či jiným postižením - adventní setkání. V pavilonu F Jedličkova ústavu se sešla velká společnost, celou akci moderoval a pro děti divadlo hrál Marek Sýkora, hudbou setkání zpříjemnily Růže mezi trním, bylo tu i Létající divadlo na kolečkách. Děti si mohly vyrobit adventní věnec nebo nazdobit cukroví, pohrát si se všemi oblíbenými hračkami z rané péče a domů si jako dárek odnesly vlastní hudební nástroj. Bartoloměj se tady potkal s šestiletým Davídkem z Jičína a jeho maminkou, které už známe ze setkání Willíka v Krkonoších. Bártovi i Davidovi se moc líbilo divadlo. A taky se tu shodou okolností objevila slečna, která bydlí s Martinou Syrovou v Hradci na koleji a Bárta zná z vyprávění - hned se ho ujala. Naší konzultantce Mileně jsme předali dáreček a nové péefko.  Bartoloměj byl docela v pohodě, vyzkoušel si spoustu hraček, které sem z péče přivezli, zkusili jsme si i nazdo

Opět jedna náročná návštěva kardiologie v Motole. Vždycky tam strávíme půl dne a mě to strašně vyřídí. I tentokrát. Nejprve dlouhé čekání na ambulanci, po dvou hodinách usoudili, že bez zklidňovacích kapek to nepůjde, poslali nás do 8. patra (loni jsme tam leželi, teď se ovšem lůžkové rekonstruuje a je přemístěno do šestého). Zase jsme čekali... Pak jsme se dostali na řadu, ovšem zase nějak nefungoval ten přístroj... I přes zklidnění kaplami Bartoloměj klidný nebyl. Naštěstí se nález nezhoršil. Další putování do přízemí, odtud na rentgen a zpátky na ambulanci k doktorce Svobodové, která nám vždycky připadá, že je na pokraji nervového zhroucení... Tak zase za rok... Výsledky:

Podzimní setkání občanského sdružení Willík se konalo o víkendu 15.-17.11.2008 v Krkonoších, v hotelu Jasmín . Tentokrát se vše nadmíru vydařilo - tedy až na počasí, což ale nevadilo. Dorazilo rekordních 12 rodin. Na programu byla především muzikoterapie - za skvělé strávené hodiny děkujeme paní Daně Pšeničkové z budějovického Dětského centra Arpida a doufáme, že nezůstane u tohoto jednoho víkendu. Rodiny také mohly využít individuálních konzultací ergoterapeutky Bc. Veroniky Schonové z pražské Motolské nemocnice. Kromě toho si všichli mohli zaplavat ve zdejším bazénu, vyrobit originální hudební nástroj, zahrát si ping-pong, navštívit dětský koutek nebo strávit pár příjemných chvil ve vinárně. Vyvrcholením celého prodlouženého víkendu pak bylo bubnování - "drum session". Prima víkend, už se těšíme na další setkání na jaře:-). Podrobný článek o setkání napsala Olga Kreníková. Fotografie z víkendu najdete zde (na stránkách Willíka) a také na Bartolomějových stránká

Zase nejezdí výtah, resp. jezdí jen v příšerných hodinách (od čtyř odpoledne do osmi ráno). Já mám rýmu, kašel a ztratila jsem hlas. Bartoloměj dostal rýmu v pátek, na sobotu jsme toho moc nenaspali, v sobotu se to trochu zlepšilo, ale přesto nechce jíst, tečou mu nudle a je protivný. Ze soboty na neděli ale spal 12 hodin. Neděle je už přece jen lepší, jenže venku leje, a tak jsme stejně doma.... Bartoloměj se tento týden naučil otvírat venkovní dveře a hrozně ho zajímá, co se děje venku u výtahu a na schodech. Takže my se pro změnu musíme naučit zamykat... A začal konečně dělat Paci, paci. Zatím mu to tedy netleská, ale aspoň se snaží... Doteď měl sice tuhle legraci rád, ale tleskat rukama jsme mu museli my... Když jsme kvůli výtahu a nachlazení nemohli ven, zkoušeli jsme ledacos. Poprvé došlo i na DVD Dády Patrasové Disko školka. K mému překvapení se Bartoloměj nemohl utrhnout od obrazovku. Zombie vtrhla i do naší rodiny... Ve čtvrtek odpoledne začal výtah jezdit, v pátek ráno v něm

Na sobotu jsme byli pozvaní k Bobkům do Újezda nad Lesy na Mikulášskou besídku. Bartolomějovi nebylo dobře, Tomáš tedy hlídal a jela jsem jen já. Nějak ty děti rostou... Hlavně z Marušky je už velká dlouhovlasá slečna. Jáchym je pořad hodný blonďatý kluk, kterému role čerta moc neseděla. Justýnka byla za krásného andílka. Ondřej se zotavuje se svých úrazů - před čtrnácti dny si prokousl jazyk (spousta stehů, neměla jsem sílu to vyfotit), v létě strávil 14 dní v Motole na JIPce poté, co projel automatickou bránou u vrat a pohmoždil si spoustu vnitřních orgánů (játra, ledviny, slinivka...). Kryštof začal chodit do první třídy, říkal, že ho to nebaví, ale prý kecá. No a Mikuláš pořád mluvil, převlékal se do divných kostýmů - a vyprávěl nám, že má na víkend za odměnu doma třídního potkana... A nejvíc mě dostal, když jsem mu předávala dárek od Mikuláše (byla to lodička na principu parního stroje) se slovy, že to sice prý není pro děti, ale že to u něj určitě nebude vadit. "Nebude to pr

Do libereckého mateřského centra Krteček se dnes dopoledne slétli andělé. A že jich bylo - malí, velcí, blonďatí, tmavovlasí... V rámci Andělských radovánek si společně zazpívali a zatancovali, vyrobili andělskou čelenku či mávátko, prošli se po přehlídkovém molu a odnesli si i malý dáreček. Čert ani Mikuláš nikomu nechyběl:-) Ovšem můj zážitek? Děti v bílém převlečené za andílky, písničky, divadlo. Krásné to bylo. Ovšem hafo lidí, nedovolila jsem Bártovi ani lézt do notebooku člověka, který tam chtěl promítat, ani lézt pod trampolínu, kde skákaly děti ani hrát na klavír, když děti zpívaly a nechtěla jsem ani aby se válel na zemi pod nohama ostatních.. Dostal úplně hysterický záchvat, byl zcela nezvladatelný, začal kousat - mě i málem i děti kolem. Chtěla jsem ho uklidnit jídlem, no do stoličky jsem ho dostala násilím, přesnídávku mi schodil do klína. Nebyla jsem vůbec schopná ho zvládnout, tak jsem ho v tom bílém, v bačkorách prostě zmítajícího a ječícího popadla, hodila do auta a jel