Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Něco proti trudomyslnosti:-) Lenka Hečková vychovává s manželem 3 dcery, z toho prostřední má 𝐃𝐨𝐰𝐧𝐮̊𝐯 𝐬𝐲𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦 (DS). Ačkoliv život s chromozomem navíc vyžaduje větší nasazení rodičů, ještě nikdy nemusela dcera Anežka zůstat stranou. Plave, běhá i lyžuje jako jeji ségry. Je pravda, že lidé s DS jsou hodní a mají rádi jídlo? Poslechněte si nejnovější díl podcastu NEEDo TALK s https://open.spotify.com/episode/6eFYH8JZeC678q7r1NV0jY?si=pYS0ISa4Qn-Jcs_NbeXt8A&fbclid=IwAR1C3DZIob9v4IYxO23rmU9CJx64xC8oLXn68K1Gdjwf6IGjOfYClhRAqIc&nd=1

V poslední době je velmi časté, že Liberec je pod dekou mlhy nebo oblačnosti a vycházka ven neláká ani masochistu. Naštěstí máme technologie, takže se stačí podívat na webkamery a pak vyrazit za sluníčkem. V neděli se prosluněné fotky ukazovaly na Frýdlantsku a severní části Jizerek, tak jsme tam zamířili. Nakonec ale nebylo nutné jezdit ani tak daleko, čára oblačnosti byla přímo nad obcí Mníšek u Liberce. Zaparkovali jsme jako obvykle u kostela a vydali se po žluté k místnímu eko-kempingu a eko-centru, pak jsme přešli silnici a po cyklostezce jsme se vrátili zase zpět. Highlights celé procházky byly pračky naskládané na sebe na veliké hromadě ve sběrném dvoře a stará pračka tatramatka u jednoho z domů na cyklostezce, kterou Bárt chodí obdivovat už několik měsíců.  A mě zase dostala knihobudka na návsi v Mníšku, i se zásuvkou a nabíjecím USB konektorem...

Jaro klepe na dveře, ale sníh se na některých místech ještě drží. V pátek po škole jsme si udělali malou procházku - ke Kunratickým rybníkům, koupališti Sluníčko, dětskému skokanskému můstku a do lesoparku v sousedních Vratislavicích. Boty jsem si sice promočila, ale bylo to moc fajn. 

Zvu na  online přednášku pro rodiče dětí s Williamsovým syndromem!   Mgr. Marušincová: Feuersteinova metoda instrumentálního obohacování   Mgr. Marušincová  pracuje s Jakubem Krenikem, patnáctiletým klukem s Williamsovým syndromem a sama má dítě se speciálními vzdělávacími potřebami.    Kdy: ve středu 24.2. 2021 od 18 hodin.   Přednáška bude realizována na platformě ZOOM a je určená především rodičům dětí s Williamsovým syndromem a příp. i dalším zájemcům, kteří o ni projeví zájem. Přihlásit se můžete na hana.kubikova@spolek-willik.cz.

Syndrom multisystémové zánětlivé odpovědi spojené s covid-19 u dětí V pediatrii se objevilo nové závažné onemocnění – syndrom multisystémové zánětlivé odpovědi spojené s covid-19 u dětí (PIMS-TS). Projeví se několik týdnů po expozici koronaviru SARS-CoV-2. Podstatou nemoci je opožděná aberantní imunitní odpověď u disponovaných dětí, která vede k rozvoji vaskulitidy a postihne především myokard, ale může se rozvinout do multiorgánového selhání. V České republice byl větší výskyt PIMS-TS zaznamenán od poloviny listopadu, v návaznosti na vrchol druhé vlny epidemie. Další nové případy zaznamenáváme na prahu roku 2021, které již souvisejí s tzv. „třetí vlnou“ covid-19. Naštěstí se PIMS netýká zatím ani jednoho z dětí, které znám a které Covid-19 prodělaly, nicméně informace o něm si sem pro jistotu ukládám.... Pediatrická klinika 2. LF UK a FN Motol pořádala 18. 12. 2020 webinář o diagnostice a terapii syndromu multisystémové zánětlivé odpovědi spojené s covid-19 (PIMS-TS). Odborníci z 2. L