Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Druhý listopadový víkend se uskutečnil v Lucemburku Bazar International, na kterém bylo 65 stánků, které reprezentovaly svou zemi. Každý stánek prodává výrobky a jídlo typické pro svou zemi. Výtěžek z této jedné z největších akcí v Lucemburku jde na různé organizace, které si každý stánek vybere. Český stánek si letos vybral Willíky, z čehož jsme měli ohromnou radost. Na stánku jsme prodávali české pivo (a prodalo se ho skoro 700 l!), guláš, bramboračku, bramborový salát s řízky, sekanou, chlebíčky, výborné české koláče, nechyběla ani becherovka a různé české výrobky od krtečka po slaměné panenky včetně.  Tento rok byla rekordní návštěvnost 42.000 návštěvníků. A už se těšíme na konečnou částku, která poputuje letos Willíkům! Diky moc za organizaci Czech stand at Bazar International   Děkujeme Báře Wellens a hlavně paní Jari Kroupa, se kterou jsme celý projekt dlouho připravovali (kvůli covidu se poslední dva ročníku Bazaru nemohly uskutečnit). Na horní fotce Bártův kamarád Maarten. 

Vrhám se na pedagogickou dráhu!:-) Aneb: kam mě ten Williamsův syndrom ještě zavede? Tentokrát každopádně na libereckou TUL, kde Martina Michalová z České asociace pro vzácná onemocnění zpunktovala seminář pro studenty speciální pedagogiky. Tak tedy trochu podrobněji: V listopadu 2022 se na Technické univerzitě v Liberci, na Fakulta pedagogické, katedře sociálních studií a speciální pedagogiky, uskutečnily dva speciální semináře s Mgr. Hanou Kubíkovou, předsedkyní Výkonné rady spolku Willík - spolku pro Williamsův syndrom a zároveň matkou 16letého chlapce s Williamsovým syndromem. V rámci předmětu Reflexe speciálněpedagogické praxe, který vede PhDr. Kateřina Thelenová, Ph.D., tak měly studentky druhého a třetího ročniku speciální pedagogiky možnost dozvědět se více o vzácných onemocněních, Williamsově syndromu a možnostech vzdělávání. V úvodu semináře Mgr. Kubíkovala seznámila přítomné s definicí vzácného onemocnění a představila některé více známé diagnózy. Věnovali jsme se otázkám po

V časopise Česko-slovenská pediatrie vyšel letos v létě přehledový článek MUDr. Wandy Urbanové a kolektivu autorů s názvem Pacient s Williamsovým syndromem v ordinaci dětského lékaře. Věříme, že tento článek bude dobrým zdrojem informací pro praktické lékaře pro děti a dorost a že základní informace o diagnóze poskytne i rodičům dětí s tímto syndromem. S laskavým svolením profesora  MUDr. Jana Lebla, CSc., který je šéfredaktorem časopisu Česko-slovenská pediatrie, článek pro potřeby našeho spolku přetiskujeme. Ke stažení na stránkách Willíka .