Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Něco ne úplně letního - švýcarská filosofka Barbara Schmitzová napsala knihu Jaký život je hoden žití? Tématy jsou mimo jiné život se zdravotním postižením (autorka má dceru s genetickou poruchou), nemoc, stáří, demence, ale také sebevražda (otec a sestra si vzali život). Zajímavé a osvěžující. Recenze tady:  https://naskokjinam.blogspot.com/2024/06/barbara-schmitzova-jaky-zivot-je-hoden.html V knize tvrdíte, že kdyby se filozofie víc zajímala o život lidí s postižením, velmi by jí to prospělo. Jak to myslíte? Budou-li filozofové zohledňovat lidi s postižením, vymaní se ze ho jednostranného důrazu na autonomii a rozum. Protože rozumem a autonomií člověka opravdu nevystihneme. Ale to je celkem zřejmé. Proto chci zdůraznit něco jiného: Mnoho lidí si myslí - kdysi jsem tak uvažovala i já -, že lidé s postižením jsou nepochopitelní, že jsou úplně jiní. To je zvrácená představa. Není to pravda. S těžce nemocnými lidmi hovoříte pravidelně. Co se člověk jako filozof tedy doví? Lidé s těžkými

 

Na chalupu jsme tentokrát vzali Soňu. Tam Bárt se Soňou šroubovali, závodili v běhu a řezali pilou. Cestou domů jsme se ještě stavili v myčce aut. Pěkná neděle, ne?:-)

U příležitosti konce školního roku a také na rozloučení uspořádala Bártova třída piknik na školní zahradě. A děti u této příležitosti dokonce připravily občerstvení. Šunkoví šneci byli výborní a ty roky nějak utekly...

 

Druhý květnový víkend se uskutečnilo další setkání rodin dětí s Williamsovým syndromem, tentokrát v rekreačním středisku Vyhlídka v Blansku, kam se sjelo rekordních 31 rodin dětí s Williamsovým syndromem (a jedna další vzácná rodina nádavkem). Poprvé mezi námi byla Zorka, Kristýnka a Evička. Páteční večer začal přivítáním ve velké společenské místnosti, kde rodiny dostaly prostor vytvořit postery a plakáty, kterými se přestavily. Plakáty jsme ozdobili stěny, abychom mohli celý víkend obdivovat, jak kreativní někteří z nás dovedou být. Každopádně skvělá možnost osvěžit si paměť, pro nové rodiny možnost se představit a seznámit. V pátek se také odehrála nečekaná přírodní podívaná - na tento pobyt jsme si objednali k pozorování polární záři! V sobotu ráno jsme po snídani měli dvě zajímavé přednášky. Ivan Hospodár nám představil logopedickou aplikaci Vyslovuj a poté spolu s Davidem Pilným, bratrem naší nové členky Kristýnky, ukázali kalkulátor diagnózy Williamsova syndromu, o jehož podobě