Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Aktualizovala jsem Bartolomějův profil na Willíkovi a rozhodla jsem se, že ten text dám i sem, i když pro pravidelné čtenáře našeho blogu to nebude nic nového... Od poslední aktualizace Bartolomějova webu už uběhl rok - a tak je čas na nějaké zhodnocení toho, co jsme v roce 2009 zvládli a co nás ještě čeká: Nejprve asi to nejdůležitější, a to je kardiologie. Kardiologické kontroly tady v Liberci Bartoloměj ignoruje - začíná ječet po vstupu do ordinace, vyšetření není možné, nedaří se ani změřit, zvážit, změřit tlak či udělat EKG, natož poslechnout a vyšetřit ultrazvukem. Takže jediné směrodatné vyšetření je pro nás jednou ročně vyšetření v Motole dělané pod sedativy. To poslední jsme absolvovali v listopadu, v zásadě jsou výsledky téměř stejné jako před rokem, resp. lehké zhoršení je možné připsat na vrub neklidu při vyšetření. Takže poměrně pozitivní zpráva. Je ale možné, že příští rok budou kardiologové chtít udělat další kontrolní katetrizaci. Bartoloměj naštěstí nemá žádné příznaky

Naše vánoční "kolečka po příbuzenstvu" probíhají obvykle tak, že Štědrý den trávíme sami doma, na první svátek vánoční jdeme nebo jedeme na oběd k babičce Doris a dědovi Mirkovi (buď jdeme pěšky tady do Ruprechtic, nebo jedeme na chalupu do Vrtek na Českodubsko) a na druhý svátek vánoční se přesunujeme k mým rodičům do Polabí. Letos to ale dopadlo jinak - 14 dní před vánoci sklátila dědu Mirka cévní mozková příhoda a skončil na jednotce intenzivní péče na liberecké neurologii. Před svátky ho přeložili na normální lůžkové oddělení, byli jsme se i s Bartolomějem za ním podívat o Štědrý den, už je mu líp. Štědrý večer tak babička Doris strávila s námi u nás doma. Přesto jsme ale o první svátek vánoční do Ruprechtic zamířili - podívat se, jestli náhodou  Ježíšek Bartolomějovi něco nenadělil i tady:-) A nadělil!:-) Hlavní dárek bylo auto na ovládání. Je to SUBARU, které jezdí jako blesk (věděli jste, že taková hračka může vyvinout rychlost až 8,5 km za hodinu?). Bartolomě

První vánoční svátek se u nás udělalo docela hezky, a tak jsme vyrazili na výlet, volba padla na geologickou zajímavost Čertův kámen v Jablonci n.N. - Vrkoslavicích. Na místě jsme vyzkoušeli zdejší   dětské hřiště   od Tomových parků, s.r.o. - houpací koník dobrý, klouzačka mokrá, místo houpaček netypicky jen provazy, které vyzkoušel táta, což Bartoloměje docela pobavilo.  Bartoloměj potom prozkoumal vršek i spodek   Čertova kamene   a výlet jsme zakončili u zdejšího   kostelíka sv. Jana Nepomuckého, ve kterém byly pěkné jesličky (a kolem kostela venku spousta krásných louží). Cestou k auto ještě Bárt zahučel do potoka, který byl ale naštěstí mělký, a tak se ani moc nenamočil.  Hezký výlet.                

Letošní štědrý den a večer se docela povedl:-) Dopoledne jsme byli na procházce na novém dětském hřišti, po obědě jsme vyrazili na neurologii do krajské nemocnice, kde leží děda Mirek. Vypadal už docela dobře, snad je mu líp. Bartoloměj si nemocnici užil - mají tu výtahy, které se dají přivolávat, stojí jim tu jezdící křesla, na kterých se dá pěkně jezdit, dlouhé chodby jsou jako stvořené pro lítání.... A co teprve ta dětská hřiště v areálu nemocnice... Po návštěvě nemocnice jsme se i s babičkou přesunuli k nám domů a štědrý večer mohl začít. Pouštěli jsme ve vaničce svíčky ve skořápkách, Bartoloměj, který se dva dny před tím naučil sfoukávat svíčky, to usilovně zkoušel i na lodičky (a potom i na monitor počítače, když jsme si ta videa prohlíželi). Zapalovali jsme prskavky - Bartoloměj se snažil podpálit byt, protože opakovaně prskavky pokládal na postel - nepovedlo se mu to. Při večeři seděl s námi - a zatímco rodiče měli bílou klobásu a babička kapra, Bartoloměj se ládoval r

Tak se Vám musím pochlubit - po třech a půl měsících od nové žádosti jsem opět dostala zpátky rodičovský příspěvek!  Ne, že bych se to dozvěděla nějak normálně - dostala jsem od SSP mejl, kde mi sdělují, že: Vážená paní Kubíková, Dne 16.12.2009 našemu úřadu došel výsledek posouzení zdravotního stavu vašeho dítěte. Rodičovský příspěvek vám byl znovu přiznán na tu žádost, kterou jste podávala 31.1.2008. Žádám Vás o storno žádosti o rodičovský příspěvek, podané dne 2.9.2009 s nárokem od 1.10.2009 z důvodu duplicity. Pokud písemně oznámíte, že žádost berete zpět a netrváte na písemném vyjádření, náš úřad nemusí dělat Rozhodnutí o duplicitě. Pokud však trváte na písemném vyjádření, zašleme Vám rozhodnutí o zamítnutí žádosti z důvodu duplicity. Prosím o sdělení. No ale aspoň, že tak. Teď ještě, jak nám dopadne žádost o ZTP/P. Jestlipak ta paní na Praze 1 ještě pracuje? Každopádně my tuto Prahu definitivně opouštíme a stěhujeme se na Prahu 8, kde také hodlám v lednu požádat o ZTP. To zase bud

Tak se Vám musím pochlubit - po třech a půl měsících od nové žádosti jsem opět dostala zpátky rodičovský příspěvek! Ostatně - celou anabázi si přečtěte v původním článku . Ne, že bych se to dozvěděla nějak normálně - dostala jsem od SSP mejl, kde mi sdělují, že: Vážená paní Kubíková, Dne 16.12.2009 našemu úřadu došel výsledek posouzení zdravotního stavu vašeho dítěte. Rodičovský příspěvek vám byl znovu přiznán na tu žádost, kterou jste podávala 31.1.2008. Žádám Vás o storno žádosti o rodičovský příspěvek, podané dne 2.9.2009 s nárokem od 1.10.2009 z důvodu duplicity. Pokud písemně oznámíte, že žádost berete zpět a netrváte na písemném vyjádření, náš úřad nemusí dělat Rozhodnutí o duplicitě. Pokud však trváte na písemném vyjádření, zašleme Vám rozhodnutí o zamítnutí žádosti z důvodu duplicity. Prosím o sdělení. No ale aspoň, že tak. Teď ještě, jak nám dopadne žádost o ZTP/P . Jestlipak ta paní na Praze 1 ještě pracuje? Každopádně my tuto Prahu definitivně opouštíme a stěhujeme se na Pra

Čas adventní a předvánoční se dá strávit různě. Někdo peče cukroví, jiný nakupuje, další uklízí anebo naopak chodí na vánoční koncerty nasávat atmosféru. Já se zabývám činností pro předvánoční čas opravdu atypickou - realizuji happening zvaný stěhování pražského bytu. Začalo to o víkendu a vše vyvrcholí na zlatou neděli. Krása. Půl bytu na Příkopech, druhá půlka v Libni. A aby toho nebylo málo, tak Bartoloměj je u babičky v Nových Dvorech, nemocný. Babička telefonuje v průměru 8-10krát denně... Ve čtvrtek jsem se po deseti hodinách stěhování, jednání s plynaři, elektrikáři, pojišťováky, správcovskou firmou, balení, třídění a vyklízení rozhodla, že se na to vykašlu a zajedu na noc těch necelých 50 km za Bártem, abychom se taky trochu užili. A tak jsem v půl šesté večer vyrazila do dopravní špičky směr Ústí nad Labem. Když jsem se konečně po půl hodině prodrala na okraj Prahy, usoudila jsem, že by stálo zato natankovat. Ne, že bych nedojela, ale nerada jezdím na doraz a aspoň neb

Po roce zase do Motola na kardiologii. Motolská nemocnice se stále rekonstruuje (a to to sleduju jen ty tři roky, co sem s Bártem jezdíme), pohled z kardiologické ambulance je přes to špinavé okno opravdu bezútěšný... Kardiocentrum samotné se pro změnu opět přestěhovalo - první rok, kdy tu Bárt absolvoval katetrizaci, bylo v 8.patře, které se ovšem tehdy rekonstruovalo za provozu - při vystupování z výtahu tu tenkrát na Tomáše spadly (málem) štafle, Bárta jsem na operační sál nesla z lůžkového oddělení přes chodbu, kde chodili pánové ve žlutých bezpečnostních helmách. Loni jsme vyšetření absolvovali také v 8.patře, ovšem lůžkové už bylo tou dobou v patře šestém (naštěstí jsme ho nepotřebovali). No a dnes jsme pro změnu zamířoli do -1 (mínus prvního patra). Upřímně řečeno jsem zvědavá, jestli se dokončení rekonstrukce někdy dočkáme... Objednaní jsme byli na půl desátou, čekárna jako obvykle plná, Bartoloměje to samozřejmě nebavilo, lítal po chodbách a nejvíc si oblíbil příšern