Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Hodně zdraví, štěstí a pohody v roce 2013!

Před pár lety (bože, to to letí..) se ke mně dostala kniha Jak se žije dětem s postižením , kterou napsala PhDr. Helena Chvátalová. V té době jsem hltala informace, které by mi mohly pomoci v neočekávané situaci - zorientovat se, uklidnit, přinést naději... A právě takhle kniha do tohoto rámce perfektně zapadala. Našla jsem tu příběhy 14 rodin, které se musely srovnávat s faktem, že se jim narodilo dítě s postižením. Postižení to byla různá, byly tu dětí se zrakovým postižením, děti se svalovou atrofií, děti s DMO, děti s těžkým postižením sluchu a také - a ty mě zajímaly nejvíce - děti s Downovým syndromem. Nebylo to snadné čtení - všechny rodiny řešily problémy, se kterými jsme se potýkaly i my - jak přijme okolí naše dítě, jak zvládneme všechny zdravotní obtíže, obtíže s lékaři, kteří neumějí sdělovat diagnózu a komunikovat s rodiči, jako to bude se školkou, školou, co nás v budoucnu čeká? Nebyla to drsná suchá fakta, která se na mě valila z odborných knih a vysokoškolských příruč...

Další z knížek, které jsem si během vánočních prázdnin přečetla... Táňa Fischerová je nejen česká herečka a moderátorka, ale také spisovatelka, autorka několika knih. Jednou z nich je povídková knížka Lydiiny dveře, kterou v roce 1994 vydalo občanské sdružení Porozumění. Obsahuje jedenáct krátkých textů, které se zamýšlejí nad životem dětí se zdravotním postižením, ať už tělesným nebo mentálním. Táňa je maminkou syna Kryštofa, který se narodil s postižením, takže jsou to povídky, které vycházejí z reálných zážitků a prožitků. Dalším tématem, které se knihou prolíná, jsou zvířata a jejich osud v lidské společnosti. Přiznávám, že ne vše se mi na knížce a hlavně na přístupu Táni Fischerové líbí, ale na druhou stranu chápu, že spousta toho souvisí s dobou, kdy svého syna vychovávala. Vždyť ta knížka vyšla skoro před dvaceti lety... Ani dnes to není lehké, ale snad už to není takovéhle: "... Nerada chodím s Kryštofem mezi lidi. Polovina z nich se otáčí a zírá, část nás lituje, část s...

V rámci Pacientské akademie , kterou momentálně navštěvuju, jsme se před vánoci věnovali tvorbě prezentace pro dárce. Aneb - jak přesvědčit potencionálního sponzora/dárce, že má spolupracovat právě s námi. Tvorba prezentace pro dárce - Olga Medlíková, neziskovky.cz Cílem workshopu je posoudit prezentace účastníků z hlediska prezentačního a argumentačního, poskytnout účastníkům zpětnou vazbu k jejich prezentacím a dát jim doporučení, jak je ještě posílit. Workshop je zaměřen na praktický trénink potřebných dovedností, jak přesně zaměřit prezentaci vůči konkrétnímu komunikačnímu partnerovi, aby následné jednání přineslo maximální efekt. Obsah kurzu: Tvorba prezentace s ohledem na typ komunikačního partnera Definice užitků jako základ úspěšné prezentace Které argumenty posílí vliv prezentovaného tématu a kterým se vyhnout Tipy a triky pro dobrou prezentaci Modelové prezentace a zpětná vazba k nim Přípravě jsem věnovala několik hodin, vzhledem k tomu,...

Letos jsem chtěla s Bártem vyzkoušet pečení vánočního cukroví. Zakoupila jsem tedy v Tescomě vykrajovátka (taková tradiční - hvězdička, kytička... vůbec jsem netušila, že se dají koupit i mašinky, letadla atd... příště), v Globusu těsto (jo, taková jsem já hospodyňka...) a pak jen čekala na vhodnou příležitost. Vzhledem k našim (a hlavně mým) předvánočním chorobám na pečení došlo až poslední adventní neděli. Bártovi nebylo moc dobře a ani vykrajování z těsta ho na moc dlouhou dobu nezabavilo. Ale aspoň jsme to zkusili:-) Třeba nám to půjde příští rok líp...

Letošní vánoce nás nezastihly zrovna v nejlepší kondici... Bártovi se na štědrý den spustila rýma a kašel, Tomáš to od něj chytil vzápětí, já jsem si na svou rýmu počkala až do druhého svátku vánočního... Ale jinak jsme si to užili. Bartoloměj měl i přes choroby celý den moc dobrou náladu, už od rána jsme vyhlíželi Ježíška, co přinese "dáečky". Každý hluk od výtahu zněl jako příslib a Bárt se hnal ke dveřím, že je to TEN Ježíšek. Letos poprvé jsme také všichni společně večeřeli. Bárt měl tedy svou "vánoční kaši" a mohl si při večeři hrát s iPadem, ale vydržel. Byly roky, kdy jsem během štědrovečerní večeře pouštěla pračku, aby se Bárt na chvilku zabavil... A pak jsme se šli převléci a najednou se ozval zvonek a táta nás volal do setmělého obýváku. Bárta to dočista vystrašilo, už tam ani nechtěl, ale nakonec jsme ho přesvědčili. A opravdu - ježíšek zapálil svíčky na stromečku a nechal nám pod ním dárečky! Bartoloměj měl radost a hned se pustil do vybalování - to ho...