Pracujeme na jídle

Liberecké středisko rané péče zajistilo pro rodiče přednášku Mgr. Anny Kejíkové, logopedky, Bobath terapeutky, která se specializuje na poruchy příjmu potravy a terapeutické krmení u dětí. Přednáška byla velmi zajímavá, ještě víc jsem ale byla vděčná za možnost konzultovat přímo případ našeho Bartoloměje. V pondělí ráno jsme tedy s Bártem, s tátou a bez snídaně vyrazili. V iPadu jsme měli stáhnutá videa na téma Jídlo (http://bartolomej.mujblog.info/williamsuv-syndrom/bart-a-jidlo-videoserial), s sebou Bártovu oblíbenou kaši, mixované hlavní jídlo, Hami konzervičku a suchý chléb (+ spoustu dalších jídel, které by snad Bárt někdy mohl jíst - jogurt, piškoty, Brumíka...). Bárt předvedl, jak jí kaši, resp. jak žužlá chleba, pak už ho to nebavilo a zbytek času s tátou blbnuli. No a já vysvětlovala, poslouchala, nechala se instruovat, zajímavé, ba skvělé to bylo. Udělala jsem si z toho pár poznámek, které mi naše poradkyně rané péče ještě doplnila. Tady jsou - naše instrukce pro to, jak naučit Bartoloměje kousat, polykat a jíst normální jídlo... Visí mi na ledničce, po kopii dostanou babičky, ve školce, v koutku.

• Bárt nepoužívá moc jazyk, jen dopředu dozadu (pozůstatek sání - sacího reflexu), ne do stran - nutit k tomu/je třeba, aby k tomu postupně přešel – důležité i pro artikulaci
• Lžičkou stlačovat jazyk dolů, stačí v jedné třetině, aby si zvykal na tlak, aby ho to nutilo s jazykem hýbat, aby se postupně naučil klidovou polohu jazyka se špičkou na horním patře
• Přidržovat bradu nahoře, pokud bude uhýbat před lžičkou hlavou dolů, při tom stimulovat polykání lehce hranou prstu
• Používat kovovou lžičku, větší – na šíři jazyka, ale ne aby musel hodně otvírat pusu do stran. Plastová lžička se prohýbá, nedá se na ní tlačit.
• Utírání kolem pusy ubrouskem přítlakem, ne stíráním
• Lžičkou je možné kolem pusy stírat zespodu nahoru
• Chleba na malé kousky, nakrájet, nedovolit, aby si nacpal plnou pusu. Stejně mu pak jídlo vypadává – vysunuje ho jazykem
• Místo chleba zkoušet i toustový chleba, opečený chleba - aby to bylo pro jazyk těžší
• Strkat malá sousta chleba do pusy - do tváře, aby musel zapojit jazyk
• Oranžovou přesnídávku (zelenina s kuřecím masem a jablky), kterou jí jako doplněk k hlavnímu jídlu, omezovat - jen na každou druhou lžičku, pak třetí, čtvrtou…
• Stimulovat obličej nenásilně, jen trochu pomoci přirozeným situacím - přetahování svetru, pěna při koupání, utírání froťákem s pěkným přítlakem, věci do pusy, které chce - doma, čisté...nezakazovat – je v pořádku, musí si tímto vývojovým stadiem projít
• Mixovat postupně kratší a kratší dobu, na větší kousky, hustější konzistenci. Mohou být klidně měkké a hladké, ale větší - aby si krk na polykání větších kousků zvykal a otužoval se
• Jídlo zhušťovat, cílem je "aby v něm lžíce stála"
• Přecházet postupně na jídlo z 6 měsíce na jídlo pro 9 měsíc (viz kupované skleničky) – a jako u miminek, bude trvat úměrně dlouho = klidně ty tři měsíce, nelze to upospíchat
• Nenutit pevné jídlo, když bude chtít ochutnat, pak ano, ale jinak postupně: mixované - rozmačkané - pevné, možné zkoušet různé omáčky – mají jeho oblíbenou konzistenci, klidně si může do jídla namočit prst, olíznout
• Přidávat kousky do kaše - třeba mačkaný banán, klidně jen do jednoho sousta, resp. co snese, ale neznechutit
• Měnit chutě - do kaše přidávat jiný druh, třeba jen docela malinko, pak čtvrtinu, pak třetinu. Ať aspoň ochutná, nenutit, ale nenabízet jiné jídlo jako náhradu
• Zkoušet výrazné chutě - slané, kyselé, sladké, česnek, koření, chipsy… děti s poruchami senzorické integrace mají potřebu výrazné stimulace – viz suchý zip /moc si teď nelámat hlavu se zdravou stravou
• Patlat v těstě, zaměstnávat ruce
• Pachy - zkoušet různé vůně, čichat – stimulace a otužování čichovými vjemy podobně, jako jste dělali stimulaci hmatu
• Pomalu… - každý krok se dá téměř do nekonečna dělit a pak pomalu přidávat
• Nezasahovat, když jí sám – jsme rádi, že je tolik šikovný – jídlo se mu nesmí znechutit
• Správným způsobem dát u každého jídla prvních pár lžiček, využít té chvíle, kdy má hlad , tzn. je nejvíc motivovaný, pak ho dokrmit, jak jsme zvyklí, postupně se bude rozšiřovat, přecházet na běžnější způsob.

Každopádně jsme už začali - skoro každé jídlo Bártovi "zkazím". Do jeho kaše mu přidávám jiný druh kaše, aby nebyl fixovaný na tu jednu známou chuť, dokonce jsem mu tam už jednou přidala lžičku marmelády, podruhé med a dneska na kousky nakrouhala banán. Do hlavního jídla maskuju mikro-kousky špaget (tak 4-5 mm do lžičky:-), polorozvařená zrnka rýže, chleba a rohlíky krájím na vojáčky. Ve školce je Lída z nakouskovaného chleba nadšená - Bárt jí pěkně způsobně, nedrobí, sní toho mnohem víc, než jindy. Jinak Bárt většinou mé triky odhalí a moc se mu do jídla nechce, překvapivě ale nakonec většinou, byť třeba s mou dopomocí, jídlo sní. Tedy až na toustový chleba, ten mu opravdu nejede. Včera a dneska si dokonce dal oběd ze školky, mixovaný sice, ale chuť rozhodně jiná, než mu vařím (doma má v jídle třeba určitě víc vařené zaleniny) - včera filé s bramborovou kaší, dnes cosi s názvem španělský guláš s rýží. To mu vyloženě chutnalo. I s oranžovou přesnídávkou ho šidím - dávám ji na každou třetí lžičku (pokud si vzpomenu) - bez problémů. Dneska ho naštvala Lída - do vody na pití mu přidala trochu čaje. Měl prý žízeň, tak se i párkrát napil, byť tedy nerad. No prostě - na jídle pracujeme všemi silami:-) Budu Vás informovat o dalším pokroku, bude-li nějaký.

Ještě jedna věc, která mě zaujala - problémy s jídlem je nejlepší řešit ještě předtím, než se vyskytnou. Takže pokud se u dětí s Williamsovým syndromem ví, že jsou hypotonické, hypersenzitivní, jídlo obvykle odmítají, nekoušou atd., je nejlepší začít to řešit preventivně už třeba v 6 měsících, kdy se na tuhou stravu obvykle přechází, nebo ještě dříve, je-li problém s kojením či pitím mléka (samozřejmě pokud je diagnóza Williamsův syndrom už známá). Obrátit se na mgr. Kejíkovou (sama se nabídla) nebo nějakého jiného specializovaného logopeda (může doporučit) a eventuální problém podchytit hned v zárodku. Jasně, ne každé dítě s WS problém s jídlem má, ale lepší je předpokládat, že problém bude, než čekat, že vše bude bez problémů. Čím déle se otálí, tím větší to může být nakonec problém - my jsme zářným příkladem... Tak jsem zase o něco chytřejší...