Natáčení pořadu o Williamsově syndromu v Rádiu Classic FM

Rádio Classic FM bylo podpořeno grantem Ministerstva zdravotnictví, a proto natáčí seriál o vzácných onemocněních, který se začne vysílat začátkem příštího roku. Jednotlivým vzácným diagnózám jsou věnovány vždy dva desetiminutové díly. Jeden je koncipován jako rozhovor s lékařem, specialistou na danou diagnózu, druhý pak navazuje a je v něm představen pacient s daným onemocněním, příp. zástupce občanského sdružení, které lidi s daným onemocněním sdružuje. V případě Williamsova syndromu pak bude hovořit dr. Puchmajerová z motolské genetiky a já – jako matka dítěte s Williamsovým syndromem a zároveň zástupkyně občanského sdružení Willík.

Můj vstup se natáčel dnes. Bylo to velmi rychlé, nejsem si jistá, zda se mi do těch několika minut podařilo dostat to podstatné (spíš ne), na řadu věcí jsem zapomněla, nebo na ně nepřišla řeč … Každopádně by se v pořadu mělo objevit (tedy pokud nebude sestřiháno a vystřiháno):

– informace o diagnóze,

– informace zdravotních aspektech,

– o vzdělávání,

– o podporovaném životě v dospělosti,

– problémy s posudkovými lékaři a důsledky sociální reformy,

– činnost Willíka – osvěta ve vztahu k veřejnosti (letáky, brožury, televize, články v časopisech), setkávání rodin, vč. spolupráce se Slováky, muzikoterapie na setkáních a vzdělávání rodičů.

– na závěr pak „v jednotě je síla“ – naše členství v České asociaci vzácných onemocnění a spolupráce s jednotlivými dalšími pacientskými organizacemi.



Uff – když to tak po sobě čtu, nechápu, jak se to může do 10 minut vejít… No, uvidíme.

Pořady o Williamsově syndromu by se měly vysílat v březnu příštího roku, díl s dr. Puchmajerovou ve čtvrtek 6.3., můj díl o týden později, ve čtvrtek 13.3. – vždy 3x v daný den, přesné časy budou ještě upřesněny. Věnovala jsem panu redaktorovi Dlaskovi naše tištěné materiály (leták, obě brožurky a nové číslo Willíkova občasníku) a přidala jsem i nejnovější leták o vzdělávání dětí se vzácným onemocněním. Zaujalo ho to, další cyklus vzdělávacích pořadů by tedy mohl být věnován i této oblasti.

Další pokus, jak medializovat problematiku Williamsova syndromu a představit ji širší veřejnosti, byl učiněn:-)