Synostosa předloktí

Někdy na jaře (možná bych to tady i dohledala, kdy přesně) jsem si všimla, že Bartoloměj neotáčí ruce dlaněmi nahoru. Zásuvku v kredenci u babičky, která se otvírá úchopem zdola, není schopen otevřít. Vzpomněla jsem si při té příležitosti na rozhovor s MUDr. Bzdúchem před dvěma lety na Slovensku, který vyprávěl, že u slovenských dětí s Williamsovým syndromem objevil, že se u nich mnohem častěji než v běžné populaci vyskytuje srůstání kostí v paži, což jim znemožňuje rotaci ruky. Prý to snad mají 3 kluci z těch asi 25 prohlížených. 

Uvědomila jsem si, že Bárt se ještě nikdy pro nic nenatáhl s dlaní nahoru, a že naučit se Paci, paci nám trvalo asi rok. A tak jsem začala jednat. Nějakou dobu trvalo, než jsme měli cestu k naší doktorce, pak než jsme se dostali na rentgen. Na rentgenu mu udělali snímek předloktí jedné ruky a údajně nic patologického nezjistili. Měla jsem z toho velkou radost a začala vymýšlet, jak paži rozcvičit. Něco mi ukázala v květnu v Monínci Olga, doufala jsem i v pomoc fyzioterapeutky, ke které nás doktorka poslala. Jenže se ukázalo, že ta vybraná fyzioterapeutka nepracuje s dětmi, další jí doporučená byla z druhého konce města. Tak jsme nakonec v červnu vyrazili do nemocnice, na rehabilitační oddělení, kde už přece jen Bárta znají z dřívějška a mohla jsem si tedy ušetřit litanii o diagnoze a vysvětlování, proč Bárt nespolupracuje. V nemocnici Bárta sestry "okoukly" a konstatovaly, že Bárt nezvládá ani střední polohu, že by problém mohl být v lokti a že by bylo lepší, kdyby Bárta viděl nějaký dětský ortoped, aby mu rehabilitace spíš neublížila. Ukázaly mi jen cviky na posílení svalstva ruky (takové promačkávání), což jsme v létě trochu zkoušeli, ale Bártovi se to nelíbilo a dost se cukal. Sehnat v Liberci schopného dětského ortopeda byla opět bojovka. Naštěstí pomohla Blanka s kontaktem na bývalého primáře z ortopedie, který se s nemocnicí nepohodl a ordinuje teď soukromně v Hrádku nad Nisou a v Lázních Kundraticích. A díky Martině D. máme v záloze i jednoho ortopeda v Praze. (Díky oběma).

MUDr. Janata se nechal přemluvit a objednal nás na dnešek do Kundratic. A tak jsme se tam v den Bártova svátku vypravili na rodinný výlet, i s Tomášem. A jaký "dárek" si Bartoloměj k svátku odnesl? Neradostný... 

Doktor byl velmi příjemný a empatický. Vyslechl si můj stručný úvod k diagnoze i praktickým zkušenostem s Williamsovým syndromem u ostatních dětí. Poprosila jsem ho nejen o kontrolu rukou, ale i celého držení těla, kostí a svalů, protože tohle je naše úplně první návštěva tohoto druhu. Pobyt na Slovensku a pohled na některé děti, které trpí lordózami a kyfózami a skoliózami mě totiž dost vyděsil. A dodělal mě abstrakt anglického článku, kde se konstatovalo, že až 50 procent dětí s WS trápí kloubní kontraktury (tuhnutí kloubu s omezením hybnosti), článek byl navíc doprovázen fotografií ruky s pokrčenými prsty, která vypadala, jako by někdo vyfotil Bártův malíček a prsteníček.

Svlékli jsme Bartoloměje a ten se rozbrečel. Překvapivě se ale nechal víceméně prohlédnout, doktor říkal, že mu pláč nevadí, aspoň vidí reakce. Prohlédl mu nohy, kolena, kyčle, záda, ramena, lokty i zápěstí. Když zkoušel kroutit rukou, tak se zeptal, jestli je ta nepohyblivost nový stav, nebo jestli to tak už má od narození. Říkala jsem, že podle mne to je stav trvalý, že s dlaněmi určitě nikdy neotáčel. Doktor konstatoval, že to není kontraktura, ale s největší pravděpodobností synostosa. Na mou otázku, co to je, mi řekl, že mi to hned vysvětlí, jen co Bárta doprohlédne a on přestane řvát. Tak já mu mezitím do Bártova křiku vyprávím, že jsem měla obavy ze srůstání pažních kostí, načež on mi odpověděl, že synostosa, to je právě ono. 

Bárta s tatínkem jsme pak poslali ven a doktor mi vysvětlil, že to opravdu vypadá na srostlé kosti. Na rentgenu se to u takhle malých dětí nedá dobře zjistit, protože jejich kost je ještě chrupavkovitá. I tak ale rentgenolog konstatoval "náznak zvýšené sklerotizace v oblasti proximální diafysy ulny a distální metafysy radia, kde nelze vyloučit stav po fisuře" (zprávu z rentgenu mi dala v pondělí do ruky naše doktorka), což znamená, že tam nějaký náznak patologie je. Kosti obvykle srůstají buď u zápěstí, nebo u lokte, v Bártově případě to vypadá na loket, zápěstí se zdá být volné. Nedá se s tím nic moc dělat, resp. v pozdějším věku by se to mohlo operovat, ale nebývá to příliš efektivní léčba, srůstání se díky chybnému postavení kostí vrací. Synostosa prý bývá zpravidla jen na jedné končetině, a toho si prý rodiče většinou ani nevšimnou, dítě má druhou ruku jako dominantní a postupně se přizpůsobí. Nálezy na obou rukou ale můžou být docela problém. Každopádně ale žádnou rehabilitaci ani cvičení nedoporučuje, rozcvičit se to nedá, Bartoloměje by to bolelo a ještě by se přílišným námáháním mohla celá oblast víc narušit, takže by se mohly vytvářet další útvary a celé by to přineslo víc škody než užitku. Rozhodně žádné nucení do přílišných tréninků jemné motoriky, budeme se muset smířit s tím, že používání lžíce, potažmo příboru, je pro Bárta naprosto nepřirozené... O kreslení, psaní nemluvě... To budou mít ve školce radost... Každopádně ale doktor slíbil problematiku v souvislosti s Williamsovým syndromem pořádně nastudovat. Máme se objevit cca za rok, udělají se nové snímky a uvidí se, kam se to posunulo...

Co se týče ostatních možných problémů, tak ty se nás zatím netýkají. Bárt je pěkně rostlý, svaly má taky (ostatně celé prázdniny proskákal na trampolíně), kromě plochých nohou, které má ale dneska každé druhé dítě, se zdá být ortopedicky v pořádku. A ani ty vložky do bot by doktor neviděl jako nutné, při Bártově hyperaktivitě a neustálém pohybu se to zřejmě časem upraví samo. 

A tak tu teď přemýšlíme, že budeme muset Bártovi tu lžíci nějak totálně ohnout, aby ji byl schopen donést do pusy, a že se ho asi nebude týkat problém s Comenia Script písmem, protože bude asi muset psát na počítači. To bude zase pěkná zkouška flexibility českého školství... Taky si zkouším, co se dá a nedá dělat s rukou, která se nemůže otáčet... Knoflíky? Těžko. Umyje si někdy obličej? Nový pohled na čištění zubů... Jasně, řadu věcí dokáží i lidi bez rukou, zvládne to ale Bartoloměj? Ach jo. No snad to aspoň přesvědčí posudkovou komisi MPSV... To jsem ale optimista a naiva, co?:-)

Komentáře: