Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

 Tak co, které se vám líbí?

Prostě to letí... Všechno nejlepší, Bárte!

Ve dnech 23.-25. září se v Hradci Králové bude konat Pediatrický kongres s mezinárodní účastí. Letos to bude mít zastoupení i diagnóza Williamsův syndrom a náš spolek. Ve čtvrtek 23.9.2021 proběhne v Přednáškovém sále Kongresového centra Aldis od 12:45 do 13:45 hodin speciální seminář pro pediatry. Bude mít název: Dítě s Williamsovým syndromem v ordinaci praktického lékaře pro děti a dorost a povede ho MUDr. Wanda Urbanová, maminka malého Filípka s Williamsovým syndromem. Všechny účastníky kongresu, zejména pediatry našich dětí, na toto setkání srdečně zveme! Více o Pediatrickém kongresu najdete zde:  https://pediatrie2021.bpp.cz/cs/odborny-program-92

Nestíhám sem dodat fotky z prázdnin, tak alespoň zveřejňuji náš zážitkový deník, který Bártovi dělám pravidelně každý rok. 

A je to tu, jedeme s Willíky na Slovensko! Po loňské koronavirové pauze jsem moc nevěřila tomu, že se to letos povede. Opatření u nás a (hlavně) na Slovensku, shromažďování většího počtu lidí,  malá proočkovanost v obou zemích...  Nakonec to ale klaplo! Letos jsem ale zvolila jiný koncept, než v uplynulých letech.  Nějak jsem se necítila na to, že budu muset opakovaně snášet Bártovu hysterii z malých dětí a velkého počtu hlučných osob v nějakém prostoru najednou. Zvládat situace, kdy Bárt bude odmítat chodit do jídelny a já do sebe budu týden házet jídlo, abych se aspoň trochu najedla. Jídlo je samozřejmě vůbec problém: na bezlepkovou dietu se v hotelích moc spoléhat nedá (vyzkoušeno za vás), navíc Bárt většinu normálních jídel stejně nejí. A z toho, že budu na malém hotelovém pokoji na ilegálně dovezeném vařiči vařit několikrát denně jídlo, z toho už jsem taky vyrostla. Když se k tomu přidala cena za ubytování v hotelu (většinu služeb typu bazén nebo bowling s ohledem na...

Letošní léto je všelijaké. Sklizeň je o několik týdnů zpožděná, pořád prší, takže se nemůže do polí, navíc nám ze zdravotních důvodů vypadl kombajnér Dušan. Nakonec se ale i Bárt dočkal a jezdí s Karlem na kombajnu John Deere. Už sekal mák, řepku i pšenici. 

Pořád se snažíme dobrat příčiny Bártova vysokého tlaku - v červnu jsme každý den měřili a průměrný tlak byl 131/80 a průměrný tep 97/min, tj. v pásmu hypertenze 1. stupně. Oční pozadí v pořádku. Sono ledvin, nadledvin a renálních arterií se zdálo být také v pořádku. Ale: bílkoviny v moči (tzv. mikroalbuminurie). Takže včera v Motole Bárt absolvoval endokrinologické odběry (na metanefriny) plus odběry na zjištění reninu (z ledvin) a aldosteronu (z nadledvin). Vtipné bylo, že na ty metanefriny se má tři dny držet speciální dieta: vynechat kávu a jiné potraviny s kofeinem, silný čaj, alkohol, kakao, ořechy, čokoládu, potraviny s vanilinem, sýry, banány, citrusy, zeleninu, bylinkové čaje - ukázalo se, že až na zeleninu z toho Bartoloměj nic nejí... Takže teď čekáme na výsledky ...

Rok a kus jsem prožila v napětí, že Bárt chytí covid. Jasně, děti snášejí koronavirus dobře. Jenže jsou tu výjimky - a my už jsme jednou v té genetické loterii vyhráli... PIMS, long covid... U nás je problém i obyčejný pobyt v nemocnici - s neschopností polykat léky, s omezeným jídelníčkem, celiakií,  citlivostí sluchu a srdeční vadou jako pěkným bonusem. Ostatně, i ty běžné příznaky typu horečka, kašel a bolest hlavy, to není nic, co byste chtěli s dítětem jako je Bárt, který těžce nese i rýmu, absolvovat. Konzultovala jsem s našimi lékaři, jak kardioložka, tak pediatr, byli pro očkování hned jak to bude možné.  Takže jsem poměrně netrpělivě očekávala zprávu, kdy očkování dětí schválí EMA a posléze SUKL. Stalo se  a od 1.7. se mohly registrovat děti od 12 do 16 let. Hned stejný den jsem registraci provedla, o pár dní později dorazil PIM2. Vzhledem k tomu, že pobýváme v Poohří, zvolila jsem nakonec Fakultní nemocnici Motol, kde mají Bárta zaneseného v evidenci, protože tu...