David Havelka, Kateřina Bartošová: Speciální sourozenci (kniha)

Mgr. David Havelka je psycholog a speciální pedagog, který s námi, tj. spolkem Willík, spolupracoval na speciálním programu pro sourozence dětí s Williamsovým syndromem.

O programu STEPS vyšel na podzim 2017 článek ve Willíkově občasníku:

"O třetím říjnovém víkendu proběhlo již druhé setkání STEPS, kterého se na společném pobytu účastnilo 5 zdravých sourozenců. STEPS je Skupinový Terapeuticko-Edukační Program pro sourozence, vytvořený v rámci postgraduálního studia klinické psychologie týmem Psychologického ústavu, Filozofické fakulty Masarykovy univerzity. Cílem programu je dětem hravou, nenásilnou a pro ně zábavnou formou přiblížit obtíže jejich sourozence, vést je k lepšímu pochopení jeho specifik, pomoci jim zpracovat emoce, které v sourozeneckém vztahu prožívají a trénovat možné vyrovnávací a zvládací strategie pro náročné situace, které život s rodinným členem majícím postižení přináší. 

Na tomto setkání jsme s dětmi těžili ze setkání prvního, a mohli jsme tak detailněji probírat specifika Williamsova syndromu, společně hovořit o emocích, které ve vztahu prožívají a o tom, jak s nimi pracovat, ale v dramatizaci jsme se věnovali i rodině jako celku a byl i čas na to vyzkoušet si na vlastní kůži některé obtíže sourozence (zhoršená schopnost učení se, obtíže v komunikaci, atd.). 

Děti byly moc šikovné, program si užily, hodnotily jej pozitivně a bylo patrné, že své sourozence mají velmi rádi a přestože nejsou specialisty na diagnózu WS, jsou specialisty na sourozenectví s bráchou/ségrou s WS. 

Programem STEPS již prošlo přes 40 zdravých sourozenců dětí s postižením, přičemž STEPS pro sourozence dětí s WS jsou oproti ostatním skupinám speciální mimo jiné v tom, že jsou v intenzivním víkendovém fromátu, nikoli založené na dlouhodobém setkávání na 2 hodiny týdně."

(David Havelka)

Ohlas Matouše: Program pro sourozence

V programu jsme si hráli hry, povídali si a trošku se učili o Wiliamsově syndromu. V sobotu dopoledne jsme dělali legrační fotky se sourozenci. Říkali jsme si rysy Wilíků a začal jsem si všímat, že je to pravda. Asi bych už poznal Wilíka. Rysy: plné rty, nos jako bambulka, elfí obličej, jiskra v oku. Dostali jsme dopis od holčičky, která řvala na bráchu s WS. Teď ji to mrzí. Měli jsme vymyslet, jak by se to dalo vyřešit jinak a lépe. Nejlepší bylo skládání puzzle s ponožkami na rukou. To nám mělo alespoň trochu napodobit, jak to mají Wilíci při skládání. Program byl velmi poučný, líbil se mi. 

Matouš Kosek, autor (Alžběta Kosková, Wilík - moje ségra)

V nakladatelství Portál právě teď vychází kniha Speciální sourozenci. Život se sourozencem s postižením, která se tomuto opomíjenému tématu intenzivně věnuje. Jejími autory jsou již zmíněný David Havelka a dále pak Kateřina Bartošová, vedoucí jeho diplomové a dizertační práce. 

Kniha se podrobně věnuje situaci, ve které se ocitá rodina dítěte s postižením, snaží se popsat, co obecně znamená sourozenectví a jaká má specifika v případě "speciálního sourozenectví", nejdelší část knihy se pak věnuje možnostem podpory zdravých sourozenců. Kniha je primárně určena rodičům dětí s PAS (poruchy autistického spektra), jsou tu zmíněny ale i další skupiny postižení (např. Downův syndrom, ADHD, onkologické onemocnění, mentální postižení sourozence). Čekala jsem trochu víc o WS, ale na to jsme moc specializovaná skupina. 

Kniha je taková zdravě osvětová, snaží se o pozitivní přístup, ukazuje, jak s dětmi o postižení jejich sourozenců hovořit, návody nabízí i rodičům (např. jak a kde si říci o pomoc a podporu). Knížku doprovázejí citace z rozhovorů s rodiči i se zdravými sourozenci a je to někdy hodně emotivní čtení.  Každou kapitolu doprovázejí tipy a triky, které mohou rodičům v jejich obtížné situaci pomoci - jak nastavit komunikaci se širší rodinou, jaké hry s dětmi hrát, aby to podnítilo jejich zájem a uvolnilo bariéry, jak pracovat s emocemi, jak dětem vysvětlovat dvojí přístup ve výchově, kde sám načerpat informace, jak hovořit o budoucnosti, proč stanovovat pravidla a zavádět rutiny, co říkat kamarádům a jak fungovat ve škole apod. 

Inspirativní je seznam knih a filmů, které sourozeneckou tematiku a/nebo postižení řeší a které je možné s dětmi společně přečíst nebo shlédnout a vytvořit si tak základ pro hlubší komunikaci na toto téma (Nechybí tu Řvi potichu, brácho, nebo Maminko, nezpívej). V knize je pochopitelně i seznam odborné literatury (převážně v angličtině) a kontakty na odborníky, kteří mohou pomoci (Nautis, SPMP, ČAVO atd.). 

Pro mne, která má doma jedináčka, není tohle téma úplně aktuální, ale pokud bych měla více dětí a mezi nimi nějaké s postižením, určitě bych neváhala a tuhle knihu si pořídila. Je to zajímavé a užitečné čtení. 

Speciální sourozenci jsou psány populárně naučnou formou - pokud si knihu nechcete kupovat, ale zvládnete i odbornější text, pak doporučuji přečíst si přímo samotnou dizertační práci Mgr. Havelky, ze které kniha posléze vzešla. Je tu více odkazů na zdroje, ale taky se tu více popisuje samotný sourozenecký podpůrný program, který David Havelka testoval, a to vč. metodiky a samotných materiálů pro děti. Dizertační práci najdete tady.  

Co se mi po přečtení knihy honí hlavou? Musíme trochu zapracovat na osvětě o Williamsově syndromu ve vztahu k dětem - zkusit vytvořit nějakou jednoduchou brožurku, která dětem/sourozencům osvětlí, co to vlastně je Williamsův syndrom, jak se projevuje a jak se celá situace týká jich samotných.