Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Procházím se tak dnes odpoledne s Bartolomějem Intersparem, vybíráme smetanu, a najednou se z místního rozhlasu, který jinak ze sebe neustále chrlí reklamy, ozve: "Prosíme zákazníka, který má miminko ..." Jsem v klidu, Bartoloměj už přece ve svých skoro třech letech není žádné miminko. Hllášení ovšem pokračuje: "... v oddělení zeleniny se našla malá botička!" Cvičně hodím oko do kočárku, odkud se na mě řehtá Bartoloměj - s pravou nohou jen v ponožce. A tak jsme pelášili zpátky do zeleniny... Není to ovšem první veselá příhoda tohohle druhu - minule jsme jeli koupit sandálky.  Zaparkovala jsem v Plaze v podzemním parkovišti, vzala Bárta na ruku, protože jsme pospíchali, donesla ho do obchodu, a tam jsem zjistila, že ty boty prostě koupit musím, neb Bartoloměj má na noze jen jednu botu. Naštěstí se ukázalo, že druhá zůstala v autě. Bartoloměj si prostě boty systematicky zouvá. Stačí chvilka klidu - v židličce při jídle, v autosedačce, v koč...

Středisko rané péči v Liberci uspořádalo pro rodiče setkání s učitelkami ze ZŠ a MŠ pro tělesně postižené Liberec, Lužická  920/7 (působí v prostorách Jedličkova ústavu Liberec, zřizovatelem je ale liberecký kraj), s paní Tůmovou a Mgr. Červenkovou. Cílem bylo poskytnout informace o službách, které toto vzdělávací zařízení nabízí dětem s tělesným a kombinovaným postižením. Byla jsem na setkání docela zvědavá, reference, které jsem o téhle mateřské škole měla od naší pediatričky a od dalších lidí, kteří tam před lety pracovali, byly velmi pozitivní ("jsou tam zdravé a postižené děti dohromady, integrace v praxi, sama bych tam dala své zdravé dítě atd."), bohužel současná realita je trochu jiná, než bychom my s Bartolomějem potřebovali... Takže: Mateřská škola Pastelka - v současné době jsou tu 3 oddělení/třídy dětí (nejmladší - cca 8 dětí, střední a předškolní děti) - kapacita 25 dětí je naplněna - všechny děti mají nějaké postižení (až na jedno, což je sourozenec posti...

V polovině června 2009 se v libereckém Středisku rané péče uskutečnila akce pro rodiče dětí s autismem, poruchou autistického spektra (PAS), s autistickými projevy, která se týkala hlavně možností zařazení dítěte do vzdělávacího systému v Libereckém kraji. Ačkoliv můj syn autistickou diagnozu nemá, vyrazila jsem na toto setkání s cílem zjistit něco víc o možnostech integrace postižených dětí na Liberecku a musím říct, že to bylo pro mě hodně užitečné. Takže pár poznámek: Hosty byly: Mgr. A.Malinová - speciální pedagog, krajský koordinátor autismu Mgr. Eva Hanáčková - psycholog - obě ze Speciálního pedagogického centra pro mentálně postižené a děti s autismem v Turnově. Na úvod byla část věnovaná povinné školní docházce, a to zejména s ohledem novelu školského zákona, která byla provedena zákonem č. 49/2009 Sb., účinným od 5. března 2009. Povinná školní docházka   je v současné době v Česku devítiletá, vzdělávání v základní škole speciální má deset ročníků, p...

Stále překládám americké diskusní forum rodičů dětí s Williamsovým syndromem. V poslední době se tam docela dost řeší krevní tlak - řada dětí má už od útlého věku (třeba od 2 let) vysoký krevní tlak, který musí být kompenzován léky. Ovšem namíchat správnou kombinaci léků a vychytat dobu, kdy se mají brát, to není jen tak (to už vůbec nemluvím o situaci, kdy dítě odmítá polykat pevné částice, jako třeba náš Bartoloměj). Vysoký krevní tlak souvisí se srdečními vadami, které děti s Williamsovým syndromem většinou mají, a také s nedostatečnou pružností cév, která je důsledkem chybějícího genu pro elastin. Vysoký krevní tlak může také souviset se zúžením renálních arterií (tepen, které vedou do ledvin). Vysoký krevní tlak může poškodit srdce, ledviny i cévy v mozku. To, že má dítě vysoký krevní tlak se bohužel většinou nijak neprojevuje, dá se to jen změřit. A protože jsem si uvědomila, že Bartolomějovi u lékařů tlak neměří, ač by měli, vyrazili jsme dnes s Bártem k naší pediatričc...

Vyrazili jsme s Bártem v neděli na procházku - s kočárkem k Ohři. Přejeli jsme lávku přes ústí potoka Čepel a strávili spoustu času u doksanského jezu a malé vodní elektrárny. Jsou tu samé Bartolomějovy oblíbené věci: tekoucí voda, schody, most přes řeku, výhled z výšky, dokonce je na mostě vidět skrz podlahu dolů, no krása. Bartoloměj se ovšem nesmí pustit ani na vteřinu z očí.... Cestou domů jsme to vzali přes Doksany a nechali se nalákat ke Košťálovým. Ta m měli úžasnou věc - nachytané malé rybky připravené jako návnada na štiku. Bartoloměj se s nimi  mohl máchat v kbelíku a teta mu dovolila je chytat - rukou a podběrákem. No to byla ale legrace. Pak si Bartoloměj ještě se zájmem prohlédl králíčky, ale ti byli ve srovnání s rybami úplně nudní.

Už jsem tu několikrát psala o Bartolomějově hipoterapii. Už od března chodíme do občanského sdružení Svítání tady v Liberci, v Dolním Hanychově. Asi tři týdny trvalo, než Bartoloměj překonal strach a usedl poprvé na koně. Pak to ale bylo super, Bártovi se na koni líbilo, vždycky už mě táhl k rampě a chtěl na koně dokonce vylézt sám. Postupně se naše vycházky venku podél potoka prodlužovaly, nakonec jezdil celou dlouhou trasu, na koni byl hrozně důležitý. Občas by sice trochu nesoustředěný, hlavně když ho zaujal potůček, fotografování, anebo šel někdo kolem - to se okamžitě pustil a mával, ale jinak to byl veskrze úspěch. Dokázal se soustředit, udržet rovnováhu v sedu, procvičoval svaly. A navíc mu to na koni moc slušelo:-) To vše až do minulého týdne. Minulé pondělí jsme měli v rámci našich úspěchů vystřídat koně - zkusil místo Lyry vysokého Tranzita, který je rychlejší a mohl by Bártovi také "sedět". Jenže když jsme minule dorazili na místo, tak se zrovna Tranzit vyvále...

Třetí červnový týden jsme nalákáni předpovědí počasí opět vyrazili do Nových Dvorů - mělo být horko, a tak jsem Bartolomějovi naplánovala pobyt v bazénu - když má tak rád tu vodu. Jenže vedro se nekonalo a koupat se dalo vlastně jen jeden jediný den. I tak si to ale Bartoloměj myslím docela užil. Ostatně - mrkněte na videa: (měli jsme jich víc, ale některá nám youtube zablokoval, zřejmě kvůli pedofilům...)  

Bartolomějův bratranec Toníček absolvoval ve středu 17.6. své první veřejné hudební vystoupení - liduška měla závěrečný koncert před prázdninami a Tonda hrál dvě písničky na flétnu (a moc mu to šlo). To my s Bártem ale víme jen z vyprávění babičky, na kterou jsme v Roudnici čekali (a do koncertní síně jsme se neodvážili). Našli jsme si ale docela dobrou zábavu - dětské hřiště v parku nad gymplem. Není tu sice moc atrakcí, ale Bartoloměje to tu přesto bavilo, hlavně ústřední atrakce zvaná Lovosice (domeček s šikmou plošinou a skluzavkou, na který se leze žebříkem). Ovšem dolů se neklouzal, jen zevloval po domečku. Vyzkoušeli jsme ještě oblíbené pružiny a docela zajímavý kolotoč, na kmitající lávku si Bárt netroufl a kladina nějak unikla naší pozornosti. Zaujala ještě holčička v klobouku:-)

Minulou neděli jsme vyrazili na výlet do Frýdlantu. Bylo příšerné vedro, spálila jsem si ramena, ale Bartoloměj byl v pohodě. Ostatně byl namazán opalovacím krémem s faktorem 40, neustále jsem mu dávala na hlavu klobouček (který obratem zahazoval) a navíc většinu výletu se vezl v kočárku. Zvládli jsme nějaké ty výhledy na Jizerky, zdálky jsme obhlédli zdejší dětské hřiště, mnohokrát a z různých stran jsme si prohlédli zámek a hrad Frýdlant, pokochali se místní architekturou (zvlášť fasáda s krtečkem zaujala), Bartoloměj se prospal (probouzení zachyceno na video) a nakonec si zařádil na vyhlídce na Supím vrchu. Dalo nám ostatně dost práce ho na "rozhledně" se symbolickým zábradlím, vybudované na rezervoáru vody, udržet....  

Dnes (9.6.20009) jsme s Bártem vyrazili do zoo. Bárt je tady narozdíl ode mne jako doma, už tu byl několikrát s oběma babičkami i dědečky. Stejný nápad jako my dnes ale dostalo spoustu školek a škol, o babičkách, maminkách a jejich dětičkách ani nemluvě. A tak tu nebylo k hnutí. Bartoloměj se místo za zvířaty pouštěl neustále za dětmi, chytal slečny a holčičky a nechtěl se pustit jejich maminek a učitelek. Nevzala jsem si s sebou kočárek a bylo to fakt náročné. Ale nakonec jsme i nějaká ta zvířátka viděli. Žirafy a sloni nezaujali tak, jak jsem čekala. Bartoloměj se snažil komunikovat s jednou opicí, ale ta na něj kašlala. Pak zkoušel uplatnit svou nově nabytou znalost (Jak dělá kočička? CHCHCH) na bílého tygra, ale s tím to ani nepohnulo a dál se jen válel. Větší štěstí měl Bárt u leopardů, ti se aspoň hýbali. Těšila jsem se na lachtany -  prý vždycky zaberou, říkal dědeček, ovšem bazén byl vypuštěný a široko daleko žádný mořský savec tohoto druhu. No aspo...

Tohle pondělí (8.6.09) jsme vyrazili do Horního Hanychova i s tátou, který se chtěl také podívat, jak Bartolomějovi sluší kůň. Táta fotil a točil a Bartoloměj se choval jako manekýn - takže se smál, pouštěl sedlo a mával, no prostě vůbec se nesoustředil. Ale fotky dobrý:-) Prokousávám se teď knihou Sarah Newman: Hry a činnosti pro vývoj dítěte s postižením (asi sem dám časem nějaké výpisky, je to docela zajímavé). Autorka o hipoterapii tvrdí, že jízda na koni dětem pomáhá fyzicky i citově. Fyzicky hlavně tak, že si procvičují tělo, protože na koni se musí zapojit snad každý sval, aby se tělo přizpůsobilo pohybům koně. Zpevňují se svaly trupu, zlepšuje se držení rovnováhy, trénuje se pohotovost, dítě se seznamuje s rytmem chůze, trénuje rovnováhu a prostorovou orientaci.  Tohle na  Bartoloměje myslím docela pasuje - sice nevypadá po jízdě kdovíjak unaveně, ale zřejmě opravdu posiluje. Na koni sedí pěkně rovně (i když ho do správné polohy terapeutka trochu přistrkuje), dost ...

První červnový týden jsme s Bártem strávili u babičky a dědy v Nových Dvorech. Počasí se moc nepovedlo, věčně pršelo, ale Bártovi to zas až tak nevadilo. Protože se v obýváku dělala nová betonová podlaha, mohl si tam jezdit na motorce i za deště:-) Motorku si ostatně přinesl ze své spanilé jízdy po novodvorském sousedstvu (zapůjčena od Jeřábků). Jinak si opět užil "ješterku" - ať už tu malou dětskou, nebo tu o pravdovskou, dědovu. Ostatně mrkněte na videa, určitě Vás zaujme to s Bártovým strejdou jako nákladem (pracovně jsem ho nazývala video pro zdravotní pojišťovnu , to kdyby to náhodou neustál). Taky zkoušel koloběžku, ještě sám nejezdí, ale už zkouší šlapat (resp. nesundavat nohy ze šlapek). Ale je ještě to těžké... Kromě toho stihnul za ten týden blbnout s Eminou (pes), Áňou a Toníkem (sestřenice, bratranec), několikrát se zajít podívat na koníky, vyzkoušet dětské hřiště, podívat se na odkvétající tulipánovník v d...