Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Berte to jako můj příspěvek do zábavné diskuse na téma naše úřady… Můj syn Bartoloměj má vzhledem ke své diagnóze (Williamsův syndrom spojený s mentální retardací) nárok na mimořádné výhody pro tělesně postižené občany. Tedy myslím si to zatím jen já, protože v souvislosti s mojí (prozatím marnou) snahou o přiznání rodičovského příspěvku  z důvodu nepříznivého zdravotního stavu dítěte, mám momentálně k dispozici nejnovější zdravotní zprávy z psychiatrie, psychologie a od neurologa. A věru,  není to veselé čtení. Podle nich to můžeme to dotáhnout i na ZTP/P… Jen o tom přesvědčit ty správné úřady. Co pro nás znamená průkazka ZTP? V zásadě ceduli invalida na auto, v autobuse můžeme úspěšně konkurovat důchodcům na vyhrazených místech, bezplatné MHD, příspěvek na benzín a možnost žádat o některé další sociální dávky. Proč jsme nežádali už dřív? Jednak je to až od jednoho roku a jednak mi to nějak nepřišlo patřičné. Bárt má zdravé nožičky, takže v supermarketu opr...

V současné době můžete v České republice čerpat rodičovský příspěvek (a být tzv. na rodičovské dovolené) do dvou, tří nebo čtyř let dítěte. Délku si můžete zvolit a od ní se odvíjí i výše příspěvku. V případě zdravotně postižených dětí, kdy je dítě posouzeno jako dlouhodobě zdravotně postižené nebo dlouhodobě těžce zdravotně postižené, s ním můžete být doma až do 7 let, a to bez ohledu na to, jakou možnost čerpání rodičovského příspěvku zvolil před posouzením zdravotního stavu dítěte. V době, kdy jsem si já volila délku rodičovské dovolené, jsem už znala Bartolomějovu diagnozu, a proto jsem zvolila čerpání do 3 let věku dítěte s tím, že před uplynutím doby požádán o posouzení zdravotního stavu a  zůstanu s Bartolomějem na rodičovské dovolené i nadále. Prodloužení čerpání rodičovského příspěvku z důvodu nepříznivého zdravotního stavu dítěte je poměrně běžné, zatím jsem nepotkala nikoho, kdo by s tím měl problém, a to se v komunitě rodičů s postiženým dítětem už docela pohybuji....

          Dnes jsme trochu v předstihu oslavili na chalupě ve Vrtkách Bartolomějovy třetí narozeniny. Bartolomějovi se na celé oslavě asi nejvíc líbily ohromné svíčky, které pocházejí ještě z NDR. K narozeninám dostal spoustu edukativních hraček, nejvíc ho ale zaujaly velké klávesy a hlučná pištící myš. Odpoledne se pak venku pálilo seno, Bárt při tom nesměl chybět, v seně i u ohně se opravdu vyblbnul.        

Nakladatelství ALMI vydává knihu české autorky Jany Makovcové, matky dvou malých dětí. Jedno z nich je postiženo autismem, dětskou mozkovou obrnou a epilepsií. Ani druhé není bez problémů.  Kniha "Maminko, nezpívej" je současný a skutečný příběh. Jana Makovcová popisuje rané dětství svých synů i to, jak vnímá svět kolem sebe její autistický syn. Čtivou formou seznamuje čtenáře s životem rodičů, vychovávajících "začarované" děti. Je to příběh o mateřské "dovolené", lásce a naději. Kniha, napsaná s nadhledem a humorem, není určena jen rodičům a příbuzným postižených dětí, nepochybně osloví i ty, kteří mají děti zdravé. Tolik oficiální anotace. Díky svému synovi Bartolomějovi už třetí rok pronikám do světa těch, které zdejší společnost považuje za "jiné" - do světa dětí s handicapem, do světa jejich unavených maminek, které se musejí denně potýkat se zdravotními problémy svých dětí a přitom se snaží vybojovat pro ně ty nejlepší podmínky...

Tak už je to tady, už to máme černé na bílém... Co jsem vlastně čekala, zázrak? Vždyť už to vlastně vím skoro tři roky, už bych si na to měla zvyknout... Nezvyknu si. Když nám před třemi lety doktoři naznačili, jakou by Bartoloměj vzhledem ke své srdeční vadě a vzhledu mohl mít diagnozu, nechtěli jsme tomu věřit. Bylo mu tehdy pět týdnů... Dalších pět týdnů jsme čekali na výsledky genetického vyšetření, celou tu dobu prohlédávali web a přesvědčovali se navzájem, že tohle se nás přece nemůže týkat. Williamsův syndrom. V té době neexistovaly žádné české zdroje, pokud jste tenhle pojem zadali do googlu, vypadly pouze stránky, podle kterých Williamsův syndrom = mentální retardace. Četli jsme anglické, americké stránky, zjišťovali, co to může obnášet. A pak nám řekli, že Bartoloměj tuhle diagnózu má. Pořád jsme věřili, že třeba bude patřit do těch 5 procent dětí s touhle diagnózou, kteří mají normální inteligenci. Anebo do těch 20 procent, kteří mají hraniční intelekt. Když mi neurolo...

Tak máme v Liberci další mateřské centrum. Jmenuje se Zvoneček, funguje od začátku září, a to v Konopné ulici v Ruprechticích, v prostorách bývalé školky (na kterou se  díváme doma z okna).  Plánovaná provozní doba je pondělí a středa od 9 do 12 hodin, čtvrtek pak 16-19 hodin, vstupné 45 Kč, první návštěva zdarma. Dnes jsme tam s Bártem vyrazili, máme to ostatně asi 4 minuty od domovních dveří. Musím konstatovat, že to tam vypadá docela dobře. Dvě velké vybavené místnosti plus zázemí šatny a wc, spousta hraček, každý den krátký program (tanec, zpěv, výtvarné činnosti). Dnes se tu sešlo asi 10 dětí, z toho jedno miminko, ze kterého byl Bartoloměj značně nervozní. Vyzkoušel zdejší hračky, nejvíc ho zaujalo jedno miminkovské kousátko, pak polorozbitý francouzský klíč a nakonec zakotvil u jakéhosi "ponku" - pracovního pultu s bruskou a vrtačkou, který měl knoflíky a vydával příšerné zvuky, jako když se něco doopravdy brousí a vrtá. Strkal se tu s j...

Bartoloměj se v důsledku své diagnozy rozvíjí pomaloučku. Vždycky mám pocit, že se strašně dlouho nic neděje, žádné zlepšení, žádný pokrok, už z toho mám docela slušné deprese. A pak najednou, během několika týdnů, se toho hrozně moc změní. Jako třeba teď:-) (Bártovi budou za pár dní 3 roky) Vězte tedy, že Bartoloměj: - začal usínat v posteli a nikoliv v kočárku, jako doposud. Poprvé tak usnul u babičky v Nových Dvorech cca před třemi týdny, od té doby to zkoušíme každé odpoledne a každý večer a hodně často se to povede. Trvá to sice déle, ale je úplně neuvěřitelné, že dokáže zůstat v klidu ležet. Ještě v zimě jsme ho museli i do kočárku vždycky kšírovat, aby nám nezdrhnul. Jedinou nevýhodou je, že při takovémto uspávání usínám zaručeně i já, a pokud potřebuju ještě něco udělat, dá mi to hodně přemáhání opět vstanout... - spí ve své vlastní posteli. Dostal k svátku novou postýlku z IKEA (takovou tu, co poroste s ním), usíná v ní a většinu noci v ní i prospí. Sice se ...

Liberecká Raná péče uspořádala pro své klienty, rodiny dětí s postižením, prodloužený víkend v Doksech u Máchova jezera. Pobyt se konal v hotelu Bellevue, zúčastnilo se ho celkem 13 rodin a celá akce byla realizována za štědré podpory norských fondů. Měli jsme možnost se s Bartolomějem zúčastnit, tak mi to nedá nepodělit se se svými zážitky. Co jsme v Doksech od čtvrtka do neděle dělali? Bylo toho opravdu hodně, nabídka aktivit byla pestrá a pečlivě vybraná. Ve čtvrtek kolem poledne jsme se začali sjíždět do hotelu, kde už na nás čekaly poradkyně z rané péče se základními informacemi o pobytu. Po obědě jsme vyrazili na procházku do Starých Splavů, podívat se na bazén v hotelu Bezděz, kde jsme měli v příštích dnech rezervovány volné hodiny. Cestou zpátky jsme málem zmokli, bohužel počasí se nám trochu zkazilo. Odpoledne bylo věnováno přednášce o chirofonetice (Mgr. Eva Milková). Vzhledem k tomu, že jsem ji už absolvovala před pár měsíci v rané péči, vyrazil na přednášku Tomáš a doce...

Poslední prázdninový víkend jsme si udělali výlet na druhou stranu Jizerských hor, k Hejnicím a Libverdě. Cestou jsme potkali dvě malá kůzlata, která Bartoloměje úplně uchvátila.