Diagnoza mentální retardace?

Tak už je to tady, už to máme černé na bílém... Co jsem vlastně čekala, zázrak? Vždyť už to vlastně vím skoro tři roky, už bych si na to měla zvyknout... Nezvyknu si.

Když nám před třemi lety doktoři naznačili, jakou by Bartoloměj vzhledem ke své srdeční vadě a vzhledu mohl mít diagnozu, nechtěli jsme tomu věřit. Bylo mu tehdy pět týdnů... Dalších pět týdnů jsme čekali na výsledky genetického vyšetření, celou tu dobu prohlédávali web a přesvědčovali se navzájem, že tohle se nás přece nemůže týkat. Williamsův syndrom. V té době neexistovaly žádné české zdroje, pokud jste tenhle pojem zadali do googlu, vypadly pouze stránky, podle kterých Williamsův syndrom = mentální retardace. Četli jsme anglické, americké stránky, zjišťovali, co to může obnášet. A pak nám řekli, že Bartoloměj tuhle diagnózu má. Pořád jsme věřili, že třeba bude patřit do těch 5 procent dětí s touhle diagnózou, kteří mají normální inteligenci. Anebo do těch 20 procent, kteří mají hraniční intelekt. Když mi neurolog v 8 měsících napsal, že Bárt vývojově odpovídá 6 měsíčnímu kojenci, obrečela jsem to. A to jsem ještě netušila, že s přibývajícím věkem se nůžky mezi normálními a postiženými dětmi ještě víc rozevírají.

OK, tak bude lehce mentálně postižený, říkala jsem si. Jo, vím při své nadprůměrné inteligenci, která je mi k ničemu, že se tak dříve nazývala debilita, že to odpovídá IQ 50 – 69, že to nemusí znamenat, že zvládne běžnou základní školu. Zrovna tak ale tu školu zvládnout může, může se naučit postarat se o sebe a třeba s dopomocí bude moci sám jednout bydlet. Seznámili jsme se s dalšími rodinami dětí s tímhle syndromem. Mezi dětmi jsou velké rozdíly. Markantní to bylo hlavně při pobytech na Slovensku, kde žije poměrně dost takto diagnostikovaných dospělých. V Česku se s diagnostikou začalo pozdě, nejstaršímu českému dítěti v našem sdružení bude 20. První noc na Slovensku jsem probrečela, pak jsem ale začala vnímat, jaké rozdíly mezi "dětmi" (už to dávno nejsou děti, ale jak jinak je nazvat?) jsou, co všechno jsou schopné zvládnout, jak jsou skvělé, milé, vnímavé, jak si to mezi nimi Bartoloměj užívá - a přestala jsem to řešit. Navíc mám před sebou vzory českých dětí, které jsou hrozně šikovné. Hanička přece právě dokončila normální základku, Tomáš právě dodělal učňák a stal se ošetřovatelem, Adam se jde učit na kuchaře... Tak proč by to Bartoloměj neměl jednout taky zvládnout?

Bárt oslaví příští týden třetí narozeniny. Moc nemluví, říká pápá, baba, mama, ato (auto), něco málo rozumí, ale pokyn neposlechne, komunikuje tak, že ukazuje nebo nás bere za ruku a tahá k předmětu, který potřebuje. Když chce jít ven, přinese si botičky. Je hyperaktivní a nedokáže se na moc dlouho soustředit. Umí navléct kroužky na tyč, postavit komín tak ze 3 kostek, vloží do sebe kalíšky, dá předmět do misky, nahází míčky do krabice, chápe, že když se zmáčkne knoflík, že něco začne hrát. Najde narozdíl ode mně na parkovišti naše auto. Sám se ale nenají, neoblékne a má celý den plenky. Nerozeznává tvary, nepoloží trojuhelník na trojuhelník, nerozlišuje barvy, na obrázku pozná jenom kočičku, a to ještě musí být ta od Lady. Na sobě ukáže pár věcí (očičko, vlásky, pusu, ruku), ale jen když má náladu, na obrázku nebo na panence to zvládne jen někdy. Děti má rád, rád je sleduje a hladí, když ale začnou brečet nebo být hlučné (a to malé děti jsou), začne se hrozně bát, vrhá se mi do náručí a klepe se, nebo si lehá na zem, zavírá oči a dělá, že tu není. Poslední měsíc ale udělal velký pokrok - začal usínat v posteli a ne v kočárku, odložili jsme dudlík, začal chodit sám bez pomoci vzpřímeně do schodů, umí chytit míč a hodit ho zpátky, ochutnal mixovaný guláš, vyčůral se už dvakrát do nočníku a včera udělal sám kotrmelec.

Za poslední týden jsme absolvovali dvě psychologická vyšetření a taky jsme navštívili neurologa - sháníme totiž lékařské posudky pro prodloužení rodičovského příspěvku (to už je ale jiná kapitola našeho příběhu). Neurologa nepočítám, ten se na Bárta za celou dobu vyšetření ani nepodíval, z minulých vyšetření nám napsal dost ošklivý posudek (jak jsem potřebovala), se závěrem, že co do nutnosti péče, jde v podstatě o ekvivalent těžkého Downova syndromu. Víc mě zajímaly psycholožky. Obě s ním zkusily úlohy pro dvouleté děti - položit trojuhelník, kolečko a čtverec na nekontrastní prohlubně stejného tvaru, to se mi zdálo dost těžké (mnohem těžší ale bylo pro mě najít ty červené předměty na červeném koberci poté, co je Bartoloměj rozmetal). Na slovní pokyny nereagoval, u jedné psycholožky zvládnul během 20 minutové návštěvy vylézt na židli, vypnout počítač a pokusit se ukrást mobil, u druhé zase odmítal cokoliv na sobě ukázat a nebyl k udržení. I na dalších úlohách typu ukázat v knížce koníka, nebo postavit komín z kostek jsme víceméně ztroskotali. Po podrobném rozhovoru na téma, co Bárt zvládne a co ne (vůbec jsem si nic nevymýšlela) jsme u jedné psycholožky obdrželi závěr: výrazně nevyrovnaný psychomotorický vývoj, v hrubé motorice odpovídá max. 18 měsícům věku, opožděná řeč, středně těžká mentální retardace. U druhé jsme dnes strávili asi 3/4 hodiny a závěr byl ještě o něco horší - motoricky max. rok a půl, mentálně cca 13 měsíců, slovně vyjádřeno: hranice středně těžké až těžké mentální retardace.

Vykolejilo mě to. Vím, že takový posudek je jen kus papíru, že ho hlavně potřebuju kvůli tomu rodičovskému příspěvku (a ten už asi teda s tímhle posudkem fakt dostanu), vím, že Bartoloměj je náš milý malý usměvavý a stále optimistický kluk a všichni ho budeme mít rádi, ať je jaký je, i když třeba nikdy nedokáže složit puzzle, vím, že se všechno ještě může desetkrát změnit, a že až začne mluvit, bude třeba všechno jinak (skoro všechny děti s Williamsovým syndromem mluví, má to být dokonce jejich silná stránka, bývají hrozně ukecané), všechno to vím. Vyrazili jsme s Bártem na přehradu, vydýchat tu zprávu. Nebyla to dobrá volba. U dětského hřiště seděla skupinka klientů ze zdejšího Ústavu sociální péče. Znáte to, lidé neurčitého věku oblečení v teplácích, někteří se kývají, jiní se nekoordinovaně pohybují, k tomu ten blahoskloně s nimi jednající personál. Takhle má můj syn jednou skončit? Museli jsme jít pryč, naštěstí seděl na cestě holub a Bartoloměj ho mohl pro tentokrát beztrestně honit.

O víkendu jsme byli na setkání rodičů postižených dětí, které organizovala zdejší Společnost pro ranou péči. Uvědomila jsem si tam, že ač se mi to mnohdy nezdá, mohlo by být opravdu mnohem, mnohem hůř. Bartoloměj se od včerejška, kdy jsem tady na blogu nadšeně popisovala jeho pokroky, nezměnil. Když se dneska u videa hlasitě řehtal, když strašák Hugo z Bořka Stavitele plašil vránu, říkala jsem si, že bych ho nikdy nevyměnila. Jen je to někdy všechno hrozně těžké...