Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Sehnat v Liberci zubaře je v dnešní době složité. Všude mají plno, děti berou jen výjimečně v případě, že k lékaři chodí celá rodina. Já mám zubaře v Praze, Tomáš u toho svého nebyl tak asi tři roky a zubaři prarodičů nové pacienty neberou. A sehnat zubaře pro problémové dítě, je horor. Vím o čem mluvím, zkusila jsem to... A propos - zuby a děti s Williamsovým syndromem, to je docela obsažná kapitola. Britská Williams syndrome foundation vydala stomatologická doporučení pro děti s tímto syndromem. Pro vlastní potřeby jsem si je pracovně přeložila: Dentální specifika spojená s WS (popsaná v literatuře) - řezáky jsou často řídké, malé a špičaté, stoličky jsou popisovány ve tvaru poupěte - časté jsou chybějící zuby (Mary Collins zjistila ve skupině dospělých, že 22 procent nemá jeden nebo více trvalých třenových zubů, premolárů) - hodně dětí má vysoký výskyt zubního kazu, hlavně u prvních zubů. Může to být spojeno se slabou sklovinou, ačkoliv to dosud nebylo vědecky potvrzeno. Sla...

Před pár dny nás navštívila naše konzultantka Milena ze Společnosti rané péče. Vídáme se v průměru tak jednou za dva měsíce, probereme, co  je nového, co se Bartoloměj v mezidobí naučil, Milena s Bártem zkusí nějaké nové hry, příp. mu přinese nějakou zajímavou hračku. Tentokrát dorazila i s mladou kolegyňkou, která se Bártovi moc líbila. Jen škoda, že měl rýmu a nebyl v tak dobré náladě, jak obvykle bývá. Plán setkání byl dán nutností aktualizovat náš plán spolupráce. Naše dosavadní zkušenost s ranou péčí je za rok spolupráce více než dobrá. Absolvovali jsme tam docela užitečné zhodnocení Bartolomějova stavu - se zaměřením na fyziologickou a zrakovou stránku (vidí výborně). Měli jsme možnost i individuální konzultace s fyzioterapeutkou a díky rané péči jsme se seznámili s dr. Jancikovou, která je logopedka a  specializuje se na poruchy příjmu potravy. Díky ní jsme začali s orofaciální stimulací a věříme, že to povede k nějakým výsledkům. Zprostředkovaně přes dr. Jancí...

Tenhle publikační systém, který si nic nepamatuje, mě přivede do hrobu... Stačí jedno špatné sáhnutí a dlouhatánský článek je fuč.... Doprčic! Tak ještě jednou.... Opět jsme něco chytli, tentokrát rýmu a kašel. Teplotu jsme já i Bárt měli jen jeden den, ale i tak to byla otrava - týden odsávání, mého nočního chrchlání a mrzuté nálady. Dozotavit jsme se jeli k babičce do Nových Dvorů, na prodloužený víkend. Bárt tam nebyl od vánoc, tak se mu to docela líbilo. Chodil ven s babičkou a hrozně se smál, když házeli klacky na led. S dědou zase jezdil na ještěrce a byl se podívat i u jezu. S mámou se díval na ohníček, který zbyl z vánočního stromečku, u potoka pak viděli labuť a kachny a házeli kameny do vody. Taky si zase pohrál s Aničkou a Toníkem. Došlo také na stříhání - ty vlasy mu rostou hrozně rychle. Jako minule - při Jen počkej, zajíci, jen s menším pláčem. V pondělí jsme vyrazili zpátky do Liberce, čekala nás kontrola na kardiologii a očkování proti meningokovi. V úterý ráno ...

Při procházení webu jsem narazila na firmu AUREDNIK CS spol. s r.o. , která se mimojiné zabývá prodejem výukových a didaktických pomůcky pro postižené děti  a dále dodává pomůcky pro výtvarnou a pracovní výchovu. Vzhledem k tomu, že to není zrovna častá nabídka, prošla jsem si jejich stránky a tohle mě zaujalo: Bezpečný kelímek Plastový kelímek je vysoký 8 cm o průměru 8 cm s víčkem. Při převrhnutí zabraňuje vylití barvy, vody nebo lepidla. 1 kus Cena s DPH: 26 Kč Měkká modelína Jemná modelína na fi gurky, k vykrajování a lisování, vhodná pro terapeutické účely. Nabízíme Vám ji po jednotlivých barvách: červené, žluté, zelené, modré a bílé. Obsah kelímku je 125 ml. Modelína se nelepí, ale je nutné po použití kelímek zavřít, abychom zabránili jejímu vyschnutí. 1 kelímek. Cena s DPH: 32 Kč. Terapeutické nůžky Jsou určeny pro postižené děti nebo pro ty, kteří drží nůžky poprvé v ruce. U dětí, jejichž motorické dovednosti jsou v začátcích, usnadní vycho...

Začátek roku přinesl do našich končin sníh. Trochu jsem se toho obávala, Bartoloměj byl minule ze sněhu docela dost otrávený, ale ukázalo se, že pokud mu nepadá čerstvý sníh přímo do obličeje nebo za krk, tak to docela jde. V sobotu jsme dokonce letos poprvé vytáhli sáňky. Bartoloměj jezdil dolů se zavřenýma očima, ale jinak se mu to snad i líbilo. Díval se na lyžující a sáňkující děti, a když nadšení tatínkové řvali při jízdě dolů "Hurá!", tak se i smál. V neděli sněžilo celý den, a tak se nám vůbec nechtělo vylézat. Nakonec jsme se ale překonali a všichni tři jsme vyrazili do bazénu. Největší problém byl tam vůbec dojet, silnice připomínala klouzačku, od rána napadlo nejmíň 15 cm (soudě podle hromad, které jsme odházeli z auta). Cestu z šaten do bazénu Bartoloměj prořval - neznal to tu, viděl tu nějaké malé děti a vůbec. Ovšem jak uviděl vodu, tak roztál. Nejprve jsme plavali v dětském bazénku - ten má asi 27 stupňů. Hrozně se mu líbilo, když jsme s ním kroužili ve vodě a p...

Silvestr jsme vyrazili oslavit na chalupu Tomášových rodičů do Vrtek (kousek od Českého Dubu). Odpoledne bylo krásně, takže když se Bárt vyspal, šli jsme na krátkou procházku po okolí - chytat kocoura, zaběhat si s tátou, obléknout si máminy rukavice, ponosit se na rukou. Zbytek odpoledne jsme pak strávili odháněním Bárta od kamen - a samozřejmě Bárt koukáním do plamenů. Bartoloměj rozhazoval sušenou kukuřici, blbnul s lanem, houpal se v síti, pouštěl hudební hračky, četl knížky, nosil nám věci atd. Usnul relativně brzo, ale probudil se kolem jedenácté a skoro do půlnoci trvalo, než zase usnul. Naštěstí jsou Vrtky klidná a spořádaná obec, kde se nikdo zábavní pyrotechnikou nezabývá, takže nám Bárta v ten okamžik "O" nikdo nevzbudil. Na Nový rok jsme jeli na výlet - autem do jedné z blízkých vesnic hledat poklad. Bohužel počasí se zkazilo, byla zima, foukalo, chvílemi sněžilo, Bárta to vyloženě štvalo a odmítal spolupracovat. Kvůli jeho kňourání jsme to nakonec zabalili a jeli...