Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Leto jsme zamířili mimojiné i na Slovensku, na rekondiční pobyt organizovaný Willíkem a slovenskou Spoločnosťou Williamsova syndromu. Bylo to fajn, až najdu čas, tak se rozepíšu víc, zatím se mi povedlo jen umístit na web Bartolomějova videa ze Slovenska. Myslím, že se mu tam líbilo:-)        

První prázdninový týden jsme strávili opět u babičky v Nových Dvorech, tentokrát jsme se ale starali o hospodářství, protože babička s dědou jeli na dovolenou do Chorvatska. Využili jsme toho, že máme volný dům pro sebe a zvali jsme si návštěvy. Mimojiné přijely (stejně jako vloni) z Karlových Varů Jana Bodláková s tříletou Evičkou. A tak se děti koupaly, chodily na procházky a tak. Natočila jsem spoustu videí, podívejte se sami:-)  

Obecní úřad v Nových Dvorech, kde bydlí babička, pořádá každý rok první prázdninovou sobotu Den dětí. Ano, nepřepsala jsem se, zdejší Den dětí se nekoná jako všude jinde 1.6., ale až o měsíc později, kdy bývá (většinou) lepší počasí a kdy děti mohou současně oslavit i začátek prázdnin. I letos se měl opakovat hit loňského roku - Překvapení z nebes. To se nad hřištěm objeví malé sportovní letadlo a v několika dávkách vypustí na přihlížející diváky náklad na krepových stuhách navázaných bombonů. Celé sobotní dopoledne to vypadalo s počasím všelijak, hrozil liják i bouřka, ale nakonec se to trochu zlepšilo, a tak jsme vyrazili. Na hřišti už stála rekonstruovaná stříkačka zdejších dobrovolných hasičů a spousta atrakcí a her pro děti: skákací hrad, trampolína, vodní skluzavka, koně, vzduchovky... U každé soutěžní disciplíny děti vyhrávaly "peníze" - žetony, které mohly ve výherním stanu vyměnit za odměny - a bylo z čeho vybírat. Dospělí obsadili přistavené lavic...

Procházím se tak dnes odpoledne s Bartolomějem Intersparem, vybíráme smetanu, a najednou se z místního rozhlasu, který jinak ze sebe neustále chrlí reklamy, ozve: "Prosíme zákazníka, který má miminko ..." Jsem v klidu, Bartoloměj už přece ve svých skoro třech letech není žádné miminko. Hllášení ovšem pokračuje: "... v oddělení zeleniny se našla malá botička!" Cvičně hodím oko do kočárku, odkud se na mě řehtá Bartoloměj - s pravou nohou jen v ponožce. A tak jsme pelášili zpátky do zeleniny... Není to ovšem první veselá příhoda tohohle druhu - minule jsme jeli koupit sandálky.  Zaparkovala jsem v Plaze v podzemním parkovišti, vzala Bárta na ruku, protože jsme pospíchali, donesla ho do obchodu, a tam jsem zjistila, že ty boty prostě koupit musím, neb Bartoloměj má na noze jen jednu botu. Naštěstí se ukázalo, že druhá zůstala v autě. Bartoloměj si prostě boty systematicky zouvá. Stačí chvilka klidu - v židličce při jídle, v autosedačce, v koč...

Středisko rané péči v Liberci uspořádalo pro rodiče setkání s učitelkami ze ZŠ a MŠ pro tělesně postižené Liberec, Lužická  920/7 (působí v prostorách Jedličkova ústavu Liberec, zřizovatelem je ale liberecký kraj), s paní Tůmovou a Mgr. Červenkovou. Cílem bylo poskytnout informace o službách, které toto vzdělávací zařízení nabízí dětem s tělesným a kombinovaným postižením. Byla jsem na setkání docela zvědavá, reference, které jsem o téhle mateřské škole měla od naší pediatričky a od dalších lidí, kteří tam před lety pracovali, byly velmi pozitivní ("jsou tam zdravé a postižené děti dohromady, integrace v praxi, sama bych tam dala své zdravé dítě atd."), bohužel současná realita je trochu jiná, než bychom my s Bartolomějem potřebovali... Takže: Mateřská škola Pastelka - v současné době jsou tu 3 oddělení/třídy dětí (nejmladší - cca 8 dětí, střední a předškolní děti) - kapacita 25 dětí je naplněna - všechny děti mají nějaké postižení (až na jedno, což je sourozenec posti...

V polovině června 2009 se v libereckém Středisku rané péče uskutečnila akce pro rodiče dětí s autismem, poruchou autistického spektra (PAS), s autistickými projevy, která se týkala hlavně možností zařazení dítěte do vzdělávacího systému v Libereckém kraji. Ačkoliv můj syn autistickou diagnozu nemá, vyrazila jsem na toto setkání s cílem zjistit něco víc o možnostech integrace postižených dětí na Liberecku a musím říct, že to bylo pro mě hodně užitečné. Takže pár poznámek: Hosty byly: Mgr. A.Malinová - speciální pedagog, krajský koordinátor autismu Mgr. Eva Hanáčková - psycholog - obě ze Speciálního pedagogického centra pro mentálně postižené a děti s autismem v Turnově. Na úvod byla část věnovaná povinné školní docházce, a to zejména s ohledem novelu školského zákona, která byla provedena zákonem č. 49/2009 Sb., účinným od 5. března 2009. Povinná školní docházka   je v současné době v Česku devítiletá, vzdělávání v základní škole speciální má deset ročníků, p...

Stále překládám americké diskusní forum rodičů dětí s Williamsovým syndromem. V poslední době se tam docela dost řeší krevní tlak - řada dětí má už od útlého věku (třeba od 2 let) vysoký krevní tlak, který musí být kompenzován léky. Ovšem namíchat správnou kombinaci léků a vychytat dobu, kdy se mají brát, to není jen tak (to už vůbec nemluvím o situaci, kdy dítě odmítá polykat pevné částice, jako třeba náš Bartoloměj). Vysoký krevní tlak souvisí se srdečními vadami, které děti s Williamsovým syndromem většinou mají, a také s nedostatečnou pružností cév, která je důsledkem chybějícího genu pro elastin. Vysoký krevní tlak může také souviset se zúžením renálních arterií (tepen, které vedou do ledvin). Vysoký krevní tlak může poškodit srdce, ledviny i cévy v mozku. To, že má dítě vysoký krevní tlak se bohužel většinou nijak neprojevuje, dá se to jen změřit. A protože jsem si uvědomila, že Bartolomějovi u lékařů tlak neměří, ač by měli, vyrazili jsme dnes s Bártem k naší pediatričc...