Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

V Krkonoších na setkání Willíka jsme se potkali s ergoterapeutkou Veronikou Schonovou, se kterou jsme konzultovali Bartolomějův vývoj a potřeby. Dala nám pár dobrých rad a další poslala e-mailem: 1) nápodoba Podpora napodobování Je dobré začít tím, že Vy začnete napodobovat dítě (jde o zrcadlení její činnosti). Když si toho všimne,bude asi překvapená, pokud toto budete zkoušet častěji a zároveň přidávat i své jednoduché hry, měly by se jednodušeji se měnit role, že dítě bude napodobovat Vás.Získá tím důležitou zpětnou vazbu. Napodobujte i zvuky, které dělá. Můžete zkusit různé říkanky, při kterých se zároveň dělají pohyby Děti velmi rády napodobují reálné činnosti – utírání prachu, zametání (může mít vlastní hadřík, lopatku a smetáček… Zrcadlo také velmi rozvíjí nápodobu Můžete zkusit vedení ruky –kdy nejprve společně s dítětem uchopíte kostku a hodíte jí do krabice, pokud ucítíte, že po několika opakování, že spolupracuje, svou ruku posuňte dál na zápěstí, loket, rameno. Používejte st...

Napadl sníh. Bartoloměje to téměř rozladilo. Prošel se jím u babičky v Nových Dvorech, ale to bylo všechno. V Liberci jsme byli dopoledne sáňkovat a musim říct, že Bartoloměj byl ze sáňkování vyloženě zpruzený. No a když ještě upadl do sněhu, ztratil rukavici a holou rukou se zabořil, tak to vyvrcholilo. Začal šíleně řvát a šli jsme radši domů. Schody, výtah - tam by strávil hodiny, ale sníh ho teda nebere. Musela jsem mu zapnout pračku, aby se uklidnil... Odpoledne učinil podobnou zkušenost Bártův dědeček, to navíc začalo sněžit a Bárta sníh padající do obličeje strašně rozčiloval. Tak jsme doma začali na sníh trénovat - díváme se na DVD Teletubbies na sněhu...:-)

Konečně jsme si pořídili nové auto - Renault Scénic, Bártovi se líbí, sedí v něm hodně vysoko a dobře vidí ven. A má vzadu dokonce vlastní záclonku:-) A máma má zase jedno zrcátko navíc, kterým na sebe mohou s Bártem koukat. Byli jsme v Praze na návštěvě u Leunky Inquortové. Bárt dostal krásnou blikací a svítící hračku, kterou sice rozbil už třetí den, ale dala se spravit izolepou, takže nám doma pořád pěkně svítí. Lea mu moc nechtěla půjčovat hračky, ale Bártovi to naštěstí moc nevadilo. Zato její maminka Eva z toho byla celá špatná... Prohlédli jsme si fotky z jejich maďarské dovolené - vypadalo to výborně, možná bychom se tam taky mohli vypravit. www.apartmanlena.com

Včera večer máma zjistila, že už zase uplynulo čtvrt roku a že zítra v 10:20 máme být na kardiologii u dr.Žďánské. No nazdar.... Bylo to hrozné, jako vždy. Ale tentokrát se i přes můj usilovný odpor podařilo udělat EKG. Jenže pak přišli do čekárny lidé s maličkatým uplakaným miminkem (nemůžu slyšet dětský pláč) a byl konec. Pak už jsem jen brečel a ječel, nepomáhalo pouštění stihačky, hudebních hraček, uklidňování mámy. Jen maličko mě zajímal ultrazvuk, když se tam hlasitě zaznamenávaly ozvy, ale stejně jsem břečet nepřestal. Aortu prý paní doktorka změřila - žádná změna, ale plicnice, které jsou u mě mnohem důležitější, se nepodařily... Tak zase v lednu - 20.1. v 10:20. Jediná výhoda - už nemusíme platit pokaždé 30 Kč - prý je to nějaká dohoda, že když chodíme do Motola a platíme tam, tak tady nemusíme (máma byla ráda, zapomněla si totiž rozměnit...). Máma se dnes dívala na webu na organizace, které ji doporučila Milena Urbanová z péče. tak asistenti až od 3 let věku - Ea...

Včera máma řešila spoustu věcí kolem Williamsova syndromu a Willíka - pondělí 13.10.08. Ráno vyrazila máma do liberecke Rané péče na přednášku o Baby signs.  Bylo to spojeno s Klubem rodicu, coz bylo take hodne zajimave, zvlast, kdyz tam mama potkala maminku sestileteho kluka se stejnou diagnozou. Pry prijedou na setkani Willika do Krkonoš, tak se už na nového kámoše těším. Co ale mámu vůbec nepotěšilo bylo zjištění, že tenhle Davídek stále ještě nemluví... Takže se možná začneme opravdu pořadně učit batolecí znaky, protože kdybych měl ještě 4 roky nemluvit, tak se z toho máma s tátou asi zblázní... Asi tu sadu dostanu od babiček k vánocům... Dr. Janciková nám sehnala zubaře - tak jen co se vrátíme od babičky, budeme mu volat (chci to vidět). A dostali jsme od ní náměty na strukturované učení, mámě nejak docházejí nápady. Cestou domů máma koupila dva masážní míčky na orofaciální stimulaci, jeden z nich se jmenuje rehabilitační ježek (a 45 Kc) - moc se mi to nelíbí, že bych ho chtěl ...

Chcete vědět, co je to Williamsův syndrom? Pak se podívejte na stránky: http://spolek-willik.cz .

Bartoloměj Hruš (* 15.09.2006) Bartoloměj se narodil 15.9.2006, v pražské porodnici v Podolí. Narodil se přesně v termínu, měřil 47 cm a vážil 2910 g. V pěti dnech života Bartolomějovi lékaři diagnostikovali srdeční vadu (zúžení plicnic, stenózu aorty a defekt komorového septa), která se potvrdila po vyšetření v kardiocentru v Motole. Při kontrolním vyšetření v pěti týdnech lékaři konstatovali výrazné zhoršení stenóz plicnic a posléze vyslovili podezření na Williamsův syndrom... Následné genetické vyšetření tuto diagnózu bohužel potvrdilo (Bartolomějovi bylo tou dobou 10 týdnů). Dostali jsme se do péče neurologa, očaře, foniatra, nyní i logopeda, chodíme na pravidelné prohlídky ke kardioložce u nás v Liberci a jednou za půl roku do kardiocentra v Motole. Srdeční vada pro nás v současnosti představuje největší problém, byť Bartoloměj zatím nemá žádné potíže. Podrobná vyšetření ukázala zhoršení stavu, a proto Bárt v srpnu 2007 absolvoval diagnostickou katetrizaci srdce. So...