Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

 Vánoce jsou tady... Měsíc to chystáte, nestíháte, nervujete se, pak přejde pár hodin a je po všem... Nějak mi to nejde... Ale Štědrý den byl fajn... Letos pouštíme opravdové lodičky... Vyhlížení první hvězdičky.... Hlavně ty dárky... Pro Bárta.... Knížky máme. Ale kdy je přečteme? Něco na sebe, aby nás nesežrala islandská vánoční kočka Jólakötturinn  ... Svátek světýlek a svíček a moje oblíbená píseň vánoční od Václava Koubka... Už jsou tu vánoce, vánoce Ježíšek přines nám dárky Jsou vánoce, vánoce Ježíšek už je tady Maminka dostala rádiovku a táta slivovici Babička dostala dědečka a děti neštovici Protože vánoce, vánoce Ježíšek přines nám dárky Jsou vánoce, vánoce Ježíšek už je tady A je tu první mezihra A ta vypráví o tom jak všude byl sníh A uprostřed strání vyrostla malá, snobská chaloupka A pokud se podíváte okénkem záchodovým dovnitř Vidíte děti hrající si s babiččiným okem skleněným kuličky Cvrnkají si cvrnkají A když jim oko vlítlo do majonézy Zazpívají si píseň vánoč...

 Kulinářské okénko:-)  Pořídila jsem bezlepkovou směs na vanilkové rohlíčky (o které jsem se vzápětí v příslušných FB skupinách dočetla, že nic tak hnusného dotyční ještě nejedli...). No, znám své lidi, Bárt to stejně asi neochutná... S rohlíčky mé matky nesrovnatelné. Nicméně, když se to řádně obalí v cukru a člověk si k tomu naleje pořádnou lampu vaječňáku, tak se to skoro dá:-)

Po půl roce opět na kontrole.  Stále měříme tlak, a i když to v poslední době trochu kolísá, tak v průměru pořád dobré (Bartoloměj teď na podzim dovršil 16 let a tím postoupil do "vyšší kategorie"). Jen si to tu odložím:  červenec 13.7.2022 - 126/84 tep 88 27.7.2022 - 119/86 tep 81 srpen 3.8.2022 - 123/90 tep 89 17.8.2022 - 128/87 tep 80 31.8.2022 - 121/83 tep 85 září  14.9.2022 - 127/88 tep 84 28.9.2022 - 127/86 tep 90  říjen 12.10.2022 - 129/87 tep 89 listopad 1.11.2022 132/76 tep 80 14.11 128/75 tep 95 29.11.2022 (endokrinologie Motol) 135/82 tep 90 30.11.2022 127/64 tep 88 prosinec 3.12.2022 105/73 tep 89 9.12.2022 123/74 tep 88 14.12.2022 121/79 tep 81 18.12.2022 131/79 tep 100 19.12.2022 130/83 průměr ze 3 (ale první měření 141/87 tep 92!) 20.12.2022 122/77 tep 84 Výška 162,5 kg, váha  47,1 kg včera na rehabilitaci.  Každopádně, dobré výsledky, léky ponechány v dosavadním množství, do Prahy na kontro...

Letos už podruhé ve Svatém Janu pod Skalou, v amfiteátru nad zdejší Svatojanskou kolejí. Sešlo se nás celkem 7 rodin (a Willíci: Julinka, Kačenka, Verunka, Kuba J., Kuba K., Bárt a Lukáš) + 4 studenti 2. lékařské fakulty, kteří si zvolili téma Williamsův syndrom a život s ním jako téma skupinové seminární práce. Oheň, nadílka od Mikuláše i od studentů, povídání, čaj, buřty, perníčky, sladkosti... Bárt měl s sebou pilu a probíral okolní les od náletů - v poslední době nejoblíbenější činnost. Počasí nám úplně nepřálo, ale byli jsme teple oblečení a také mohlo být ještě hůř. A za to milé setkání ten výlet stál. 

Vytáhla jsem Bárta na procházku. Stálo mě to hodně sil, v poslední době nechce nikam chodit, chce být doma a čumět do tabletu... Ale povedlo se - a nakonec se mu tam líbilo.  Přes Nový svět na Hrad, pak po Starých zámeckých schodech na Malostranskou a tramvají zpátky na Pohořelec k autu.