Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Ráda se inspiruju na stránkách ostatních rodičů, hlavně u Šíši najdu vždycky spoustu inspirace. Tak abychom něčím přispěli i my - tohle puzzle dostal Bartoloměj k narozeninám (a odhodil do kouta, neb pochopil, že je to učení a žádná hračka:-) 

Přesně před třinácti měsíci jsem na tomhle blogu psala článek o tom, jak jsem žádala pro Bárta o ZTP/P : Asi si to už nepamatujete, ale já jsem si na svůj "vtipný" závěr článku mnohokrát vzpomněla... Psala jsem tenkrát: Tak jsem se ještě pro jistotu znovu zeptala, jak dlouho to asi bude trvat – měsíce? „Počítejte tak 3 nebo 4 měsíce“, odpověděla paní. „Tak jo, tak já budu začátkem roku čekat na zprávu“, odvětila jsem. A na to paní pravila: „To těžko, to já nevím, co bude v lednu, já mám smlouvu jen do konce prosince…“ Na to už jsem odpověď nenašla, rozloučila se a tiše za sebou zavřela… A tak teď budeme pár měsíců čekat a doufat, že: Paní to z té skříně vyndá a pošle dál Na té posudkové službě si to někdo převezme a přečte (a nespokojí se s tím, že si naťuká do počítače Bartoloměj Hruš, kde zjistí, že tenhle kluk má přece srdeční vadu a co by ještě chtěl…) Rozhodne, že Bárt je dostatečně „postižený“ Pošle tohle své stanovisko zpět úřadu Na úřadě bude někdo (ještě/...

Psala jsem do Willíkova občasníku krátký článek o Bártovi a našich zkušenostech s předškolními zařízeními. Když už jsem ho měla hotový, tak jsem si vzpomněla na prosbu Mileny z rané péče o nějaký článek do jejich časopisu Rolnička - tak jsem jí ho obratem poslala. Prý vyjde v příštím čísle :-) A pokud se do vydání vejde, tak tam bude i naše "báječná" zkušenost s lékařskou posudkovou službou a příspěvkem na péči. Pak že se nesnažím o popularizaci:-) Ale bude to asi nářez, všechny ty články tam totiž bývají takové smířlivé, o těch hračkách a pomůckách a milých setkáních přátelských lidí... Jenže tak idylické ty naše životy opravdu nejsou... Jsem zvědavá na reakce:-) No a tady je ten článek o našich zkušenostech se školkou: Bartoloměj a jeho zkušenosti s předškolními zařízeními – spolupráce s ranou péčí Celý loňský školní rok chodil Bartoloměj na jedno dopoledne v týdnu „do školky“ - do soukromého klubu, který funguje v Liberci jako součást mateřského centra Krteček. Zdejší ...

Musím se Vám pochlubit s nejnovější "vychytávkou", kterou jsme pořídili úplnou náhodou v akci v Kauflandu, za naprosto dumpingovou cenu: jsou to prstové pastelky. Ne, nepletu se, nemyslím prstové barvy, kdy se prsty namáčí do barvy konzistence tempery a pak se s nimi maluje. V tomhle případě jde o pastelky v podobě jakéhosi kužele s dírou na prst. Ale protože pastelky jsou dostatečně veliké a dobře se s nimi manipuluje, je možné je držet různě, třeba i za špičku, nebo jen za spodní část kužele bez toho, aby se do nich musel prst strkat. No, raději se podívejte na obrázek:     Předesílám, že cylindr tlustého přednosty stanice jsem vybarvovala já, nikoliv Bartoloměj:-)  Pro Bárta jsou skvělé, protože vzhledem ke své bídné jemné motorice, kombinované s nemožností rotovat zápěstím, je pro něj značně obtížné držet v ruce tužku (a to, že je z trojhranného programu na tom nic nezmění). Myslím, že mu to s nimi šlo i líp, než s kreslící kuličkou, i když ta má zase výhodu ...

Aktuální znění vyhlášky, ve které jsou uvedeny úkony pro účely přiznání příspěvku na péči - je to v platném znění (říjen 2010, kopírováno z ASPI). 505/2006 Sb. VYHLÁŠKA ze dne 15. listopadu 2006, kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách Změna: 166/2007 Sb. Změna: 340/2007 Sb. (část) Změna: 340/2007 Sb. Změna: 239/2009 Sb. Změna: 162/2010 Sb. Příloha 1 Činnosti pro hodnocení schopnosti zvládat úkony péče o vlastní osobu a úkony soběstačnosti a odchylný způsob hodnocení těchto úkonů u osob do 18 let věku I. Úkony péče o vlastní osobu a) příprava stravy: 1. rozlišení jednotlivých druhů potravin a nápojů, 2. výběr nápojů, 3. výběr jednoduchých hotových potravin podle potřeby a účelu, 4. vybalení potravin, 5. otevírání nápojů; u osob do 5 let věku se nepřihlíží k potřebě pomoci a dohledu při úkonu; u osob do 18 let věku se hodnotí, zda z důvodu zdravotního postižení potřebují při úkonu mimořádnou pomoc, a to i u osob do 5 let věku, kdy se jinak nepřihlíží k potřeb...

Napsala mi kamarádka Lenka, která má už skoro tříletou (to to letí) holčičku Verunku s Williamsovým syndromem, o své zkušenosti s hospitalizací na neurologii v Motole. Musím říct, že její e-mail mě naprosto dostal... Poprosila jsem ji, jestli by jí nevadilo zveřejnění textu tady na blogu - Lenka souhlasila, takže je to tu (bez jakékoliv úpravy). Ahoj Hanko, z nemocnice máme spoustu zážitků, hlavně negativních... Nastupovali jsme tam v pondělí v 10 hodin a ubytovali nás na oddělení pro velké děti, do pokoje který je standardně pro 3 starší děti. U nás v pokoji byli 3 kluci (12, 15, 16 let). 15 letý kluk byl mentálně postižený, tak tam s ním na pokoji bydlela maminka na rozkládacím křesle a k tomu jsme přibyly já s Verčou. Verča dostala dětskou postýlku a já rozkládací křeslo. Křesla nebyla ani rozložena a pokoj byl plný. Když jsme křesla rozložily kluci si nemohli dojít ani na záchod, leda by jim narostla po nějaké zázračné pilulce křídla. Na moji otázku, zdali to sestra myslí vážně, ná...