Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Už je to docela dávno, kdy jsem v obchodě u Žlababy natrefila na knížky neurologa Olivera Sackse. Knihovna nám už ale přetéká, a tak jsem se rozhodla, že si knížky příležitostně půjčím v knihovně. Před prázdninami jsem tak chtěla učinit a ukázalo se, že jsou všechny na dlouhou dobu dopředu rozpůjčované, tak jsem to vypustila z hlavy. Až tenhle týden - nečekaně mi padl zrak do Tomášovy knihovny - a co nevidím? Oliver Sacks - Antropoložka na Marsu: podivuhodné a výjimečné životy geniálních a psychicky odlišných osobností. Tak jsem se do ní hned pustila.  Je to zajímavé. Jedná se o příběhy lidí, kterým zdravotní postižení, nehoda nebo choroba zcela změnila život, přičemž ale v sobě často objevili dříve netušené schopnosti a možnosti. A my ostatní se z toho můžeme poučit a dozvědět se leccos z vývoje mozku či lidské psychiky. A může nás to fascinovat.... V knize najdeme například příběh malíře, který se po autonehodě stal barvoslepým, přesto se ve své tvorbě nevzdal barevnéh...

Máme tu nový vývoj, resp. nějakou akci ohledně odvolání proti rozhodnutí o příspěvku na péči - takže: Před necelými dvěma měsíci jsem podala 4-stránkové odvolání proti rozhodnutí, že Bárt byl shledán lehce závislým a náleží mu tedy 1.stupeň příspěvku na péči. Podle mého názoru a názoru lékařů a odborníků, ke kterým chodíme, Bartoloměj nezvládá úkony ani na stupeň druhý a měl by být posouzen ve 3.stupni. Tak jsem jednotlivé úkony v odvolání pečlivě rozepsala a několikrát zdůraznila, že žádám, abychom jednání posudkové komise MPSV, která bude o posuzování zdravotního stavu rozhodovat, byli já i Bartoloměj přítomni. Stačí totiž, když se Bárt bude chovat přirozeně, jako se chová vždy, a každý soudný člověk musí uznat, že není schopen vydržet 30 minut sedět, 10 minut stát, chodit rovně, manipulovat s předměty denní potřeby, reagovat na jméno, poznávat blízké osoby atd. No a dneska mi z MPSV přišel dopis, ve kterém se konstatuje, že "obsah shromážděné podkladové spisové dokum...

Někdy na jaře (možná bych to tady i dohledala, kdy přesně) jsem si všimla, že Bartoloměj neotáčí ruce dlaněmi nahoru. Zásuvku v kredenci u babičky, která se otvírá úchopem zdola, není schopen otevřít. Vzpomněla jsem si při té příležitosti na rozhovor s MUDr. Bzdúchem před dvěma lety na Slovensku, který vyprávěl, že u slovenských dětí s Williamsovým syndromem objevil, že se u nich mnohem častěji než v běžné populaci vyskytuje srůstání kostí v paži, což jim znemožňuje rotaci ruky. Prý to snad mají 3 kluci z těch asi 25 prohlížených.  Uvědomila jsem si, že Bárt se ještě nikdy pro nic nenatáhl s dlaní nahoru, a že naučit se Paci, paci nám trvalo asi rok. A tak jsem začala jednat. Nějakou dobu trvalo, než jsme měli cestu k naší doktorce, pak než jsme se dostali na rentgen. Na rentgenu mu udělali snímek předloktí jedné ruky a údajně nic patologického nezjistili. Měla jsem z toho velkou radost a začala vymýšlet, jak paži rozcvičit. Něco mi ukázala v květnu v Monínci Olga, doufala j...

Dostala jsem od Martiny Drijverové pár tipů na (převážně) výtvarné činnosti s dětmi - vyzkoušeno na jejich vlastních potomcích:-) Přijdou mi dost zajímavé na to, abych si je nechala pro sebe, takže se o ně s Vámi podělím:-) Sbírání roztrhaných barevných papírků - ze země se dávají na stůl (slouží taky k poznávání a přiřazování barev) Cvrnkání těstovin různých tvarů po stole na cíl nakreslený křídou - za patřičného jásotu, když tam těstovina dorazí - cíl musí být dost velký kruh nebo čtverec! (a následné sbírání ze země). Poznámka: mohou to být i knoflíky, ale ty můj Vojta polykal, těstoviny byly aspoň jedlé... V létě vytahování nastříhaných slámek (krátká, dlouhá, přiřazování) Panáček - vystříhaný z papíru a rozstříhaný na kousky - přiřazování hlavy a končetin na správná místa k tělu Malba na škrobový podklad (ten vyrobíš Ty ze Solamylu - promíchá se ve studené vodě, pak vlije do vařící, teplý nanese na čtvrtku, nechá se zaschnout a na něj se pak prsty nanášejí barvy, je to takov...

Dnes dopoledne mi přišel doporučený dopis nazvaný Vyrozumění účastníka správního řízení, ve kterém mi sdělují, že se do 3 dnů můžu seznámit s podklady rozhodnutí ve věci žádosti o přiznání příspěvku na péči. Kopie posouzení stupně závislosti z lékařské posudkové služby byla naštěstí přiložena, takže nebudu muset vážit cestu na úřad. A tak jsem se dozvěděla, že Bárt byl posouzen ve stupni I. (lehká závislosti), protože v hodnocení úkonů péče o vlastní osobu potřebuje pomoc při -b) podávání a porcování stravy -c) přijímání potravy, dodržování pitného režimu -d) mytí těla -f) péče o ústa, vlasy, nehty, holení -g) výkon fyziologické požeby včetně hygieny -o) oblékání, svlékání, obouvání, zouvání Ostatní úkony péče o vlastní osobu svede. Z oblasti úkonů soběstačnosti potřebuje pomoc při všech úkonech - tj. celkem 4. Takže suma sumárum - uznali nám 10 úkonů, a to je přesně ta hranice: II. – středně těžká závislost – osoba do 18 let věku nezvládne více než 10 úkonů Takže nám neuznali - pod ka...

Tak jsem se na netu dočetla, že dětská kaše Sunarka s osmi cereáliemi a medem, vyrobená v Turecku, obsahuje karcinogenní látky - aflatoxiny. V Česku se jí od loňska přes 21 000 kusů. Náš Bartoloměj tuhle kaši jí už dva roky dvakrát denně - k snídani a k večeři... Jinou značku nebo druh odmítá...

U dr. Procházkové na Homolce jsme byli poprvé loni v září, poté, co jsem potřebovala akutně lékařské posudky kvůli neprodlouženému rodičovskému příspěvku. Paní doktorka mi byla sympatická, chovala se rozumně, měla jsem z ní dobrý pocit, tak jsme se domluvily, že se ukážeme za půl roku. V březnu jsme to nestihli, další termín nám kolidoval s pobytem v nemocnici s laryngitidou, po přeobjednání jsem pak zvorala termín já (dorazili jsme o den později, než jsme měli), no nakonec se nám podařilo na Homolku dojet až začátkem června. Byla jsem zvědavá, jak dopadneme, myslím, že Bartoloměj od loňska udělal opravdu hodně pokroků... A jak to tedy proběhlo? Paní doktorka si původně myslela, že si Bárta vezme do ordinace samotného a já budu zatím čekat venku. To ale neprošlo, Bárt se mi pověsil na krk a začal natahovat. Takže jsem s ním zůstala uvnitř. Spolupracovat s paní doktorkou víceméně odmítl... Zkusila s ním přikládání tvarů - to jakž takž šlo, i když to dost odflákl, komín stavět nechtěl, m...