Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Bartoloměj chtěl jet na výlet vlakem, tak jsem vymyslela výlet do Tanvaldu. Vlak tam od nás jede skoro hodinu, to se bude Bártovi líbit. No jo, jenže člověk míní a České dráhy mění. Nejdřív mě zaskočilo, že zpáteční jízdenka stojí víc než dvě jednosměrné, ale to bych ještě vydýchala. Horší bylo, že nás vlak odvezl jen do Jablonce - dále pokračujeme rozhrkanou Karosou, vážení, na trati je výluka. No, užili jsme si to, všechna malá nádražíčka jsme viděli, nejvíc se Bártovi líbilo, když řidič zastavil a vyřítil se z autobusu, protože běžel na nádraží hledat cestující. Taky když jsme jedno nádraží přejeli a otáčeli se v úzké uličce bylo zajímavé... Nakonec jsme ale do Tanvaldu dojeli. Město nás moc nenadchlo, všude plno reklam, divných obchodů... Snad jen kino Jas Járy Cimrmana se sochou Cimrmana v mlze zaujalo... My jsme ale stejně mířili z města ven, na vyhlídku Terezínka, vzdálenou tak asi 1,5 km od centra. To je optimální vzdálenost pro nás. Na Bartoloměje jsem tentokrát vyzrála s novo...

Liberecké středisko rané péče zajistilo pro rodiče přednášku Mgr. Anny Kejíkové, logopedky, Bobath terapeutky, která se specializuje na poruchy příjmu potravy a terapeutické krmení u dětí. Přednáška byla velmi zajímavá, ještě víc jsem ale byla vděčná za možnost konzultovat přímo případ našeho Bartoloměje. V pondělí ráno jsme tedy s Bártem, s tátou a bez snídaně vyrazili. V iPadu jsme měli stáhnutá videa na téma Jídlo (http://bartolomej.mujblog.info/williamsuv-syndrom/bart-a-jidlo-videoserial), s sebou Bártovu oblíbenou kaši, mixované hlavní jídlo, Hami konzervičku a suchý chléb (+ spoustu dalších jídel, které by snad Bárt někdy mohl jíst - jogurt, piškoty, Brumíka...). Bárt předvedl, jak jí kaši, resp. jak žužlá chleba, pak už ho to nebavilo a zbytek času s tátou blbnuli. No a já vysvětlovala, poslouchala, nechala se instruovat, zajímavé, ba skvělé to bylo. Udělala jsem si z toho pár poznámek, které mi naše poradkyně rané péče ještě doplnila. Tady jsou - naše instrukce pro to, jak nauč...

Zdá se, že po třech letech úsilí jsme se s Bártem dopracovali ke třetímu stupni příspěvku na péči. Zatím to nemám černé na bílém, jen mi to příslušná úřednice z úřadu vlády volala a přišel mi dopis s lékařským posudkem k vyjádření, ale už je to snad jisté. Podle posudkového lékaře Bárt nezvládá 6 potřeb, zato ale zvládá mobilitu (no, dobře), oblékání a obouvání (ha ha ha) a výkon fyziologické potřeby (sám a s očistou rozhodně nikoliv). Budu to muset říct asistentce Lídě, určitě ji to také pobaví:-) a) Mobilita: Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy osoba je schopna zvládat vstávání a usedání, stoj, zaujímat polohy, pohybovat se chůzí krok za krokem, popřípadě i s přerušováním zastávkami, v dosahu alespoň 200 m, a to i po nerovném povrchu, chůzi po schodech v rozsahu jednoho patra směrem nahoru i dolů, používat dopravní prostředky včetně bariérových. e) Oblékání a obouvání: Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy osoba...

V rámci přípravy na konzultaci u Mgr. Kejíkové (logopedka, Bobath terapeutka a specialistka na děti s poruchou příjmu potravy) jsem si v našem youtube archivu prošla videa, která se týkají Bartolomějova jídla. Zjistila jsem, že absolutně nechápu, jak jsme to mohli celé přežít... Tu snahu o kojení, kdy jsme ho krmila v průměru 45 minut a on vypil asi tak 60 ml, to následné dokrmování stříkačkou, odstřikování, vážení před jídlem, po jídle, 20x denně... Všechna ta období, kdy odmítal pít, kdy jsme do něj tekutiny dostávali jen ve spánku (jedna lahvička mléka při spaní po obědě, druhá večer po usnutí, třetí do půlnoci, budík na čtvrtou ranní na další...). Dobu, kdy vůbec nejedl, nebo kdy nám všechno jídlo vyrážel z ruky, takže jsme mu museli znehybňovat ruce v sedačce ručníkem... Období zavřených pus, časy, kdy jeden z nás krmil a druhý "hrál divadýlko" k odpoutání pozornosti. Časy, kdy zvracel, jen když zahlédl jíst někoho jiného, nebo kdy se mu zvedal žaludek z toho, že v tele...

Adventní benefiční koncert na podporu činnosti Střediska pro ranou péči Liberec o.p.s.  se koná dne 14.12. 2012 v Severočeském muzeu v Liberci. Cena vstupenky je 199 Kč v předprodeji, objednat možno přímo v rané péči, příp. přes systém e-vstupenka. Uvidíme se tam?:-)

Koncem září se objevil v mé e-mailové schránce dopis z České asociace vzácných onemocnění, který přeposílal nabídku AIFP – Asociace inovativního farmaceutického průmyslu. Obsahem mejlu byla možnost, aby zástupci pacientských organizací, zejména těch s vzácným onemocněním, absolvovali speciální dlouhodobý vzdělávací kurs, jehož cílem by byla určitá „profesionalizace“ těchto organizací, tj. posílení jejich pozice ve vztahu k odborné veřejnosti (Ministerstvo zdravotnictví, zdravotní pojišťovny, lékaři) i zlepšení jejich obrazu navenek. Slovy organizátora projektu: podpořit nezávislost českých pacientských sdružení, umožnit jejich dlouhodobý rozvoj, naučit je efektivněji získávat prostředky na vlastní činnost nebo zkvalitnit jejich prezentační či vyjednávací dovednosti. Účastníci Akademie získají přehled o aktuálním zdravotním, sociálním a pojistném systému v ČR, rozšíří své povědomí o právech pacientů a naučí se efektivněji tato práva hájit. Dozvědí se také praktické informace k témat...

Rádio Classic FM bylo podpořeno grantem Ministerstva zdravotnictví, a proto natáčí seriál o vzácných onemocněních, který se začne vysílat začátkem příštího roku. Jednotlivým vzácným diagnózám jsou věnovány vždy dva desetiminutové díly. Jeden je koncipován jako rozhovor s lékařem, specialistou na danou diagnózu, druhý pak navazuje a je v něm představen pacient s daným onemocněním, příp. zástupce občanského sdružení, které lidi s daným onemocněním sdružuje. V případě Williamsova syndromu pak bude hovořit dr. Puchmajerová z motolské genetiky a já – jako matka dítěte s Williamsovým syndromem a zároveň zástupkyně občanského sdružení Willík. Můj vstup se natáčel dnes. Bylo to velmi rychlé, nejsem si jistá, zda se mi do těch několika minut podařilo dostat to podstatné (spíš ne), na řadu věcí jsem zapomněla, nebo na ně nepřišla řeč … Každopádně by se v pořadu mělo objevit (tedy pokud nebude sestřiháno a vystřiháno): – informace o diagnóze, – informace zdravotních aspektech, –...

Letošní podzimní setkání o.s.Willík se uskutečnilo poslední říjnový víkend na západě Čech, asi 100 km od Prahy, ve výcvikovém a školícím středisku v Žihli. Dorazilo celkem 9 rodin (děti jmenovitě: Tomášek, Bartoloměj, Kuba, Adam, Verunka, Nikolas, Soňa, Anička, Maarten), pro řadu z nich byla cesta trochu bojovkou - sněhová kalamita, na místě absolutně žádný signál a (někdo i) letní gumy - super kombinace. Ale přesto se vše obešlo bez nehod. Nejdále to měli Wellens, kteří přijeli rovnou z Lucemburska. Jinak to byl ale skvělý víkend, vyplněný skupinovou i individuální muzikoterapií se Zuzkou Maličkou (Bartolomějova muzikoterapeutka z Liberce), povídáním, promítáním (Verunka u dr. Augustinové v Egyptě), procházkami ve vánici atd. Všichni dostali nové číslo Willíkova občasníku , domluvili jsme se na termínech a místech dalších setkání (pravděpodobně sobota 1.12. v Chýni, prodloužený víkend v květnu v Soběšicích), na účasti dětí na táboře v Malejovicích atd. A někdy se musíme vrátit i se...

Přijela k nám teta Kateřina a dovezla spoustu hraček a pomůcek. Už od minule jsme měli skládačku na porovnávání malý a velký. Nebyla špatná, používali jsme pochopitelně hlavně mašinky a auta, ale byl trochu problém se čtyřmi velikostmi - jak používat terminologii? Veliký, střední, menší, malý? Nebo Velky, středně velký, středně malý, malý/malinký? Nebo ještě nějak jinak? A ještě si pamatovat, jak to bylo minule... Bárt se předváděl, jak umí malovat: Dostali jsme také moc pěkné šablony na nácvik psaní. Ve spojení s gelovými tužkami to Bártovi šlo skvěle. Šablona mu vede ruku, když přetáhne, tak nevadí. Viděla jsem podobné šablony i u dr. Straussové, vyrobené po domácku z kartonu. Další hra byla na skládání obličejů. Bártovi to moc nešlo, ale domluvily jsme se, že zkusím vyrobit něco podobného z portrétů lidí, které zná. Babička se přece jen bude skládat líp než holohlavý pán s knírem. Jen musím najít nějaké vhodné fotky, příp. příbuzenstvo nafotit. Další skládačka se mi líbila hodně - m...