Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Takhle u nás občas vypadá jídlo... Posudkové lékařky by mě jistě poučily, že je to u čtyřletého dítěte obvyklý způsob stravování:-)

Dnes jsem s Bartolomějem absolvovala posouzení zdravotního stavu u posudkové komise Ministerstva práce a sociálních věcí, která rozhoduje o našem odvolání proti přiznání příspěvku na péči v 1.stupni - a byl to velký zážitek.  Stručné shrnutí našeho příběhu: Bartoloměj má základní diagnozu Williamsův syndrom, se kterou se pojí kromě jiného opoždění psychomotorického rozvoje a mentální retardace. Bártovi byly minulý týden 4 roky, mentálně odpovídá ročnímu až rok až čtvrt starému dítěti, dva na sobě nezávislé psychologické posudky konstatovaly těžkou mentální retardaci, hyperaktivitu, impulsivitu, psychický neklid. Liberecká psycholožka konstatovala i autistické rysy. Bárt takřka nemluví, má pleny, nechce jíst, veškeré jídlo mixujeme, má problémy s hrubou i jemnou motorikou, což nám potvrdila i nejnovější ortopedická diagnoza - synostosa, aneb srůstání kostí v předloktí, která brání rotaci paže. Bárt je hyperaktivní, nevydrží na jednom místě, odmítá chodit za ruku, chce se pořád ...

Pro děti s Williamsovým syndromem byla na Slovensku naplánována muzikoterapie. Ostatně celý pobyt byl podpořen regionálním grantem O2, zaměřeným právě na muzikoterapii. Díky. Na Slovensko dorazily dvě muzikoterapeutky - Dana Pšeničková a Věra Korhoňová, které byly naprosto skvělé. Úžasně se doplňovaly, hýřily nápady a energií, no neuvěřitelné. A tohle všechno dokázaly přenést i na děti - během první hodiny si je naprosto "ochočily", a to nejen ty nejmladší, ale i dospěláky ze slovenské skupiny. Myslím, že to nadšení je z videí poznat. Co říkáte?

Letošní prázdninový pobyt s Willíkem se konal na jižním Slovensku, v Kováčově. Nabízím pro začátek videa, na kterých je Bartoloměj.

Kromě muzikoterapie se na Slovensku také sportovalo, výletovalo, koupalo atd. Mrkněte na zbylá videa...

Už to bude rok, co jsem požádala pro Bárta o ZTP/P... Od té doby jsem paní na Praze 1 párkrát mejlem zaurgovala, také jsem ji ohlásila, že jsme se odstěhovali, vždycky mi pěkně odpověděla s tím, že pořád nemá ten posudek s lékařské posudkové služby v Kartouzské a nemůže tedy rozhodnout. Mám si tam prý volat (já, ne ona!) A tam to pochopitelně nikdo nebere. Už jsem tam chtěla vyrazit, ale pak jsme začali řešit věci kolem PnP (další zábavná kauza), tak jsem urgovala jen mejlem. Před prázdninami jsem vyrazila na sociální odbor Magistrátu, překvapilo je, jak to dlouho trvá a slíbili to popohnat. S nástupem do školky, kdy jezdíme autobusem přes půl města, jsem usoudila, že zase začnu jednat. A s dopisem, který jsem dnes dostala z Magistrátu, Vás musím seznámit... Vážená paní Kubíková, ve věci mimořádných výhod pro Vašeho synka, Vám sděluji následující. Úřad městské části Praha 1 nemůže ve věci mimořádných výhod rozhodnout, neboť do dnešního dne neobdržel od Pražské správy sociálního zabez...

Dnes v poledne, zrovna když jsem pospíchala pro Bárta do školky, telefonát z neznámého čísla. Volala paní z posudkové komise Ministerstva práce a sociálních věcí. Sdělila mi, že se příští týden bude konat posuzování Bártova zdravotního stavu kvůli mému odvolání, že si to prošla a že nám tedy dají druhý stupeň, a že u toho nemusíme být, protože by to syna určitě rozrušilo.  Ujistila jsem paní, že syna mnohem víc rozrušily návštěvy lékařů, které jsme museli kvůli získání zpráv pro odvolání získat, a že tohle už mu rozhodně neuškodí a že bych u toho přece jen ráda byla, protože se domnívám, že Bartoloměj nesplňuje úkony ani na třetí stupeň. Paní mi začala vysvětlovat, že tím, jak Bárt poroste, tak se bude zvětšovat počet posuzovaných úkonů, a pak že se nám to určitě zhorší. Já jsem jí odpověděla, že princip posuzování zdravotního stavu moc dobře chápu, a že jsem schopná splňování či nesplňování jednotlivých úkonů posoudit už teď, navíc, že to můžu posuzovat ve vztahu k jiným dětem s t...

Píšu si s MPSV, odkud mi napsali, že Bárta nepozvou k rozhodování o jeho zdravotním stavu, a že to pěkně zvládnou od stolu, ze spisu. Tak se třeba inspirujte:-) (původně tu byl obsažnější úvod, ale mé mizerné internetové připojení zavinilo, že tohle je už 3. pokus o vložení článku...) Dobrý den, reaguji na Vaši informaci ze dne čj... , ve které mě informujete, že posudková komise Ministerstva práce a sociálních věcí bude posuzovat zdravotní stav mého syna Bartoloměje po účely odvolacího řízení ve věci přiznání příspěvku na péči. Ve svém odvolání jsem několikrát žádala o osobní přítomnost mou a mého syna při posuzování zdravotního stavu, a proto mě velmi nepříjemně překvapilo Vaše konstatování, že"obsah shromážděné podkladové spisové dokumentace vede předsedu posudkové komise MPSV k důvodnému předpokladu, že posudková komise MPSV bude moci zdravotní stav dítěte objektivně posoudit a přijmout posudkový závěr i bez osobní účasti". Domnívám se, že vzhledem k tomu, že v 1. stupn...

Nestíhám, nestíhám, nestíhám... Minulý týden jsme po návratu z dovolené s Bártem oba ochořeli - naštěstí jen rýma, kašel, do toho jsme museli absolvovat nějaká vyšetření, dořešit asistentku do školky atd. Na blog nezbyl čas. Ale já to doplním, nebojte. Dnešek ale musím zapsat, dnes byl velký den, dnes šel totiž Bartoloměj poprvé do školky! Nemá z toho tedy moc rozum, ačkoliv: když jsem se ho od pondělka každé ráno ptala, jestli se těší na holky a kluky, se kterými si bude ve školce hrát, odpovídal, že ANO:-) Takže nejvíc nervózní jsem byla já. Už mu to začne! Jak to bude zvládat? A jak to zvládneme my? Například ve školce musíme být do 8 ráno, pak se zamyká... Je to navíc násobeno faktem, že já jsem do školky nikdy nechodila, a tak jsou mé představy o realitě značně zkreslené. Včerejší večer jsem kupříkladu strávila na netu hledáním, co má mít dítě do školky s sebou, řešila, jestli mu fakt mám dát kartáček na zuby a pastu, když si zuby nečistí atd.... Byla jsem situací tak zblblá, ...