Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Už je to docela dávno, kdy jsem v obchodě u Žlababy natrefila na knížky neurologa Olivera Sackse. Knihovna nám už ale přetéká, a tak jsem se rozhodla, že si knížky příležitostně půjčím v knihovně. Před prázdninami jsem tak chtěla učinit a ukázalo se, že jsou všechny na dlouhou dobu dopředu rozpůjčované, tak jsem to vypustila z hlavy. Až tenhle týden - nečekaně mi padl zrak do Tomášovy knihovny - a co nevidím? Oliver Sacks - Antropoložka na Marsu: podivuhodné a výjimečné životy geniálních a psychicky odlišných osobností. Tak jsem se do ní hned pustila.  Je to zajímavé. Jedná se o příběhy lidí, kterým zdravotní postižení, nehoda nebo choroba zcela změnila život, přičemž ale v sobě často objevili dříve netušené schopnosti a možnosti. A my ostatní se z toho můžeme poučit a dozvědět se leccos z vývoje mozku či lidské psychiky. A může nás to fascinovat.... V knize najdeme například příběh malíře, který se po autonehodě stal barvoslepým, přesto se ve své tvorbě nevzdal barevnéh...

Máme tu nový vývoj, resp. nějakou akci ohledně odvolání proti rozhodnutí o příspěvku na péči - takže: Před necelými dvěma měsíci jsem podala 4-stránkové odvolání proti rozhodnutí, že Bárt byl shledán lehce závislým a náleží mu tedy 1.stupeň příspěvku na péči. Podle mého názoru a názoru lékařů a odborníků, ke kterým chodíme, Bartoloměj nezvládá úkony ani na stupeň druhý a měl by být posouzen ve 3.stupni. Tak jsem jednotlivé úkony v odvolání pečlivě rozepsala a několikrát zdůraznila, že žádám, abychom jednání posudkové komise MPSV, která bude o posuzování zdravotního stavu rozhodovat, byli já i Bartoloměj přítomni. Stačí totiž, když se Bárt bude chovat přirozeně, jako se chová vždy, a každý soudný člověk musí uznat, že není schopen vydržet 30 minut sedět, 10 minut stát, chodit rovně, manipulovat s předměty denní potřeby, reagovat na jméno, poznávat blízké osoby atd. No a dneska mi z MPSV přišel dopis, ve kterém se konstatuje, že "obsah shromážděné podkladové spisové dokum...

Někdy na jaře (možná bych to tady i dohledala, kdy přesně) jsem si všimla, že Bartoloměj neotáčí ruce dlaněmi nahoru. Zásuvku v kredenci u babičky, která se otvírá úchopem zdola, není schopen otevřít. Vzpomněla jsem si při té příležitosti na rozhovor s MUDr. Bzdúchem před dvěma lety na Slovensku, který vyprávěl, že u slovenských dětí s Williamsovým syndromem objevil, že se u nich mnohem častěji než v běžné populaci vyskytuje srůstání kostí v paži, což jim znemožňuje rotaci ruky. Prý to snad mají 3 kluci z těch asi 25 prohlížených.  Uvědomila jsem si, že Bárt se ještě nikdy pro nic nenatáhl s dlaní nahoru, a že naučit se Paci, paci nám trvalo asi rok. A tak jsem začala jednat. Nějakou dobu trvalo, než jsme měli cestu k naší doktorce, pak než jsme se dostali na rentgen. Na rentgenu mu udělali snímek předloktí jedné ruky a údajně nic patologického nezjistili. Měla jsem z toho velkou radost a začala vymýšlet, jak paži rozcvičit. Něco mi ukázala v květnu v Monínci Olga, doufala j...