Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Včera večer máma zjistila, že už zase uplynulo čtvrt roku a že zítra v 10:20 máme být na kardiologii u dr.Žďánské. No nazdar.... Bylo to hrozné, jako vždy. Ale tentokrát se i přes můj usilovný odpor podařilo udělat EKG. Jenže pak přišli do čekárny lidé s maličkatým uplakaným miminkem (nemůžu slyšet dětský pláč) a byl konec. Pak už jsem jen brečel a ječel, nepomáhalo pouštění stihačky, hudebních hraček, uklidňování mámy. Jen maličko mě zajímal ultrazvuk, když se tam hlasitě zaznamenávaly ozvy, ale stejně jsem břečet nepřestal. Aortu prý paní doktorka změřila - žádná změna, ale plicnice, které jsou u mě mnohem důležitější, se nepodařily... Tak zase v lednu - 20.1. v 10:20. Jediná výhoda - už nemusíme platit pokaždé 30 Kč - prý je to nějaká dohoda, že když chodíme do Motola a platíme tam, tak tady nemusíme (máma byla ráda, zapomněla si totiž rozměnit...). Máma se dnes dívala na webu na organizace, které ji doporučila Milena Urbanová z péče. tak asistenti až od 3 let věku - Ea...

Včera máma řešila spoustu věcí kolem Williamsova syndromu a Willíka - pondělí 13.10.08. Ráno vyrazila máma do liberecke Rané péče na přednášku o Baby signs.  Bylo to spojeno s Klubem rodicu, coz bylo take hodne zajimave, zvlast, kdyz tam mama potkala maminku sestileteho kluka se stejnou diagnozou. Pry prijedou na setkani Willika do Krkonoš, tak se už na nového kámoše těším. Co ale mámu vůbec nepotěšilo bylo zjištění, že tenhle Davídek stále ještě nemluví... Takže se možná začneme opravdu pořadně učit batolecí znaky, protože kdybych měl ještě 4 roky nemluvit, tak se z toho máma s tátou asi zblázní... Asi tu sadu dostanu od babiček k vánocům... Dr. Janciková nám sehnala zubaře - tak jen co se vrátíme od babičky, budeme mu volat (chci to vidět). A dostali jsme od ní náměty na strukturované učení, mámě nejak docházejí nápady. Cestou domů máma koupila dva masážní míčky na orofaciální stimulaci, jeden z nich se jmenuje rehabilitační ježek (a 45 Kc) - moc se mi to nelíbí, že bych ho chtěl ...

Chcete vědět, co je to Williamsův syndrom? Pak se podívejte na stránky: http://spolek-willik.cz .

Bartoloměj Hruš (* 15.09.2006) Bartoloměj se narodil 15.9.2006, v pražské porodnici v Podolí. Narodil se přesně v termínu, měřil 47 cm a vážil 2910 g. V pěti dnech života Bartolomějovi lékaři diagnostikovali srdeční vadu (zúžení plicnic, stenózu aorty a defekt komorového septa), která se potvrdila po vyšetření v kardiocentru v Motole. Při kontrolním vyšetření v pěti týdnech lékaři konstatovali výrazné zhoršení stenóz plicnic a posléze vyslovili podezření na Williamsův syndrom... Následné genetické vyšetření tuto diagnózu bohužel potvrdilo (Bartolomějovi bylo tou dobou 10 týdnů). Dostali jsme se do péče neurologa, očaře, foniatra, nyní i logopeda, chodíme na pravidelné prohlídky ke kardioložce u nás v Liberci a jednou za půl roku do kardiocentra v Motole. Srdeční vada pro nás v současnosti představuje největší problém, byť Bartoloměj zatím nemá žádné potíže. Podrobná vyšetření ukázala zhoršení stavu, a proto Bárt v srpnu 2007 absolvoval diagnostickou katetrizaci srdce. So...

Dneska máma přidala na youtube dvě nová videa z víkendu - na jednom je vidět, jak pěkně chodím, druhé je docela drastické - no posuďte sami... To ale chodíme na divný místa, co?