Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Dentální zdraví u Williamsova syndromu  – Stefan Axelsson, PhD., TAKO - národní centrum pro orální zdraví a vzácné nemoci, seminář pro rodiny dětí s Williamsovým syndromem, Frambu, Norsko, 7.6.2016 Poznámky ze semináře: TAKO je jedno z devíti norských center, které se nějakým způsobem zabývají vzácnými onemocněními, TAKO se specializuje na dentální zdraví. V TAKU působí interdisciplinární tým, jeho součástí je 7 specialistů (3 dětští stomatologové, 1 protetik, 1 rentgenolog, 2 ortodontisté), 1 obecný zubař, 3 logopedi a 1 fyzioterapeut (+ střední zdravotnický a administrativní personál). Řeší tu otázky obecně spojené s pusou – zuby, jídlo, sání, svalové napětí, postavení čelistí… Literatura o Williamsově syndromu: mezi roky 1966-2013 eviduje databáze MedLine celkem 1602 článků o Williamsově syndromu, z toho je 56 článků věnováno zubům a dentálnímu zdraví, z toho 15 článků je možné označit za užitečné. Dentální problémy u WS: Výzkumy uk...

Frambu a služby pro klienty se vzácným onemocněním a jejich rodiny Frambu se pacientům se vzácným onemocněním věnuje komplexně a multidisciplinárně. V jeho týmu jsou zastoupeni lékaři, speciální pedagogové, logopedi, sociální pracovníci. Každý týden se ve Frambu koná pobyt pro rodiny s nějakou diagnózou. Z celého Norska přijíždějí celé rodiny, někdy i včetně prarodičů či asistentů a pedagogů. Pobyt mají rodiny zdarma, pracující rodiče a prarodiče dokonce čerpají placené „vzdělávací volno“. Cílem pobytu je naučit se pracovat s dítětem, získat informace o diagnóze, zaměřit se na prevenci i na řešení konkrétních problémů. V jednom kursu je cca 10-15 rodin, kursy bývají zaměřené podle věku - v době mého pobytu byl kurs pro děti s Williamsovým syndromem ve věku 0-18 let, jindy bývají kursy pro diagnostikované dospělé. O děti (zdravé i nemocné) se během týdne starají pedagogové a speciální pedagogové, k dispozici je také řada asistentů. Děti se zabývají tím, co je pro ně důležité – např. dět...