Jak to funguje ve Frambu

Frambu a služby pro klienty se vzácným onemocněním a jejich rodiny

Frambu se pacientům se vzácným onemocněním věnuje komplexně a multidisciplinárně. V jeho týmu jsou zastoupeni lékaři, speciální pedagogové, logopedi, sociální pracovníci.

Každý týden se ve Frambu koná pobyt pro rodiny s nějakou diagnózou. Z celého Norska přijíždějí celé rodiny, někdy i včetně prarodičů či asistentů a pedagogů. Pobyt mají rodiny zdarma, pracující rodiče a prarodiče dokonce čerpají placené „vzdělávací volno“. Cílem pobytu je naučit se pracovat s dítětem, získat informace o diagnóze, zaměřit se na prevenci i na řešení konkrétních problémů. V jednom kursu je cca 10-15 rodin, kursy bývají zaměřené podle věku - v době mého pobytu byl kurs pro děti s Williamsovým syndromem ve věku 0-18 let, jindy bývají kursy pro diagnostikované dospělé.

O děti (zdravé i nemocné) se během týdne starají pedagogové a speciální pedagogové, k dispozici je také řada asistentů. Děti se zabývají tím, co je pro ně důležité – např. děti s Williamsovým syndromem tu mají tzv. školu chutí, kdy se učí překonávat své obavy z nových a neznámých jídel nebo oblíbenou muzikoterapii. Procvičuje se hrubá i jemná motorika, maluje se, k dispozici je bazén, dětské hřiště, lanový park, lezecká stěna, dětská lanovka, místnost na trénink senzorické integrace i speciální místnost pro zklidnění. Učebny jsou plné edukativních a rozvíjejících hraček, je třeba možné si tu půjčit i divadelní kostým a stát se na chvíli princem či princeznou. Speciálně se pracuje i se sourozenci. Díky tomu, že rodiny jezdí do Frambu pravidelně, jsou děti dlouhodobě sledované a specialisté pak mohou konzultovat jejich konkrétní problémy třeba se školou nebo sociálním zařízením.

Zatímco je postaráno o děti, mají rodiče vlastní program. Jeden den se rodiče spolu se specialisty zabývají zdravotními aspekty diagnózy (v rámci seminář pro Williamsův syndrom se konala přednáška se základními údaji o této genetické poruše, seminář o zubní péči, přednáška fyzioterapeutky a také nutriční specialistky). Další den jsou na programu otázky vzdělávání (velmi obsáhlá přednáška o kognitivním rozvoji dětí s Williamsovým syndromem a možnostech jejich vzdělávání), o den později přijde na přetřes například rodinný život (přijetí diagnózy, jak si říci o pomoc, sourozenci, nabídka členství v norské asociaci Williamsova syndromu). Poslední den je pak věnován otázkám sociální podpory lidí s postižením v Norsku. Program pro rodiče je každý den cca od 9 do 15 hodin, odpoledne pak mají rodiny pro sebe – mohou využívat všechny možnosti, které Frambu nabízí, vč. venkovních aktivit (rybaření, projížďky na lodi po jezeře, míčové hry, geocaching). Večer jsou k dispozici asistenti, kteří hlídají děti poté, co usnou, rodiče mají možnost si povídat a navzájem si vyměňovat zkušenosti, přítomen je i jeden starší specialista, se kterým mohou rodiče konzultovat konkrétní individuální problémy.

Další aktivitou, kterou Frambu nabízí, jsou videokonference – jako specialisté na diagnózu jsou schopni konzultovat zdravotní, sociální i vzdělávací problémy svých pacientů, komunikují s pedagogy, poskytovateli sociální péče, praktickými lékaři i dalšími specialisty. Ve Frambu mají asi 8 místností s vybavením pro dálkový přenos, které velmi aktivně využívají.

Za velmi důležitou aktivitu pro mladé lidi se vzácným onemocněním jsou považovány letní tábory, kde se schází cca 40-50 mladých lidí s nejrůznějšími diagnózami a zhruba stejný počet mladých dobrovolníků (žádostí o tuto formu praxe mají cca 3x tolik, než mohou vzít). Pro mladé lidi je to příležitost zažít dobrodružství, necítit se „výjimečně“, užít si volno bez rodičů, najít si přátele.

Frambu se nachází v nádherném prostředí uprostřed lesa na břehu jezera. Budovy jsou plné umění - řada umělců věnovala Frambu své sochy či obrazy. Architektura je dost jednoduchá, ale velmi funkční a samozřejmě - plně bezbariérová.