Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Po delší době jsem se vydala seminář, který pro pacientské organizace pořádá  Asociace inovativního farmaceutického průmyslu . Celého běhu Pacientské akademie jsem se zúčastnila  před třemi lety  (2012-2013) a bylo to hodně inspirativní (a hodně časově náročné). Letos chodí na kursy kolegyně Lenka Kratochvílová, já jsem si dnes byla osvěžit znalosti z fundraisingu. Myslím, že řadu věcí už se mi podařilo ve Willíkovi implementovat, ale i tak bylo fajn si to poslednout znovu, a to od vcelku renomované lektorky. Ing. Jana Ledvinová Ing. Jana Ledvinová spoluzaložila a mnoho let vedla sdružení Tereza a podílela se na rozvoji dalších organizací (ICN, Pavučina). V průběhu posledních 20ti let pracovala jako poradce a školitel pro řadu státní, nevládních i privátních institucí v těchto oborech: - fundraising, marketing a dlouhodobý rozvoj zdrojů - rozvoj a management lidských zdrojů  - strategické plánování a krizový management - lobbing, advokacie a rozvoj partnerst...

Správná genderová výchova:-) Aneb - Bárt v pátek v dětském koutku Technické univerzity. Zdejší tety, budoucí učitelky, jsou úžasné, mě by teda k procházce s kočárkem neukecal:-)

Ve středu 18.3.2015 se konalo setkání aliance Rodičů za inkluzi v hotelu Prokopka v Praze na Žižkově, na které navázal seminář pro rodiče dětí, které budou v nejbližší době nastupovat do mateřských či základních škol. V úvodu Kamila Mertová a Pavla Baxová přivítaly příchozí a objasnily historii vzniku aliance Rodiče za inkluzi. Karin Marques pak představila Nadaci Open Society Fund, která Rodiče za inkluzi dlouhodobě podporuje a která i setkání organizačně zajišťovala. Hana Kubíková informovala o vzniku webové stránky www.rodicezainkluzi.cz a o FB diskusní skupině Rodiče za inkluzi . Dále byly prezentovány dosavadní aktivity aliance (reakce na prohlášení prezidenta Zemana, tisková konference a mediální výstupy při vzniku aliance, otevřený dopis premiérovi k novele školského zákona) i plánované akce (setkání se zástupci poradenských zařízení plánované na květen 2015). Následoval prostor pro jednotlivé účastníky, kteří prezentovali své příběhy a problémy, se kterými se při integraci/ink...

Fotky z předminulého víkendu u babičky v Nových Dvorech. Konečně začíná jaro, v Pístech kvetou bledule, Bárt může bagrovat na poli, chodit s Plutem na procházku a jezdit s dědou ještěrkou...

První letošní opravdový cyklovýlet se moc nevydařil. Po 3 km píchnul Bárt kolo. Bylo to u Brozan, tak jsme se přesunuli k tetě Svatě, kde se děda pokusil kolo zalepit. Nepodařilo se, a tak jsme se nakonec vraceli domů autem. Bárt na tom ale nakonec vydělal - dostane od babičky s dědou kolo nové, velké pro velkého kluka, strejda Jára mu ho už sehnal. Velikonoce budou cyklistické:-)

První letošní venčení pejsků z útulku, tentokrát i s babičkou Doris. Měli jsme Charlieho a Matese. Krásné počasí, příjemná procházka. A nakonec ještě přiletěl vrtulník, velká spokojenost:-)

Minulý týden jsem vyrazila do libereckého Jedličkova ústavu na seminář o kompenzačních pomůckách, které prezentovala firma Spektra. Ne, že bych pro Bartoloměje nějakou takovou pomůcku potřebovala, ale prostě mě to zajímalo. A musím říct, že jsem byla nadšená. Věci, o kterých jsem si myslela, že je zatím používá jen Stephen Hawking a NASA, jsou už poměrně běžně dostupné. Pro děti, kterým tělesný hendikap neumožňuje ovládat počítač, pro lidi po mozkové mrtvici, s roztroušenou sklerozou, pro lidi uvězněné ve vlastním těle... Tihle všichni a mnozí další by mohli mít mnohem jednodušší život... Prosím tedy - až mě z toho všeho tady jednou klepne, pořiďte mi prosím ovládání počítače očima .... Je to úplně geniální. Lišta, která se připojí přes USB k počítači, notebooku a která snímá pohyby očí. Můžete komunikovat prostřednictvím komunikační tabulky, nebo vyťukávat písmena. Můžete se zjednodušeným prohlížečem na internet. Komunikovat na sociálních sítích. Nebo napsat ombudsmanovi stížnost na s...

Objevila jsem v našem městě skvělou aktivitu - moderní gymnastickou halu, která nabízí volné hodiny i pro veřejnost, pro předškolní děti v dopoledních hodinách, pro ty větší ve středu odpoledne. Děti mohou dorazit s rodiči a strávit hodinu blbnutím v bezbariérové, bezpečné a skvěle vybavené hale. Ani netuším, jak se všechno to zdejší nářadí jmenuje - jsou tu šplhadla, trampolíny, kruhy, kladiny, gymnastická jáma s molitanovými kostkami, kam se dá skákat a padat, různá doskočiště, žebříky, žebřiny nebo náznak horolezecké stěny s nádherně měkkým dopadem. Pro děti tu navíc stavějí i opičí dráhy. Vyrazili jsme sem s Bártem a s další maminkou s handicapovaným dítětem poprvé před dvěma týdny. Bárt se dovnitř bál, přece jen - malé děti, zvuky, neznámý prostor. Ale obsluha byla chápavá, trpělivá a pan správce nakonec Bárta utáhnul na kruhy. Pak už jen nadšení, běhání, blbnutí, kopání do míče atd. Dokonce i maminku donutil udělat kotrmelec (aktivita, kterou již nehodlám opakovat:-). O týden poz...