Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Na začátku loňského roku jsem dostala od jednoho studenta medicíny e-mail, ve kterém mě upozorňoval na to, že v USA vznikl film o Williamsově syndromu s nepřeložitelným názvem Embraceable. O pár měsíců později se mi ho podařilo získat (legálně, za drobný poplatek) z jednoho serveru, který se zaměřuje na dokumentární filmy. Film jsem shlédla v angličtině a usoudila jsem, že by bylo fajn, kdyby ho mohli vidět i ostatní z Willíka. A tak jsem rozjela "akci překlad". Pokusila jsem se přes facebook kontaktovat režiséra filmu Jona Kenta, jestli by nám nezaslal anglické titulky. Nepodařilo se. Tak jsem zkusila server titulky.com, odkud se mi ozval jeden člověk, že sice není schopen přeložit film jen z odposlechu, zvlášť, když jsou v něm odborné medicínské výrazy, ale pokud budu mít překlad, tak titulky a jejich načasování není problém. Překladatele-dobrovolníka se mi povedlo sehnat přes iniciativu umsemumtam.cz - byla to skvělá spolupráce a já ještě jednou tímto děkuji Michalovi S...

Bartoloměj si nerad špiní ruce. Nemá rád, když na rukou něco má a hned to chce umýt. Výjimkou jsou snad kousky rohlíku, který žižlá. Ale - naučit se vnímat ruce, vnímat materiál, teplo, chlad, předvídat pohyb je důležité. A tak propriorecepci občas trénujeme - třeba patláním, v tomto případě kaší/těstem z mouky...

Zase jsem začala Bártovi do školky dělat zážitkový deník, tak abyste měli přestavu - tohle byl právě uplynulý Bártův víkend. A dva listy z minulého týdne:

Tak jsme zase zkoušeli vozit písmenka... Tentokrát jsem zvolila postup přiřazování - složila jsem slovo a nechala Bárta vyskládat z druhé sady stejné slovo. Nejprve přikládal na písmena, pak jsme zkusili udělat druhou řadu. Šlo mu to bez problémů, jen ho to nebavilo. Nejdřív vybíral jen z písmenek, které ve slově jsou, posléze měl na výběr písmen víc. Šlo mu to, jediný problém byl s kouzáním zalminovaných písmen po podložce IKEA... ¨

Po dlouhé době zase na iPadovské téma... Aplikace, která se mi líbí, protože procvičuje prostorovou orientaci, pravou a levou stranu, rozlišování barev a konečně i jemnou motoriku, protože díly se tu musejí přikládat přesně. No a je z oblasti techniky, zejména motorových vozidel, což je naše oblíbené téma... Oficiálně pro děti 3-5 let. Stojí kolem 4 euro. Bartoloměj ji otevřel a hned věděl, co s tím. Většina videí - až na robota - je zachycením prvního pokusu danou věc složit. Robot byl už několikátý pokus a stejně mu moc nešel... Dopravní prostředky jsou zjevně jednodušší. App store: https://itunes.apple.com/ca/app/build-play-3d-planes-trains/id545626598?mt=8 Stránka firmy: http://www.crocostudio.com/

Uvědomila jsem si, že jsem vlastně na blog nedávala hodně zajímavou publikaci, na které jsem se i trochu podílela. V loňském roce vznikala na olomoucké univerzitě v týmu docenta Michalíka příručka s názvem Metodika práce se žákem se vzácným onemocněním. Je určena pedagogům, kteří vzdělávají děti s neobvyklou a málo početnou diagnózou. Kromě Williamsova syndromu, který jsem dávala dohromady já, je tu třeba galaktosemie, SMA, Rettův syndrom, Prader Willi syndrom, Touretův syndrom, cystická fibróza, mukopolysacharidóza nebo fenylketonurie. Děkuji paním učitelkám, které se na téhle publikaci podílely a metodiku ověřovaly - šlo o učitelky Kuby Jeřábka, Nikolky Marczellové a našeho Bartoloměje. Publikaci si můžete stáhnout a přečíst tady: http://svp-vzacnaonemocneni.cz/portal/wp-content/uploads/130129_Metodika_prace_zak_se_vzacnym_onemocnenim_verze_elektr.pdf Další zajímavé informace je pak možné stáhnout tady: http://svp-vzacnaonemocneni.cz/portal/?cat=64 Pro mě je teď vyloženě aktuální ta...

EDUin výzkum: Mají děti s handicapem chodit s ostatními dětmi do jedné školy? Veřejnost je v této otázce rozdělena na polovinu Třetí část průzkumu realizovaného EDUin, o.p.s. ve spolupráci s agenturou Perfect Crowd se zabývala postojem veřejnosti k začleňování dětí s handicapem do běžných škol. V tomto směru mírně převažují ti, kteří by s takovým postupem souhlasili. I tak se dá ale konstatovat, že zhruba čtyřicet procent oslovených má k takovému postupu výhrady, byť integrace je nejen v evropských zemích už zavedený, respektovaný a úspěšný trend. Více tady: http://www.eduin.cz/tiskove-zpravy/eduin-vyzkum-maji-deti-s-handicapem-chodit-s-ostatnimi-detmi-do-jedne-skoly-verejnost-je-v-teto-otazce-rozdelena-na-polovinu/

Vzpomínka na léto.... Maďarská společnost Williamsova syndromu natočila o letošním mezinárodním táboře pro děti s Williamsovým syndromem film! Můžete si ho pustit na youtube a podívat se, jak jsme se v Maďarsku letos v červenci já, Nikola a Adam měli.

Začínáme trochu koketovat s písmenky. Bárt zná B (jako Bárt), M (jako máma), T (jako táta), A (jako Anička), L (jako Lída), D (jako děda), K (jako kombajn) - no a možná ještě nějaká další... Našla jsem hezkou pomůcku - vláček, který vozí písmenka. To by se u nás mohlo ujmout, vlaky jsou stálé téma:-) Vytištěno, zalaminováno, rozstřiháno... Pár dnešních pokusů - na chvilku zaujalo. Budu muset vytisknout víc samohlásek... A možná nějaké obláčky páry s čárkami a háčky - i když to je asi opravdu předčasné...