Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Závěrečná tisková zpráva z benefiční akce Koncert pro Willíka Sdružení Willík, občanské sdružení rodičů a přátel dětí s Williamsovým syndromem uspořádalo ve dnech 3. a 4.6.2012 ve spolupráci s Nadací Divoké husy benefiční akci „Koncert pro Willíka“ spojenou s výstavou a prodejem výrobků členů sdružení. Díky informační kampani občanského sdružení Willík se o akci dozvěděla široká řada adresátů - kulturní akce se mimo jiné zúčastnila internetové soutěže firmy Provident Co nás baví v červnu, kde jsme od veřejnosti získali celkem 162 hlasů. Dále se tisková zpráva o benefici objevila v pravidelném servisu Helpnetu, který je pravidelně rozesílán na 6960 adres. Oslovili jsme prostřednictvím České asociace vzácných onemocnění partnerské pacientské organizace, letáčky byly rozdány několika desítkám účastníků semináře Obhájci práv lidí s postižením. Další informace se objevily na stránkách o.s. Willík, včetně facebookové verze, byly šířeny prostřednictvím blogů, facebookových a internetový...

Bártova třída ve školce se letos vydala na výlet na blízkou rozhlednu na Císařském kameni. Jeli tramvají z Liberce do Proseče, odsud 3 km do kopce na Císařský kámen (cestou potkali slepýše!:-) a pak z kopce dolů, do Jeřmanic a vlakem zpátky do Liberce. Bárt si vzal s sebou svého štěkacího pejska na baterii a výlet zvládl, i když asistentka Lída vypadala na nádraží docela unaveně. Pár fotografií.

Začátkem června se v pražské kavárně "Naše kavárna" konal benefiční koncert pro Willíka, spojený s prodejem výrobků členů sdružení. Na koncertě vystoupily kapely mého kamaráda Reného Inquorta - Šestet a Tremoloboty - a byla to paráda. Kavárnu se podařilo zaplnit téměř do posledního místečka, dorazili k mému potěšení i lidé z velké dálky. První půlka byla věnovaná vokálnímu kvintetu - zazněly známé filmové i muzikálové melodie, došlo i na prvorepublikové šlágry či jihoamerické plantážové songy. Děti samozřejmě nejvíc ocenily známé melodie typu Ružový panter, ale vystoupení se líbilo všem. Po přestávce vyplněné konzumací místních výtečných dortů přišla na řadu kapela Tremoloboty se svými texty (nejen) v hitolštině. I tahle kapela přítomné zaujala. Renému a jeho kolegům tímto znovu děkuji - strávili jsme díky Vám velmi příjemné odpoledne a podvečer, snad to nebude spolupráce poslední. Na nedělní koncert navázal pondělní prodej výrobků členů sdružení. Prodávala se trička, které j...

Hlavním důvodem, proč už přes měsíc tenhle blog nedoplňuji, je naše stěhování. Seběhlo se to hrozně rychle. Teda pokud pominu, že přestěhovat se chci už od narození Bartoloměje, tj. skoro šest let... Jinak ale - ode dne, kdy jsem se byla poprvé podívat na byt, do dne převodu práv, uplynulo 16 dní. Rychlé, ne? A pak následovalo balení, čekání na chvíli, kdy se druhá strana vystěhuje, přepisování elektřiny, malování, nakupování Ikea nábytku, vyzvedávání Aukro nábytku, stěhování. Úplně nastěhováni nejsme ještě ani dneska, Bartoloměj šílí z vrtání a bouchání kladivem, takže jsme stále bez lustrů, věšáků a bez houpačky:-) Ale jinak je to paráda. Z 35 metrů čtverečních do 62. Můj životní standard se zvýšil nejmíň dvakrát. Budeme žít jako normální lidi, dokonce k nám může někdo i přijít/přijet na návštěvu (a přespat!). Máme vanu, Bartoloměj má svůj pokoj, když peru, tak můžu i vařit bez toho, aby vypadly pojistky. A představte si, že Bartoloměj spí od prvního dne sám ve svém modrém pokojíčku...

Benefiční akci spojenou s výstavou a prodejem výrobků členů sdružení pořádá 3. června občanské sdružení rodičů a přátel dětí s Williamsovým syndromem ve spolupráci s Nadací Divoké husy. Koncert se uskuteční v neděli 3.června 2012 od 17 hodin v prostorách „Naší kavárny“ v areálu Thomayerovy nemocnice, Vídeňská 800, Praha 4 – Krč. Vstupné na koncert činí 50 Kč. Na koncertu vystoupí kapely Šestet (vokální kvintet zaměřený na jazzovou klasiku, úpravy popových a latinskoamerických písní, filmovou hudbu, do repertoáru zařazuje i skladby Bacha a Mozarta) a Tremoloboty (hudební kvarteto kombinující prvky jazzu, rocku, latiny, hitola a folku). Součástí akce bude prezentace činnosti občanského sdružení Willík. Benefiční akce bude pokračovat v pondělí 4. června 2012, kdy bude možné se na stejném místě od 11 do 17 hodin setkat s členy občanského sdružení Willík a podpořit činnost této neziskové organizace zakoupením výrobků členů tohoto sdružení (k mání budou např. trička, šperky z korálků, drobné...