Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Tak jako každý rok v dubnu, i letos vyrazil Willík na NGO Market do Fóra Karlín. Naše barvy hájil František Hába, kterého později doplnily ještě manželka Katka Hábová a Lenka Jamrichová. Navázali jsme nové kontakty, rozdali informační letáky a věříme, že jsme opět rozšířili povědomí o Williamsově syndromu. NGO Market je jedinečnou jednodenní akcí, která od svého vzniku v roce 2000 neustále rozšiřuje svůj rozsah i záběr. Neziskové organizace aktivní ve vzdělávání, dobrovolnictví, oblasti lidských práv, environmentální problematice nebo jiných oblastech mají možnost představit své aktivity široké veřejnosti, navázat nová partnerství, zaujmout a oslovit sponzory a dobrovolníky, ale i získat nové vědomosti potřebné pro úspěšné vedení své organizace.

V sobotu odpoledne mě napadlo, že bychom o víkendu mohli s Bártem podniknout nějaký dlouhý výlet vlakem. Co třeba do Brna do zoo? Poslala jsem dotaz několika willíkovským maminkám, jestli nechtějí jet s dětmi s námi, pak jsme zveřejnili na FB skupině a výsledek? Byl z toho takový malý willíkovský sraz:-) Z Prahy v neděli ráno s námi jela Regiojetem Verunka s maminkou a Kuba J. s mámou a tátou. V Pardubicích k nám přistoupila Justýnka s maminkou. V Brně čekala dvojčata Jiřík a Honzík s maminkou, kteří nás doprovodili do zoo (Jirka s Honzou jsou naši nejstarší Willíci, 35 let, naživo jsme se viděli poprvé). Autem za námi z Budějovic dorazil Kuba K. s rodiči a od Kyjova Jiřík B. s celou rodinou, včetně před měsícem narozeného Kryštůvka. Sedm rodin, to je slušná účast:-) Zoo mě moc nenadchla, některá zvířata pěkná, u jiných je vidět, že by si zasloužila lepší prostředí. Prý se tu ale staví nové parkoviště, od kterého snad povede výtah či lanovka - to by asi způsobilo, že dáme téhle brn...

Na jarní pobyt Willíka sháníme asistenty a dobrovolníky k dětem – jedná se o pomoc při programu, při sebeobsluze, během seminářů pro rodiče. Zaškolíme:-) Uhradíme cestu, pobyt, stravu, příp. potvrdíme praxi. Dlouhodobá spolupráce vítána. Zájemci pište prosím Lence Jamrichové (lenka.jamrichova@seznam.cz). Těšíme se.

Po dlouhé době, kdy máme tuhle stavebnici doma, se Bárt konečně uvolil ji vyzkoušet. Nakonec ho to docela bavilo, byť tedy největší část stavění obstarala maminka. Jedinečná stavebnice LIGHT STAX funguje za použití LED diod, které jsou zabudovány v kostičkách. Navíc je Light Stax Classic kompatibilní se stavebnicí LEGO a Light Stax Junior lze použít spolu se stavebnicí DUPLO. Tato jedinečná stavebnice přináší širokou škálu barev a k jejímu použití není potřeba žádných speciálních kabelů. LIGHT STAX funguje pomocí napájecí základny Power Stax, kterou lze napájet přes USB konektor a rozsvítí vám až 500 dílků najednou. Tak pro inspiraci - k zakoupení třeba  tady  (mají nepřeberné množství druhů a variant).

Snažím se, aby byl Bárt mezi dětmi, aby měl kamarády.  S maminkou Olgou se už nějaký ten rok známe, její syn Andy patří také mezi "začarované děti". Před pár lety jsme společně chodili do gymnastické haly, jenže tu pak objevily maminky s malými dětmi a bylo po klidu... Rozhodly jsme se s Olgou, že navážeme a spojíme koníčky obou rodin - výlety a vlaky. A tak jsme s Andym vyrazili už dvakrát do lesa - jednou do Karlovských bučin a po druhé k Lesnímu koupališti. Kluci dělají společně kraviny, tak doufejme, že to bude fungovat:-)           Na procházce s Andym - k lesnímu koupališti. Potkali jsme celé město: konaly se tu nějaké dětské běžecké závody, do toho mraky cyklistů, pejskařů a rekreačních běžců.