Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Vero Construct je východoněmecká stavebnice pro kluky, takový trochu větší plastikový Merkur. Tomáš jich uchoval pár ze svého dětství a teď z ní staví s Bártem. Oba je to moc baví, Vero Construct je navíc vhodná i pro naše manuálně nezručné dítě. Zkoušela jsem na netu sehnat nějaké další díly, ale bohužel se tu moc neprodává... Budu muset ovládnout německý eBay... Kdybyste doma na půdě někdo měl, vzpomeňte si na nás:-)

Na facebookovém profilu americké Asociace Williamsova syndromu proběhla před několika lety kampaň, která měla přiblížit a zpopularizovat Williamsův syndrom. Recykluji a znovu zveřejňuji, takhle fakta se nemění a je fajn je mít takhle pěkně pohromadě. Každý rok se na světě narodí 13 tisíc dětí s Williamsovým syndromem. V USA momentálně žije 25 - 30 tisíc lidí s touto diagnózou, která postihuje stejně muže i ženy. Každý z lidí s Williamsovým syndromem potřebuje během života pomoc mnoha specialistů. (tato fotografie je zajímavá tím, že kluk vlevo dole je Mathiásek T. z našeho Willíka:-) Lidé s Williamsovým syndromem mají často zdravotní problémy - hlavně se srdcem a ledvinami, trpí ale také gastrointestinálními potížemi. Pravidelné návštěvy odborných lékařů jsou tak často na denním pořádku. V poslední době vzrůstá zájem odborníků o Williamsův syndrom. Vědci věří, že pokud zjistí více o Williamsově syndromu, může to pomoci i milionům dalších lidí, kteř

Přesně před rokem touhle dobou (byl to víkend, kdy se ženil princ Harry), se ve Velké Británii konala i za české účasti velká konference a setkání britských rodin lidí s Williamsovým syndromem, součástí byl i mezinárodní tábor FEWS. Podívejte se na video, jak to před rokem v Butlins, Skegnes, vypadalo (sešlo se tam celkem 116 Willíků ve věku od 0,5 do 70 let). Williams Syndrome Foundation Appeal 2018 from Tania Field on Vimeo . Na fotografie z tábora se můžete podívat tady:  https://bartolomejuv.blogspot.com/2018/06/fews-tabor-v-anglii.html

V časopise Anestezie a intenzivní medicína, číslo 3/2018, vyšel článek MUDr. Pavlíny Noskové z Kliniky anesteziologie, resuscitace a intenzivní medicíny 1.LF UK s názvem Anesteziologická problematika u dětí s Williamsovým syndromem. Článek poukazuje na základní problematiku onemocnění a zdůrazňuje anesteziologický management pro praxi. Vzhledem ke komplikacím, které se mohou při použití narkózy u lidí s Williamsovým syndromem vyskytnout, velmi doporučujeme všem rodičům a pečujícím, aby na tento článek upozornili ošetřující lékaře před každým zákrokem, který vyžaduje celkovou anestezii. Článek najdete zde: Williamsův syndrom – anestezie, P.Noskova, 2018

Celiakie a stravování na cestách, to je kapitola sama pro sebe. Málokde bezlepkově vaří, a když k tomu máte dítě, které většinu normálních jídel nejí a navíc neposedí, je to docela problém.  Nás navíc letos  čeká škola v přírodě u moře,v Chorvatsku kde se bezlepkově normálně nevaří, ale když dodám suroviny, tak se prý pokusí. Rozhodla jsem se to vyřešit nákupem bezlepkových hotovek - objevila jsem dvě firmy:  https://www.hotovky.cz/ , kde mají krom normálních jídel i pár bezlepkových a pak  https://www.expresmenu.cz/  , které je bezlepkové komplet.  Obě firmy nabízejí jídla bez přidaných konzervantů, konzerovaná sterilací, které je možné skladovat do teploty +28 °C (resp. + 30 °C). Inu, tak jsem nakoupila různé druhy sáčků, příští týden na hiporehabilitaci vyzkoušíme a uvidíme. Napíšu recenzi, jak nám chutnalo:-)

Ředitelské volno naplánované na květnové svátky a strávené na venkově má něco do sebe:-)