Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Nakladatelství Pasparta vydává ve spolupráci s AlbatrosMédia novou řadu knih pro děti s názvem Má to háček. Hrdiny této edice jsou děti s nějakým problémem (např. ADHD, autismus, nebo třeba střídavá péče). Knížky jsou určeny čtenářům od cca 7 let a jejich cílem je představit a umožnit pochopit dětem zvláštnosti, se kterými se mohou potkat. Z téhle série jsem už četla knihu  Ňouma z áčka , teď se mi díky laskavosti nakladatelství AlbatrosMédia dostal do ruky Lukáš a profesor Neptun. Lukáš je devítiletý kluk (přesně je mu 9 let, 2 měsíce a 4 dny), který chodí do druhé třídy a má rád vesmír. Lukáš si totiž o sobě myslí, že z vesmíru pochází, přesněji z nějaké jiné planety, stejně jako jeho pletený kamarád profesor Neptun, kterého s sebou všude nosí. Lukáš je totiž jiný než ostatní děti, nerozumí věcem, které jsou pro ostatní jednoduché (má potíže třeba s orientací ve škole, změnou rozvrhu nebo s pochopením vtipu), složité věci (matematika nebo astronomie) mu ale zase jdou...

V Atyp magazínu vyšel zajímavý článek Co trápí rodiče dětí s postižením?, který se věnuje vzdělávacímu cyklu Obhájci práv lidí s postižením. Dostala jsem prostor zavzpomínat na první běh tohohle unikátního kurzu, který jsem absolvovala v roce 2010: Informovaných a motivovaných rodičů je třeba Prvním a druhým cyklem  Jak se stát obhájcem práv lidí s postižením  prošlo už mnoho rodičů, které dnes známe jako velmi aktivní osoby. „Kurz Obhájce práv lidí s postižením jsem absolvovala v jeho prvním běhu v roce 2012, kdy bylo mému synovi Bartolomějovi 6 let. Byl to pro mě velmi zásadní kurz, a to nejen kvůli načerpaným informacím a praktickým nástrojům (např. Plánování zaměřené na člověka, Kruh přátel, Profil na jednu stranu, tranzitní program v zaměstnávání apod.), ale hlavně kvůli setkání s podobně naladěnými lidmi. Z řady z nich se stali mí přátelé, s dalšími jsem v profesním kontaktu v rámci aktivit spolku Willík, České asociace pro vzácná onemocnění či spolku Rodiče za inkluz...

Krátký film: Willíci Pátek 9.11. byl velký den - v Naší kavárně jsme pokřtili a vypustili do světa krátký film o dětech s Williamsovým syndromem, nazvaný příznačně Willíci. Díky patří režisérce filmu Ireně Swiecicki, kameramanovi Matěji Sumcovi i všem protagonistům – MUDr. Lence Neuschlové, dětem s Williamsovým syndromem, jejich rodičům a zdravým sourozencům. A samozřejmě Nadačnímu fondu Avast, bez kterého by tento krátký film nevznikl!