Odjinud - Lidé s mentálním postižením mezi námi - z bulletinu Skok
MUDr. Černá se v prosincovém čísle v e-Informačního bulletinu SKOK zamýšlí nad postavením lidí s mentálním postižením.
Lidé s mentálním postižením mezi námi
První vlaštovky se objevily v devadesátých letech - a byly to výhradně iniciativy NNO. Snad vůbec první bylo budování rodinného bydlení na faře ve Slapech pro klienty ÚSP z Horního Maxova (dnes „Akce cihla“), ale také některé menší projekty jako např. Chráněné bydlení Sokolov či Zahrada v Nebuželích u Mělníka. Většinou šlo o to přesunout obyvatele smutně proslulých ÚSP do důstojnějších podmínek pro život v menších,nestátních zařízeních s domáckým, leč profesionálním režimem. Někdy v roce 2006 se ústavy sociální péče, jejichž zřizovateli byly kraje a obce, přejmenovaly na domovy a někteří vedoucí začali provádět různé změny, například snížení počtu obyvatel, lepší vybavení pokojů, odstranění klecí, zavedení rukodělných činností ve volném čase apod. Zcela výjimečně klienti domovů chodí do zaměstnání a doma zůstávají jen ti, kteří být zaměstnáni nemohou.
Avšak teprve v roce 2009 se ministerstvo práce a sociálních věcí odhodlalo zahájit rozsáhlý projekt transformace sociálních služeb ve větším rozsahu a také důslednější než byly dosavadní „kroky“ či „krůčky“ k integraci. Zapojilo do něho 32 organizací, které byly vedeny snahou změnit podmínky života svých obyvatel tak radikálně, aby fakticky došlo k vytoužené deinstitucionalizaci. Od dubna 2009, kdy byl projekt zahájen, se dodnes (listopad 2012) 101 lidí přestěhovalo z ústavů do rodinného prostředí nebo odešli do vlastního bydlení. Dalších 344 klientů začalo využívat komunitní sociální služby. Účastníci projektu poznamenávají, že se pustili do obtížného úkolu. Je otázkou, zda dosavadní výsledek znamená málo či hodně, a jak dlouho bude trvat, než se u nás uvedené výsady dostane všem lidem s mentálním postižením. Každopádně hlavní část změny je plánovaná na období 2014-15, kdy bude dokončena výstavba a nákup nových bytů a domů, podpořené z Integrovaného operačního programu (IOP). Mimochodem, jde o projekt velice nákladný.
Vzpomínám na někdejší ústavy sociální péče, které jsem navštěvovala jako lékařka v osmdesátých letech. Je neuvěřitelné, co vše se od té doby změnilo. Někde více, někde méně. Nezměnil se však přístup veřejnosti k lidem s mentálním postižením, a kdyby se dělal průzkum veřejného mínění, asi bychom se dozvěděli, že těmto lidem je nejlépe mezi sobě rovnými, a že v „normální“ populaci nemají co dělat. Vždyť proti samostatnému bydlení osob s mentálním postižením v Libereckém kraji lidé ještě před pár týdny sepisovali petice. Nezměnil se však bohužel ani přístup odborníků.
Do této zjitřené situace vstupuje názor německé genetičky Sabine Stengel-Rutkowski z roku 2011, který jde mnohem dále. Podle autorky problém spočívá v tom, že děti s diagnostikovanými chromozomálními odchylkami (Downův syndrom a jiné) jsou od samého počátku vedeny jako mentálně postižené, a tudíž odchylně vychovávané než ostatní děti. Jakoby diagnóza sama o sobě určovala, že děti s genetickými syndromy musí být již předem vyloučeny z hlavního proudu.
Podle některých autorů chromozomální odchylka při Downově syndromu ovlivňuje pouze fyzický vzhled a motoriku. Na rozvoj myšlení nemá v zásadě žádný vliv. Jelikož se vývoj mozku a myšlení rozvíjí teprve po narození, není vyloučeno, že mentální retardace se dostavuje teprve tehdy, kdy s dítětem začneme jednat jako s mentálně postiženým. Čím více podnětů se dítěti poskytne, tím silněji spolu komunikují jeho mozkové nervové buňky. Vyplývá z toho, že omezenému potenciálu dětí s postižením lze vhodným přístupemvčas zabránit. Autorka hovoří o „sekundárním mentálním postižení“, které je dáno společenským očekáváníma výchovnými metodami, jež dítěti v raném období jeho života neposkytují plnou šíři podnětů. Je samozřejmé, že jsou-li přítomny přidružené tělesné vady, musí být součástí učení jejich kompenzace formou různých pomůcek a asistenčních služeb. V raném dětství probíhají procesy učení zvlášť intenzivně. Zkušenost se vytváří v interakci s prostředím. Z tohoto úhlu pohledu je možné konstatovat, že u některých dětí s genetickým syndromem měla na jejich „mentální postižení“ vliv nesprávná odezva prostředí a sekundární mentální handicap. Ačkoliv nelze na základě několika vědeckých výzkumů generalizovat, tento přístup nabádá spíše k inkluzi dětí s mentálním postižením do výchovného a vzdělávacího procesu, než k pozdější integraci, která už může být neporovnatelně obtížnější.
Milena Černá, SKOK
Lidé s mentálním postižením mezi námi
První vlaštovky se objevily v devadesátých letech - a byly to výhradně iniciativy NNO. Snad vůbec první bylo budování rodinného bydlení na faře ve Slapech pro klienty ÚSP z Horního Maxova (dnes „Akce cihla“), ale také některé menší projekty jako např. Chráněné bydlení Sokolov či Zahrada v Nebuželích u Mělníka. Většinou šlo o to přesunout obyvatele smutně proslulých ÚSP do důstojnějších podmínek pro život v menších,nestátních zařízeních s domáckým, leč profesionálním režimem. Někdy v roce 2006 se ústavy sociální péče, jejichž zřizovateli byly kraje a obce, přejmenovaly na domovy a někteří vedoucí začali provádět různé změny, například snížení počtu obyvatel, lepší vybavení pokojů, odstranění klecí, zavedení rukodělných činností ve volném čase apod. Zcela výjimečně klienti domovů chodí do zaměstnání a doma zůstávají jen ti, kteří být zaměstnáni nemohou.
Avšak teprve v roce 2009 se ministerstvo práce a sociálních věcí odhodlalo zahájit rozsáhlý projekt transformace sociálních služeb ve větším rozsahu a také důslednější než byly dosavadní „kroky“ či „krůčky“ k integraci. Zapojilo do něho 32 organizací, které byly vedeny snahou změnit podmínky života svých obyvatel tak radikálně, aby fakticky došlo k vytoužené deinstitucionalizaci. Od dubna 2009, kdy byl projekt zahájen, se dodnes (listopad 2012) 101 lidí přestěhovalo z ústavů do rodinného prostředí nebo odešli do vlastního bydlení. Dalších 344 klientů začalo využívat komunitní sociální služby. Účastníci projektu poznamenávají, že se pustili do obtížného úkolu. Je otázkou, zda dosavadní výsledek znamená málo či hodně, a jak dlouho bude trvat, než se u nás uvedené výsady dostane všem lidem s mentálním postižením. Každopádně hlavní část změny je plánovaná na období 2014-15, kdy bude dokončena výstavba a nákup nových bytů a domů, podpořené z Integrovaného operačního programu (IOP). Mimochodem, jde o projekt velice nákladný.
Vzpomínám na někdejší ústavy sociální péče, které jsem navštěvovala jako lékařka v osmdesátých letech. Je neuvěřitelné, co vše se od té doby změnilo. Někde více, někde méně. Nezměnil se však přístup veřejnosti k lidem s mentálním postižením, a kdyby se dělal průzkum veřejného mínění, asi bychom se dozvěděli, že těmto lidem je nejlépe mezi sobě rovnými, a že v „normální“ populaci nemají co dělat. Vždyť proti samostatnému bydlení osob s mentálním postižením v Libereckém kraji lidé ještě před pár týdny sepisovali petice. Nezměnil se však bohužel ani přístup odborníků.
Do této zjitřené situace vstupuje názor německé genetičky Sabine Stengel-Rutkowski z roku 2011, který jde mnohem dále. Podle autorky problém spočívá v tom, že děti s diagnostikovanými chromozomálními odchylkami (Downův syndrom a jiné) jsou od samého počátku vedeny jako mentálně postižené, a tudíž odchylně vychovávané než ostatní děti. Jakoby diagnóza sama o sobě určovala, že děti s genetickými syndromy musí být již předem vyloučeny z hlavního proudu.
Podle některých autorů chromozomální odchylka při Downově syndromu ovlivňuje pouze fyzický vzhled a motoriku. Na rozvoj myšlení nemá v zásadě žádný vliv. Jelikož se vývoj mozku a myšlení rozvíjí teprve po narození, není vyloučeno, že mentální retardace se dostavuje teprve tehdy, kdy s dítětem začneme jednat jako s mentálně postiženým. Čím více podnětů se dítěti poskytne, tím silněji spolu komunikují jeho mozkové nervové buňky. Vyplývá z toho, že omezenému potenciálu dětí s postižením lze vhodným přístupemvčas zabránit. Autorka hovoří o „sekundárním mentálním postižení“, které je dáno společenským očekáváníma výchovnými metodami, jež dítěti v raném období jeho života neposkytují plnou šíři podnětů. Je samozřejmé, že jsou-li přítomny přidružené tělesné vady, musí být součástí učení jejich kompenzace formou různých pomůcek a asistenčních služeb. V raném dětství probíhají procesy učení zvlášť intenzivně. Zkušenost se vytváří v interakci s prostředím. Z tohoto úhlu pohledu je možné konstatovat, že u některých dětí s genetickým syndromem měla na jejich „mentální postižení“ vliv nesprávná odezva prostředí a sekundární mentální handicap. Ačkoliv nelze na základě několika vědeckých výzkumů generalizovat, tento přístup nabádá spíše k inkluzi dětí s mentálním postižením do výchovného a vzdělávacího procesu, než k pozdější integraci, která už může být neporovnatelně obtížnější.
Milena Černá, SKOK
Komentáře
Okomentovat