Odjinud - dokument televize ABC o Williamsově syndromu

Americká televize ABC odvysílala v létě 2011 dokument o Williamsově syndromu. Je v angličtině, pokusila jsem se o překlad toho nejdůležitějšího.

O čem tento dokument je? O dětech, které se narodily jako "příliš přátelské", o dětech, které "neznají strach z cizniců". Je to požehnání? Anebo spíš kletba? Pojďte se s námi podívat do světa, ve kterém se zpívá a tančí, a kde chtějí všichni, abyste se stal jejich přítelem. Mezi děti, které se strašně rády ptají. Vypadají trochu jinak, ale co je na ncih speciální, je vzácná genetická vada: Williamsův syndrom. Ocitli jste se v Michigenu, na letním rekondičním táboře dětí s Williamsovým syndromem, v možná nejpřátelštějším místě na světě.



Následuje rozhovor s Terry Monkaba - zakladatelkou americké Asociace Williamsova syndromu. Ben, vousatý mladík v červeném triku, její syn, ukazuje filmařům, co všechno mohou děti na táboře dělat - třeba jezdit na kánoi. Genetické vysvětlení příčiny Williamsova syndromu. Problémy s nadměrnou citlivostí zvuku - například křik papouška je pro děti s WS nesnesitelný a děsí je. Na druhou stranu mají neuvěřitelnou zálibu v hudbě (a někteří mají i hudební talent - například Ben skvěle bubnuje). Co ale na Williamsově syndromu nejvíc fascinuje, to je nedostatek sociálních zábran - malá slečna se např. moderátora ptá - máte rád holky? Mají tyhle děti "gen přátelství"? Ano, něco takového. Dr. Flosbergová studuje Williamsův syndrom už 20 let. Na každoročním celoamerickém setkání lidí s tímto syndromem dělá s dětmi experimenty: například před zahájením testů se jakoby uhodí do nohy. S normálním zdravým dítětem to ani nehne, dítě s Williamsovým syndromem hned přiběhne, začne ji místo hladit, foukat, utěšovat. Jak říká moderátor: "Vážně bych si přál, aby tohle uměly dokázaly i moje děti". Snaha pomoci je evidentní - jak říká malá slečna v další záběru: "Rozhodně chci pomáhat lidem". Další záběry - děti s Williamsovým syndromem a pejsci... Na ulici pohladí každého psa, s každým majitelem se dají do řeči. Děti s Williamsovým syndromem nemají žádné rasové předsudky - nezajímá je barva pleti, nemají přirozené zábrany. Moderátor se ptá, jestli je to požehnání, nebo spíš hrozba. Terry Monkaba to považuje spíše za dar. Podle moderátora jsme tedy spíš "vadní" my ostatní, než děti s Williamsovým syndromem. Jenže - pro děti, které každému důvěřují, může být okolní svět nebezpečný...

Svět lidí s Williamsovým syndromem ale není jen procházka růžovou zahradou, někdy jde spíš o smutnou písničku. Většina dětí se rodí s vážnými srdečními vadami. Obvykle se nedožívají šedesátky. Mají také problémy s učením - desetiletá Emma má na svůj věk skvělou slovní zásobu, ale když ji požádáte, aby namalovala dům, dopadne to jinak, než čekáte. Další experiment dokazující sociálnost a společenskost lidí s Williamsovým syndromem - dítě je samo v místnosti, do které přijde divný cizinec s tmavými brýlemi na očích. Normální dítě se drží zpátky, dítě s Williamsovým syndromem se pomalu přibližuje a začne navazovat kontakt. Beze strachu také následuje cizí ženu. To je scénář, který rodiče děsí. Dítě s Williamsovým syndromem nemůžete nechat bez dozoru. Matka desetiletého syna rozvěšuje po domě cedulky: "Nech dveře zavřené", "Nikam nechoď", "Neotvírej cizímu člověku". Moderátor říká, že učí své děti, aby byly zdvořilé, Terry Monkaba říká, že rodiče dětí s Williamsovým syndromem ty své nabádají, aby nebyly tak hodné a důvěřivé. Být roztomilý a hodný je v dětském věku hezké, problémy ale nastanou, když děti s Williamsovým syndromem vyrostou. Kelly (30 let) přišla o spoustu peněz, které půjčila "kamarádům", kteří ji požádali o pomoc. Když matka zjistila z účtů, kolik jim chybí, byla zděšená, říká, že je to hlavně hrozba do budoucna, co se může stát, když na dítě nebude nikdo dohlížet. Velkým problémem lidí s Williamsovým syndromem je, že zájem, touha se přátelit, není totéž, jako schopnost nějaké sociálních vztahy a přátelství udržovat. Je pro ně snadné ke komukoliv přijít a zeptat se: "Ahoj, jak se jmenuješ, jak se máš? Já jsem Sally, dneska bude krásně.", ale na druhou stranu neumí mít kamarády, seriozní dlouhotrvající vztahy. James (47) je klasický případ, celý život tráví tím, že se snaží skamarádit s každým, koho potká. Ale nikdy neměl vážný vztah s žádnou ženou, kromě své matky. Na táboře procházejí děti speciálním programem, který je má učit sociálním vztahům, a to prostřednictvím hudby. Učí se třeba dávat si přednost, zastavit na znamení atd. Důležitá je i integrace do běžné školy a možnost mít zaměstnání. Kelly například pracuje jako servírka. Každý člověk s Williamsovým syndromem by rád pracoval, potkával se s lidmi, tito lidé se mohou od komunity kolem sebe učit a stejně tak jsou i pro komunitu přínosem. I ty vztahy někdy vyjdou - Ben ukazuje prsten od své přítelkyně, kterou potkal ve škole.

Závěr: Kdyby každý z nás zdravých měl v sobě něco z toho, co rozdávají děti s Williamsovým syndromem, byl by svět kolem nás lepší.