Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Dnes dopoledne mi přišel doporučený dopis nazvaný Vyrozumění účastníka správního řízení, ve kterém mi sdělují, že se do 3 dnů můžu seznámit s podklady rozhodnutí ve věci žádosti o přiznání příspěvku na péči. Kopie posouzení stupně závislosti z lékařské posudkové služby byla naštěstí přiložena, takže nebudu muset vážit cestu na úřad. A tak jsem se dozvěděla, že Bárt byl posouzen ve stupni I. (lehká závislosti), protože v hodnocení úkonů péče o vlastní osobu potřebuje pomoc při -b) podávání a porcování stravy -c) přijímání potravy, dodržování pitného režimu -d) mytí těla -f) péče o ústa, vlasy, nehty, holení -g) výkon fyziologické požeby včetně hygieny -o) oblékání, svlékání, obouvání, zouvání Ostatní úkony péče o vlastní osobu svede. Z oblasti úkonů soběstačnosti potřebuje pomoc při všech úkonech - tj. celkem 4. Takže suma sumárum - uznali nám 10 úkonů, a to je přesně ta hranice: II. – středně těžká závislost – osoba do 18 let věku nezvládne více než 10 úkonů Takže nám neuznali - pod ka...

Tak jsem se na netu dočetla, že dětská kaše Sunarka s osmi cereáliemi a medem, vyrobená v Turecku, obsahuje karcinogenní látky - aflatoxiny. V Česku se jí od loňska přes 21 000 kusů. Náš Bartoloměj tuhle kaši jí už dva roky dvakrát denně - k snídani a k večeři... Jinou značku nebo druh odmítá...

U dr. Procházkové na Homolce jsme byli poprvé loni v září, poté, co jsem potřebovala akutně lékařské posudky kvůli neprodlouženému rodičovskému příspěvku. Paní doktorka mi byla sympatická, chovala se rozumně, měla jsem z ní dobrý pocit, tak jsme se domluvily, že se ukážeme za půl roku. V březnu jsme to nestihli, další termín nám kolidoval s pobytem v nemocnici s laryngitidou, po přeobjednání jsem pak zvorala termín já (dorazili jsme o den později, než jsme měli), no nakonec se nám podařilo na Homolku dojet až začátkem června. Byla jsem zvědavá, jak dopadneme, myslím, že Bartoloměj od loňska udělal opravdu hodně pokroků... A jak to tedy proběhlo? Paní doktorka si původně myslela, že si Bárta vezme do ordinace samotného a já budu zatím čekat venku. To ale neprošlo, Bárt se mi pověsil na krk a začal natahovat. Takže jsem s ním zůstala uvnitř. Spolupracovat s paní doktorkou víceméně odmítl... Zkusila s ním přikládání tvarů - to jakž takž šlo, i když to dost odflákl, komín stavět nechtěl, m...

Další kolo boje s úřady, další pocit deprese a vzteku... V lednu (22.1.2010) jsem podala žádost o příspěvek na péči. V únoru dorazila sociální pracovnice, které jsem předala kopii zdravotní dokumentace a pečlivě zdůvodněné body z vyhlášky, které Bartoloměj nezvládá. Už tenkrát mě to přivedlo do pěkné deprese, neb se ukázalo, že Bartoloměj zvládá sám a bez pomoci dva body - a sice: vstávání z lůžka, uléhání, změna poloh a chůze po schodech nahoru a dolů. Ostatní věci nezvládá - nemluví, neobleče se, nenají se, neudržuje čistotu atd. atd.  Podle mě Bartoloměj nezvládá 17-18 bodů, což je na třetí stupeň závislosti (limit je 15 bodů). Od ledna se Bartoloměj hodně zlepšil - zlepšilo se porozumnění, trochu se rozjel kognitivní vývoj, občas už si řekne, že chce čůrat (jedno ze 4 slov, které používá). Přesto - včera jsme byli u psycholožky Na Homolce a ačkoliv jsem v tom, co Bárt zvládne spíš přeháněla v pozitivním smyslu, doktorka konstatovala, že Bartolomějův vývoj odpovídá stále ročnímu...