S Willíkem na Slovensku podrobně

Už podruhé v Bartolomějově životě jsme vyrazili na Slovensko, na týdenní rekondiční pobyt, který pro děti s Williamsovým syndromem pořádala slovenská Spoločnost Williamsovho syndromu a české občanské sdružení Willík. Abychom si ušetřili cestu, naplánovali jsme si týden před tímto pobytem v Maďarsku, takže do Tater jsme přijeli v sobotu odpoledne z východu, přes Košice. Cesta docela uběhla, udělali jsme si pár zastávek, přesto jsme někdy kolem třetí dorazili na místo a mohli se pustit do oběda, který nám tu schovali.

V Žiarské dolině, v hotelu Spojár, se mezitím sešlo přes 20 rodin ze Slovenska a 8 rodin z Česka, s odborným doprovodem nás bylo skoro 90. Bartoloměje si z loňska všichni pamatovali, takže nás už zdálky zdravili, mávali, vzpomínali, jak Bárt loni ještě nechodil a jen lezl, chválili ho, jak vyrostl, no prostě pohoda mezi starými známými. Bártovi se to líbilo, protože má rád, když je kolem něj hodně lidí, a pokud je středem pozornosti, je to naprosto ideální. Počasí vypadalo nadějně (v Maďarsku jsme zažili vedřiny, teploty nad 35C, tak jsme se těšili, jak si na Slovensku oddychneme), hlásili i nějaké bouřky. Odpoledne jsme prožili na louce před hotelem, Bartoloměj vyzkoušel zdejší hřiště na minigolf, všechny houpačky, kolotoče i prolézačky a prošel se po stole na pingpong. Sobotní pohodu ale narušila krádež - z chatky jedné rodiny zmizel notebook, videokamera a foťák. Nic moc začátek.

V noci na neděli se doopravdy rozpršelo, a tak jsme mohli v neděli dopoledne vytáhnout Bártovi holínky a vyrazit na procházku, s cílem najít si tu jednu cache v okolí. Vzali jsme s sebou dvanáctiletého Ondru, zdravého brášku Bártova kámoše Kuby, který nás navigoval prostřednictvím GPS a který nezavřel cestou pusu. K nemluvícímu Bártovi to byla zajímavá změna. A geocaching se Ondrovi fakt líbil. Vycházku jsme stylově zakončili u potoka, do kterého Tomáš s Bartolomějem spadli (teda jen šlápli, ale mokří byli stejně). Odpoledne se šlo procházkou do nedaleké Salaše na koně, my jsme tam ale došli už dopoledne, takže jsme vyrazili do Liptovského Mikuláše, nakoupit a vyřídit nějaké věci přes internet. Free wi-fi je v místním Tescu:-) A tak zatímco Tomáš seděl na lavičce u notebooku, já jsem s Bártem jezdila po jezdících schodech do patra a výtahem zase dolu, moc ho to bavilo. Večer měly děti diskotéku, Bárt šel naštěstí spát.

Na pondělí si Tomáš naplánoval jednodenní výlet - hřebenovku po vrcholech Roháčů. Vyrazil po snídani a nás nechal napospas. Přidali jsme se s Bártem (v kočárku) k "výpravě", která šla procházkou na Chatu pod Barancem, byly tam krásné výhledy, jen restaurace měla bohužel zavřeno. Odpoledne se konala pro větší děti soutěž pořádaná slovenskými rodiči. Probíhala v okolí hotelu, Bartoloměj lítal po louce, vždycky si někoho chytil a pak ho tahal tam, kam chtěl on (na terasu, na schody, do společenské místnosti, kde byl počítač s hrami atd.) Naštěstí tady jsem se o něj bát nemusela, jen jsem vždycky koukla, koho si chytil a koho budu shánět a mohla jsem fotit. Česká část výpravy rozdělovala ceny, které se nám povedlo pro děti získat od různých sponzorů (trička, kšiltovky, propisky, bombony, machr-šňury, reflexní pásky, balonky, vystřihovánky, létající talíře atd), sehnali jsme toho docela dost, naplánovali jsme tedy pro děti Olympiádu. Bartoloměj šíleně lítal po louce, všichni z něj byli hotoví, protože nechápali, kde v sobě bere tolik energie. Večer byl ale Bartoloměj najednou celý zvadlý a rozmrzelý, v noci se budil a když jsem mu kolem jedné v noci změřila teplotu, zjistila jsem, že má skoro 39.

Ráno vyrážela výprava na vrchol Barance, měli jsme v plánu dát Bárta do krosničky a vyrazit s nimi, ale bohužel, i když po nurofenových čípcích teplota klesla, ráno už byla zase kolem 38. A tak jsme úterý strávili u televize, Bárt sledoval Teletubbies a Svět Elmo a Maxipsa Fíka a my s ním v obavách, co se z té horečky může vyvinout. Přes den teplota kolísala, navečer zase vyskočila, naštěstí Bárta neopustila chuť k jídlu, takže něco snědl a něco málo vypil. Kvůlu onemocnění jsme museli vynechat i odpolední program, což byl výlet do Kvačianskej doliny, který vyvolal rozporuplné reakce. Části výpravy (té zdatnější) se moc líbil, zbytek nadával, že to bylo daleko (5 km celkem) a náročným terénem, ostatně více než polovina účastníků na místo vůbec nedošla. Bylo docela zábavné to sledovat. Ti, co nejeli na výlet, si mohli udělat obrázek ubrouskovou technikou. Šla jsem si to také vyzkoušet - musím říct, že pěkná relaxační záležitost, navíc jednoduchá, protože výrobu jsem zvládla i já. Noc nic moc, pořád jsem se budila a měřila Bartoloměje.

Ve středu bylo Bártovi už líp, teplotu měl jen mírně zvýšenou, ale byl strašně unavený, ploužil se po pokoji, vůbec to nebyl on. A tak jsme dopoledne zase strávili na pokoji hraním si s hračkami a koukáním na video, odpoledne se už ale začal nudit a tak jsme ho vzali ven na procházku v kočárku k nedaleké studánce. To se mu docela líbilo. Pak se ještě prošel venku po louce a venku v kočárku taky prospal část odpoledne. Většina účastníků kursu vyrazila na velký celodenní výlet do Vysokých Tater. Procházka kolem Štrbského plesa se narozdíl od Kvačianskej doliny setkala s všeobecným nadšením, jen všichni říkali, že se kolem jezera staví neskutečně příšerné stavby. Odpoledne se většina lidí přesunula na koupaliště - hitem léta byl Aquapark v Popradě, opomenuty nebyly ale ani lázně v Bešeňové a ve Sv. Jánu. Večer pak byla přednáška pro rodiče o nejnovějších trendech v oblasti výzkumu Williamsova syndromu - bohužel větší část jsem zmeškala, protože Bárt beze mne na pokoji brečel a odmítal jít spát. Noc proběhla u nás docela v pohodě, ale venku opět řádili zloději, tentokrát z jedné nové Octavie zmizela přes noc všechna kola. Všechny přítomné to docela rozhodilo, naše auto tedy rozhodně nebylo z těch atraktivních, ale stejně to bylo nepříjemné.

Ve čtvrtek bylo opět vedro, skoro všichni zase vyrazili někam k vodě, Bártovi už bylo dobře, byl bez teplot, ale na koupání to nebylo. Tak jsme jeli do Liptovského Mikuláše, vyjeli jsme na krásnou vyhlídku nad městem, kde je vojenský hřbitov z druhé světové války, takový slovenský Mamaev Kurgan, obrovský bílý památník obklopený stovkami hrobů. Je tu pohřbený i bývalý ministr obrany Martin Dzúr. Je odsud nádherný výhled na město, na Liptovskou Maru i na štíty hor v okolí - Nízkých Tater i Roháčů. Pak jsme se chtěli ještě ve městě podívat na zdejší kajakářský areál, ukázalo se ale, že právě začalo Mistrovství světa juniorů, všude plno lidí, zaparkovat se nedalo, a tak jsme jeli zpátky do hotelu na oběd.

Odpoledne jsme měli naplánovanou muzikoterapii. Děti měly celý týden k dispozici muzikoterapeutku Petru z Prahy - Motola, která s nimi systematicky pracovala. Učila je poslouchat hudbu, relaxovat při ní, mohly si vyzkoušet různé hudební nástroje, hrály legrační hry. Myslím, že je to docela bavilo. Tři kluci - mrňata (Bartoloměj, Nikolas a Kuba), mohli využít individuální muzikoterapeutické konzultace. A tak jsme to zkusili, ale Bárt se nedokázal na dlouho moc soustředit, byl rozjetý, neustále zkoušel a zahazoval všechny zdejší nástroje, rumbakoule, kuliťuky, bubínky, na rytmus se nechytal. Nástroje jsme postupně odebírali, zůstala jen kytara, ta se líbila moc. Bárt na ni drnkal, ovšem pak se do ni pokoušel mlátit nějakými rumbakoulemi, což mu Petra nedovolila, takže z toho taky nebylo nic. Zkoušela mu hrát různé písničky, no asi by to chtělo pravidelnou a systematickou práci.

Nicméně pár rad jsme si odnesli:
- zkoušet s Bártem rytmus na známých písničkách
- méně nástrojů je více (odvádějí pozornost)
- zkoušet věci říkat (zpívat), zároveň je ukazovat a hrát na nějaký nástroj (ťukat jako datel, kapat jako voda, cinkat jako zvonek)
- zapojovat více smyslů (sluch, hmat, čich, chuť ...)
Tak budeme trénovat.

Muzikoterapie skončila velmi netradičně, protože přiběhla jedna slovenská maminka, která se omluvila, že ruší, ale že slečna terapeutka zamknula na pokoji doktorku Neuschlovou a ona teď buší na dveře a žádá kolemjdoucí o pomoc.

Následovala brzká večeře a po ní táborák. Bartoloměj byl u něj skoro první, a tak mohl zblízka sledovat, jak strejda Boris zapaluje. Zaujalo ho to. No a pak následovalo klasické chození a běhání kolem ohně, chytání si oblíbených lidí, u kterých vydržel vždycky asi tak 10 sekund atd. Užil si to náležitě.

V pátek dopoledne jsme vzali Bárta do krosničky a vypravili se na výlet do kopce, na Žiarskou chatu, abychom si prohlídli, jakou spoušť nadělala loni v zimě lavina. Byla to pěkná procházka, Bárta bavilo nechat se nést, většinu cesty jsme šli lese, kde bylo příjemně. Došli jsme až na Symbolický cintorín obětem hor, u kterého Bartoloměj zmerčil potůček a už s ním nebyla řeč. Nakonec u něj s tátou strávili asi půl hodiny - házením kamínků, mácháním ručičky, no Bartoloměj byl neskutečně šťastný a nebýt toho, že jsme se museli vrátit dolů na oběd, strávili bychom tam asi celé odpoledne. Jo, tak teď už tahle dovolená konečně stála za to! U Žiarské chaty jsme vyzkoušeli i zdejší dětské hřiště, Bárt se věšel za ruce na hrazdu (a udržel se!) i pohoupal na netradičních houpačkách. Cesta dolů vedla přímo laviništěm, kde se intenzivně pracuje na odstranění kmenů a byl to vážně zážitek. Stále tu byl ještě sníh, napěchovaný mezi rozdrcenými kmeny. Něco takového jsme ještě nikdy neviděli.

  

Odpoledne proběhla Olympiáda organizovaná českými rodiči - byla to docela zábava sledovat, jak děti (teda děti - cca od 10 do 47 let...) kopou na bránu, skládají puzzle, strefují se na cíl, přenášejí vodu v injekčních stříkačkách atd. Pilně jsme fotili a točili (viz stránky Willíka), Bárt si některé disciplíny taky vyzkoušel:-) Zvítězili všichni a z dárků od sponzorů měli opravdovou radost. Pořád nám někdo děkoval. Budeme muset podobnou akci s oslovením spozorů s žádostmi o věcné dary zopakovat. Proběhlo závěrečné fotografování a pomalu se začalo schylovat ke konci pobytu.

Večer se ještě konalo závěrečné hudební vystoupení dětí - překvapení, které si nacvičily s terapeutkou Petrou. Zpívaly, tančily Macarenu, někteří zahráli na hudební nástroj, přidali se i zdraví sourozenci, bylo to pěkné.  No a to už byl konec. V sobotu ráno velké balení, loučení, odjezd. I Bartoloměj brečel, on prostě nemá loučení rád... Tak zase za rok...:-)

A jak to hodnotím celkově? Velmi kladně. Bartoloměj byl víceméně skoro pořád (tedy až na dva dny horečky) v pohodě, byl mezi lidmi, kteří ho mají rádi, kteří ho znají. Nemusela jsem se bát, že bude někoho obtěžovat tím, že se na něj bude věšet, nebo ho chytat za ruce, či hladit (což dělá běžně), protože tady jsou na to všichni zvyklí. Naopak rodiče už dospělých dětí byli rádi, když si mohli s Bártem v náručí zavzpomínat na doby minulé (a protože všechny děti s Williamsovým syndromem jsou si svým způsobem podobné, vzpomínky se jen hrnuly). Nebála jsem se ani, že se Bártovi něco stane, nebo se ztratí - ne že bych ho pouštěla z dohledu, ale věděla jsem, že ho vždycky někdo chytne nebo zadrží. Zlepšilo se trochu jídlo - Bárt měl sice svou mixovanou stravu, kterou si jedl v ústraní hotelového pokoje, zkoušel ale  z našich talířů i zdejší polévky (překvapivě mu nejvíc chutnala připálená bramboračka připravená nakyselo...) a pravidelně tu žmoulal u jídla rohlíky. Nezlepšil se strach z malých dětí - Bartoloměj se už předem obává, že budou brečet, křičet nebo dělat jiný hluk (a to byl u Nikolase i Kuby správný předpoklad), a tak se jich straní, příp. zavírá oči a dělá, že tady není. Po týdnu se to trochu zlepšilo, snesl Nikolase i u své jídelní židličky, ale pořád to nebylo ono, chce to prostě pravidelný kontakt s dětmi, tak jako jsme ho měli na jaře, když jsme chodili do mateřského centra. I ostatním dětem pobyt tady prospěl - Jakub Mrvka byl prý poprvé v životě někde sám (míněno bez maminky za zády), mohl si chodit po hotelu, jak chtěl, bavil se s ostatními kámoši, na otázky odpovídal větou rozvitou a byl viditelně šťastný. Malého Nikouška nebylo skoro poznat, hodně se smál, tančil na diskotéce do půlnoci, neskutečně se zklidnil. A Kuba Jeřábek prý po návratu domů probrečel dva dny, jak se mu po ostatních stýskalo....

Já sama jsem pak měla možnost probrat spoustu věcí (mluvení, školku, nočník, zdravotní problémy se srdcem atd) se zkušenějšími rodiči, něco jsem si ujasnila, v něčem jsem si názory utvrdila, bylo to prostě užitečné. Spousta podpory od ostatních rodičů, velmi příjemná atmosféra, která vzniká mezi lidmi se stejným zájmem. No a opět se ukázalo, že každé dítě s Williamsovým syndromem je jiné, jedno je na tom líp, jiné hůř, jiné zase úplně jinak, ale že je možné se někam dostat. A tak si budeme za vzor brát třeba Tomáše, který jezdil od druhé třídy každý rok sám na tábor, zvládá nákupy tak, že mu zbydou peníze i na sušenky a dokáže si najít dopravní spojení kamkoliv. A už se těšíme, jak Adam bude příští rozdávat recepty, protože se od září bude učit kuchařem a Hanička si na nás bude trénovat obvazy, protože jde na obor ošetřovatelka. A vůbec - příští rok už bude Bartoloměj určitě mluvit a všechno vám poví sam:-)